Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
Esta revisión de alcance de 33 publicaciones identifica barreras de implementación clave, incertidumbres conceptuales y la necesidad de estrategias adaptadas y escalonadas para cerrar la brecha entre la legislación y la práctica en la planificación de la investigación anticipada para adultos que puedan perder la capacidad de toma de decisiones.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA del artículo a continuación. No ha sido escrita ni avalada por los autores. Para mayor precisión técnica, consulte el artículo original. Leer descargo de responsabilidad completo
Imagina que estás construyendo una cápsula del tiempo para tu yo del futuro, pero en lugar de enterrarla en el patio trasero, la estás enterrando dentro de tu propia mente. Este es el mundo de la Planificación Anticipada de la Atención, una práctica bien conocida donde las personas escriben qué tipo de tratamiento médico quieren (o no quieren) si alguna vez llegan a estar demasiado enfermas para hablar por sí mismas. Es como dejar un mapa para que tu familia lo siga cuando no puedas navegar la tormenta. Pero hay un segundo mapa, ligeramente más misterioso, que los científicos están tratando de dibujar: el Plan de Investigación Anticipada. Esto no se trata de salvar tu vida; se trata de salvar el conocimiento. Plantea una gran pregunta: "Si pierdo mi capacidad de comprender o de decir 'sí' en el futuro, ¿sigo queriendo formar parte de un estudio científico que podría ayudar a otros?".
Durante décadas, los científicos han intentado incluir a personas que no pueden dar su permiso (como aquellas con demencia avanzada) en estudios importantes. Por lo general, un familiar interviene para decir "sí" o "no", pero a veces ese familiar adivina mal lo que la persona habría querido. Para solucionar esto, los investigadores están explorando las Directivas de Investigación Anticipada (DIA) y el Consentimiento Anticipado. Piensa en una DIA como un "pedido de comida previo" para tu yo del futuro: eliges el menú ahora, mientras todavía tienes hambre y la mente despejada, para que más tarde, cuando no puedas pedir, la cocina sepa exactamente qué servir. Pero aquí está el giro: el hecho de que hayas escrito el pedido no significa que la cocina (los científicos y los comités de ética) sepa cómo cocinarlo, o incluso si se le permite servirlo.
Este artículo es una enorme "misión de exploración" liderada por las investigadoras Victoria Shepherd y Nola Ries. No realizaron un experimento nuevo; en su lugar, actuaron como detectives, rastreando y leyendo 33 estudios diferentes de todo el mundo (principalmente de América del Norte, Australia, el Reino Unido y Europa) publicados entre 2002 y 2024. Su objetivo era averiguar por qué, a pesar de treinta años de hablar de ello y de que algunos países han aprobado leyes para permitirlo, este sistema de "pedido previo" para la investigación no se ha popularizado realmente. Querían saber: ¿La gente común quiere hacerlo? ¿Los médicos y científicos confían en ello? Y, ¿realmente funciona?
La investigación reveló que la idea es un poco un rompecabezas con piezas faltantes. Primero, el concepto en sí mismo es un poco un "cambiaformas". A veces significa escribir una carta general que diga "me gusta la ciencia", y otras veces significa inscribirse en un ensayo específico de un fármaco para un accidente cerebrovascular que aún no ha ocurrido. Debido a que todos usan definiciones diferentes, es difícil comparar los resultados.
Cuando los investigadores preguntaron a las personas si les gustaba la idea, la respuesta fue un rotundo "Sí, pero...". La mayoría de las personas, incluidas aquellas con problemas de memoria leves, estaban muy dispuestas a participar en investigaciones futuras, a menudo porque querían ayudar a otros (un sentimiento llamado altruismo). Les gustaba la idea de tener voz en su futuro. Sin embargo, el "pero" surge cuando piensan en los detalles. A la gente le preocupaba quién leería su "pedido previo". ¿Respetaría un familiar su decisión? ¿Seguiría un médico sus instrucciones? Muchas personas sintieron que un pedazo de papel no debería ser un "contrato vinculante" que las obligue a participar en un estudio si más tarde se ven infelices o confundidas. Querían que sus sentimientos actuales importaran, incluso si habían firmado un papel años atrás.
El artículo también encontró que el "personal de cocina" —los científicos, médicos y comités de ética— está confundido. Muchos investigadores no saben si siquiera tienen permitido usar estas directivas. Algunos piensan que una directiva es solo una sugerencia útil, mientras que otros piensan que debe ser una regla estricta. Esta confusión crea un cuello de botella. Incluso cuando la gente sí intentó usar estos planes en ensayos reales (como en pacientes con accidentes cerebrovasculares o en cuidados paliativos), los resultados fueron mixtos. En algunos casos, ayudó a que las personas ingresaran en los estudios más rápido. En otros, el proceso fue tan complicado, o el papeleo tan vago, que no ayudó en nada. Un estudio encontró que, aunque muchas personas dijeron que firmarían una directiva, muy pocas realmente completaron el formulario cuando tuvieron la oportunidad, a menudo porque no entendían lo que estaban firmando o se sentían abrumadas.
Los investigadores sugieren que el mayor problema no es que la gente no quiera participar; es que aún no hemos construido las herramientas adecuadas. Necesitamos mejores "menús" (plantillas) que sean fáciles de entender, mejor capacitación para los "chefs" (médicos e investigadores) sobre cómo usarlos, y leyes más claras para que todos conozcan las reglas. El artículo concluye que no podemos simplemente pegar una calcomanía en la pared de un hospital y llamarlo un sistema. En cambio, necesitamos un plan paso a paso: primero, acordar qué significan realmente estos planes; segundo, arreglar las leyes para que tengan sentido; y solo entonces, intentar implementarlos en hospitales reales. Hasta que no hagamos eso, la "cápsula del tiempo" de los deseos de investigación probablemente permanecerá enterrada, esperando a que se dibuje un mapa más claro.
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