Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
33 प्रकाशनों का यह स्कोपिंग रिव्यू प्रमुख कार्यान्वयन बाधाओं, वैचारिक अनिश्चितताओं और उन वयस्कों के लिए अग्रिम अनुसंधान योजना में कानून और अभ्यास के बीच के अंतर को पाटने हेतु अनुकूलित, चरणबद्ध रणनीतियों की आवश्यकता की पहचान करता है जो निर्णय लेने की क्षमता खो सकते हैं।
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कल्पना कीजिए कि आप अपने भविष्य के स्वयं के लिए एक 'टाइम कैप्सूल' बना रहे हैं, लेकिन इसे अपने पिछवाड़े में दफनाने के बजाय, आप इसे अपने ही मन के भीतर दफन कर रहे हैं। यह एडवांस केयर प्लानिंग (Advance Care Planning) की दुनिया है, जो एक प्रसिद्ध अभ्यास है जहाँ लोग यह लिख देते हैं कि यदि वे कभी बोलने में असमर्थ हो जाएं, तो वे किस प्रकार के चिकित्सा उपचार चाहते हैं (या नहीं चाहते)। यह अपने परिवार के लिए एक नक्शा छोड़ने जैसा है ताकि जब वे तूफान में रास्ता खोजने में असमर्थ हों, तो वे इसका अनुसरण कर सकें। लेकिन यहाँ एक दूसरा, थोड़ा रहस्यमय नक्शा भी है जिसे वैज्ञानिक बनाने की कोशिश कर रहे हैं: एडवांस रिसर्च प्लान (Advance Research Plan)। यह जीवन बचाने के बारे में नहीं है; यह ज्ञान बचाने के बारे में है। यह एक बड़ा सवाल पूछता है: "यदि मैं भविष्य में समझने या 'हाँ' कहने की अपनी क्षमता खो देता हूँ, तो क्या मैं फिर भी दूसरों की मदद करने के लिए किसी वैज्ञानिक अध्ययन का हिस्सा बनना चाहता हूँ?"
द दशकों से, वैज्ञानिक उन लोगों को महत्वपूर्ण अध्ययनों में शामिल करने की कोशिश कर रहे हैं जो अनुमति देने में असमर्थ हैं (जैसे कि उन्नत डिमेंशिया से पीड़ित लोग)। आमतौर पर, एक परिवार का सदस्य हस्तक्षेप करता है और "हाँ" या "ना" कहता है, लेकिन कभी-कभी वह परिवार का सदस्य गलत अनुमान लगा लेता है कि उस व्यक्ति ने क्या चाहा होता। इसे ठीक करने के लिए, शोधकर्ता एडवांस रिसर्च डायरेक्टिव्स (ARDs) और एडवांस कंसेंट (Advance Consent) की खोज कर रहे हैं। एक ARD को अपने भविष्य के स्वयं के लिए "पहले से ऑर्डर किए गए भोजन" के रूप में समझें: आप मेनू अभी चुनते हैं, जब आप अभी भी भूखे और स्पष्ट दिमाग वाले हैं, ताकि बाद में, जब आप ऑर्डर न दे सकें, तो रसोई को पता हो कि क्या परोसना है। लेकिन यहाँ एक मोड़ है: सिर्फ इसलिए कि आपने ऑर्डर लिख दिया है, इसका मतलब यह नहीं है कि रसोई (वैज्ञानिकों और नैतिकता समितियों) को इसे बनाना आता है, या क्या उन्हें इसे परोसने की अनुमति है।
यह शोध पत्र शोधकर्ताओं विक्टोरिया शेफर्ड और नोला रीज़ के नेतृत्व में एक विशाल "स्कौटिंग मिशन" है। उन्होंने कोई नया प्रयोग नहीं चलाया; इसके बजाय, उन्होंने जासूसों की तरह काम किया, दुनिया भर के 33 अलग-अलग अध्ययनों की तलाश की और उन्हें पढ़ा (ज्यादातर उत्तरी अमेरिका, ऑस्ट्रेलिया, यूके और यूरोप से) जो 2002 और 2024 के बीच प्रकाशित हुए थे। उनका लक्ष्य यह पता लगाना था कि तीस वर्षों तक इस बारे में बात करने और कुछ देशों द्वारा इसकी अनुमति देने के लिए कानून पारित करने के बावजूद, यह "पहले से ऑर्डर करने" वाली प्रणाली वास्तव में लोकप्रिय क्यों नहीं हो पाई है। वे जानना चाहते थे: क्या आम लोग ऐसा करना चाहते हैं? क्या डॉक्टर और वैज्ञानिक इस पर भरोसा करते हैं? और क्या यह वास्तव में काम करता है?
