Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Diese Scoping Review von 33 Publikationen identifiziert zentrale Implementierungsbarrieren, konzeptionelle Unsicherheiten sowie die Notwendigkeit maßgeschneiderter, gestufter Strategien, um die Lücke zwischen Gesetzgebung und Praxis in der vorausschauenden Forschungsplanung für Erwachsene zu schließen, die ihre Entscheidungsfähigkeit verlieren könnten.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich vor, Sie würden eine Zeitkapsel für Ihr zukünftiges Ich bauen, aber anstatt sie im Garten zu vergraben, würden Sie sie in Ihrem eigenen Geist vergraben. Dies ist die Welt der Vorsorgeplanung (Advance Care Planning), einer bekannten Praxis, bei der Menschen schriftlich festhalten, welche Art von medizinischer Behandlung sie wünschen (oder nicht wünschen), falls sie jemals zu krank sein sollten, um selbst zu sprechen. Es ist, als würde man seiner Familie eine Karte hinterlassen, der sie folgen kann, wenn man selbst den Sturm nicht mehr navigieren kann. Aber es gibt eine zweite, etwas geheimnisvollere Karte, die Wissenschaftler zu zeichnen versuchen: den Vorsorge-Forschungsplan (Advance Research Plan). Hierbei geht es nicht darum, Ihr Leben zu retten, sondern um das Retten von Wissen. Die Frage lautet: „Wenn ich in der Zukunft nicht mehr in der Lage bin, etwas zu verstehen oder ‚Ja‘ zu sagen, möchte ich dann trotzdem Teil einer wissenschaftlichen Studie sein, die vielleicht anderen helfen könnte?“
Seit Jahrzehnten versuchen Wissenschaftler, Menschen in wichtige Studien einzubeziehen, die keine Einwilligung mehr geben können (wie etwa Menschen mit fortgeschrittener Demenz). Normalerweise tritt ein Familienmitglied an deren Stelle, um „Ja“ oder „Nein“ zu sagen, aber manchmal rät dieses Familienmitglied falsch darüber, was die Person gewollt hätte. Um dies zu beheben, untersuchen Forscher Vorsorge-Forschungsanweisungen (Advance Research Directives, ARDs) und die Vorsorge-Einwilligung (Advance Consent). Betrachten Sie eine ARD als eine „vorbestellte Mahlzeit“ für Ihr zukünftiges Ich: Sie wählen die Speisekarte jetzt aus, während Sie noch hungrig und geistig klar sind, damit die Küche später genau weiß, was serviert werden soll, wenn Sie nicht mehr bestellen können. Aber hier liegt der Haken: Nur weil Sie die Bestellung aufgeschrieben haben, bedeutet das nicht, dass die Küche (die Wissenschaftler und Ethikkommissionen) weiß, wie man sie zubereitet, oder ob sie überhaupt berechtigt ist, sie zu servieren.
Dieses Papier ist eine massive „Aufklärungsmission“, geleitet von den Forschern Victoria Shepherd und Nola Ries. Sie haben kein neues Experiment durchgeführt; stattdessen agierten sie wie Detektive, die 33 verschiedene Studien aus der ganzen Welt (hauptsächlich aus Nordamerika, Australien, dem Vereinigten Königreich und Europa) aufspürten und lasen, die zwischen 2002 und 2024 veröffentlicht wurden. Ihr Ziel war es herauszufinden, warum dieses System des „Vorbestellens“ für die Forschung trotz dreißig Jahren des Diskurses und der Verabschiedung von Gesetzen in einigen Ländern noch nicht wirklich Fuß gefasst hat. Sie wollten wissen: Wollen normale Menschen das tun? Vertrauen Ärzte und Wissenschaftler darauf? Und funktioniert es tatsächlich?