जांच से पता चला कि यह विचार थोड़ा एक पहेली है जिसमें कुछ हिस्से गायब हैं। पहला, यह अवधारणा स्वयं एक "रूप बदलने वाला" (shape-shifter) है। कभी इसका अर्थ एक सामान्य पत्र लिखना होता है कि "मुझे विज्ञान पसंद है," और अन्य समय में इसका अर्थ एक विशिष्ट ड्रग ट्रायल के लिए साइन अप करना होता है जो अभी तक हुए स्ट्रोक के लिए है। क्योंकि हर कोई अलग-अलग परिभाषाओं का उपयोग कर रहा है, इसलिए परिणामों की तुलना करना कठिन है।
जब शोधकर्ताओं ने लोगों से पूछा कि क्या उन्हें यह विचार पसंद है, तो उत्तर एक resounding "हाँ, लेकिन..." था। अधिकांश लोग, जिनमें हल्की याददाश्त की समस्या वाले लोग भी शामिल हैं, भविष्य के अनुसंधान में भाग लेने के लिए बहुत इच्छुक थे, अक्सर इसलिए क्योंकि वे दूसरों की मदद करना चाहते थे (एक भावना जिसे परोपकार या 'अल्ट्रुइज्म' कहा जाता है)। उन्हें अपने भविष्य पर अपनी बात रखने का विचार पसंद आया। हालाँकि, "लेकिन" तब आता है जब वे विवरणों के बारे में सोचते हैं। लोग चिंतित थे कि उनके "प्री-ऑर्डर" को कौन पढ़ेगा। क्या कोई परिवार का सदस्य इसका सम्मान करेगा? क्या कोई डॉक्टर इसका पालन करेगा? कई लोगों को लगा कि एक कागज का टुकड़ा एक "बाध्यकारी अनुबंध" नहीं होना चाहिए जो उन्हें एक अध्ययन में शामिल होने के लिए मजबूर करे यदि वे बाद में दुखी या भ्रमित दिखते हैं। वे चाहते थे कि उनके वर्तमान विचार मायने रखें, भले ही उन्होंने वर्षों पहले एक कागज पर हस्ताक्षर किए हों।
इस शोध पत्र ने यह भी पाया कि "रसोई के कर्मचारी"—वैज्ञानिक, डॉक्टर और नैतिकता समितियाँ—भ्रमित हैं। कई शोधकर्ता नहीं जानते कि क्या उन्हें इन निर्देशों का उपयोग करने की अनुमति है। कुछ सोचते हैं कि एक निर्देश केवल एक सहायक संकेत है, जबकि अन्य सोचते हैं कि इसे एक सख्त नियम होना चाहिए। यह भ्रम एक बाधा पैदा करता है। यहाँ तक कि जब लोगों ने वास्तव में इन योजनाओं का उपयोग वास्तविक परीक्षणों (जैसे स्ट्रोक के रोगियों या उपशामक देखभाल/पेलिएटिव केयर में लोगों के लिए) में करने की कोशिश की, तो परिणाम मिले-जुले थे। कुछ मामलों में, इसने लोगों को अध्ययनों में तेजी से शामिल करने में मदद की। अन्य मामलों में, प्रक्रिया इतनी जटिल थी, या कागजी कार्रवाई इतनी अस्पष्ट थी, कि इसने बिल्कुल भी मदद नहीं की। एक अध्ययन ने पाया कि जबकि कई लोगों ने एक निर्देश पर हस्ताक्षर करने के लिए कहा था, बहुत कम लोगों ने मौका मिलने पर वास्तव में फॉर्म भरा, अक्सर इसलिए क्योंकि वे नहीं समझ पा रहे थे कि वे क्या हस्ताक्षर कर रहे हैं या वे अभिभूत महसूस कर रहे थे।
शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि सबसे बड़ी समस्या यह नहीं है कि लोग भाग लेना नहीं चाहते; बल्कि यह है कि हमने अभी तक सही उपकरण नहीं बनाए हैं। हमें बेहतर "मेनू" (टेम्प्लेट) की आवश्यकता है जो समझने में आसान हों, "शेफ" (डॉक्टरों और शोधकर्ताओं) के लिए बेहतर प्रशिक्षण की आवश्यकता है कि वे इनका उपयोग कैसे करें, और स्पष्ट कानूनों की आवश्यकता है ताकि सभी को नियम पता हों। शोध पत्र निष्कर्ष निकालता है कि हम केवल अस्पताल की दीवार पर एक स्टिकर लगाकर इसे एक प्रणाली नहीं कह सकते। इसके बजाय, हमें एक चरण-दर-चरण योजना की आवश्यकता है: पहले, इस पर सहमत हों कि इन योजनाओं का वास्तव में क्या अर्थ है; दूसरा, कानूनों को ठीक करें ताकि वे समझ में आ सकें; और उसके बाद ही, इसे वास्तविक अस्पतालों में लागू करने का प्रयास करें। जब तक हम ऐसा नहीं करते, अनुसंधान की इच्छाओं का "टाइम कैप्सल" संभवतः दफन ही रहेगा, एक स्पष्ट मानचित्र के बनने की प्रतीक्षा करता हुआ।
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