Die Untersuchung ergab, dass die Idee ein wenig wie ein Puzzle mit fehlenden Teilen ist. Erstens ist das Konzept selbst ein wenig ein „Gestaltwandler“. Manchmal bedeutet es, einen allgemeinen Brief zu verfassen, in dem man sagt: „Ich mag Wissenschaft“, und ein anderes Mal bedeutet es, sich für eine spezifische Arzneimittelstudie für einen Schlaganfall anzumelden, der noch gar nicht aufgetreten ist. Da jeder unterschiedliche Definitionen verwendet, ist es schwer, Ergebnisse zu vergleichen.
Als die Forscher die Menschen fragten, ob ihnen die Idee gefalle, war die Antwort ein entschiedenes „Ja, aber...“. Die meisten Menschen, einschließlich derer mit leichten Gedächtnisproblemen, waren sehr bereit, sich für zukünftige Forschung zu registrieren, oft weil sie anderen helfen wollten (ein Gefühl, das man Altruismus nennt). Sie mochten die Vorstellung, ein Mitspracherecht für ihre Zukunft zu haben. Das „Aber“ kommt jedoch ins Spiel, wenn sie über die Details nachdenken. Die Menschen waren besorgt darüber, wer ihre „Vorbestellung“ lesen darf. Würde ein Familienmitglied sie respektieren? Würde ein Arzt sie befolgen? Viele Menschen hatten das Gefühl, dass ein Stück Papier kein „bindender Vertrag“ sein sollte, der sie dazu zwingt, an einer Studie teilzunehmen, wenn sie später unglücklich oder verwirrt wirken. Sie wollten, dass ihre aktuellen Gefühle zählen, selbst wenn sie Jahre zuvor ein Dokument unterzeichnet hatten.
Das Papier fand auch heraus, dass das „Küchenpersonal“ – die Wissenschaftler, Ärzte und Ethikkommissionen – verwirrt ist. Viele Forscher wissen nicht einmal, ob sie diese Anweisungen überhaupt verwenden dürfen. Einige denken, eine Anweisung sei nur ein hilfreicher Hinweis, während andere glauben, sie müsse eine strikte Regel sein. Diese Verwirrung schafft einen Engpass. Selbst wenn Menschen versuchten, diese Pläne in echten Studien anzuwenden (wie etwa bei Schlaganfallpatienten oder in der Palliativpflege), waren die Ergebnisse gemischt. In einigen Fällen half es, Menschen schneller in Studien aufzunehmen. In anderen Fällen war der Prozess so kompliziert oder der Papierkram so vage, dass es überhaupt nicht half. Eine Studie fand heraus, dass zwar viele Menschen sagten, dass sie eine Anweisung unterzeichnen würden, aber sehr wenige tatsächlich das Formular ausfüllten, wenn sie die Gelegenheit dazu erhielten, oft weil sie nicht verstanden, was sie unterschrieben, oder sich überfordert fühlten.
Die Forscher schlagen vor, dass das größte Problem nicht darin besteht, dass die Menschen nicht teilnehmen wollen, sondern dass wir noch nicht die richtigen Werkzeuge gebaut haben. Wir brauchen bessere „Speisekarten“ (Vorlagen), die leicht zu verstehen sind, eine bessere Schulung für die „Köche“ (Ärzte und Forscher) zur Anwendung dieser Instrumente und klarere Gesetze, damit alle die Regeln kennen. Das Papier kommt zu dem Schluss, dass wir nicht einfach einen Aufkleber an eine Krankenhauswand kleben und es ein System nennen können. Stattdessen brauchen wir einen Schritt-für-Schritt-Plan: erstens müssen wir vereinbaren, was diese Pläne tatsächlich bedeuten; zweitens müssen wir die Gesetze so anpassen, dass sie Sinn ergeben; und erst dann sollten wir versuchen, sie in echten Krankenhäusern einzuführen. Bis dahin wird die „Zeitkapsel“ der Forschungswünsche wahrscheinlich vergraben bleiben, während darauf wartet, dass eine klarere Karte gezeichnet wird.
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