Public and professionals’ perceptions and experiences of advance planning for research: a scoping review
这项针对33篇出版物的范围综述确定了关键的实施障碍、概念上的不确定性，以及在针对可能丧失决策能力的成年人的预先研究规划中，为弥合立法与实践之间的差距而需要定制化、阶段性策略的需求。
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想象一下，你正在为未来的自己制作一个时间胶囊，但你不是把它埋在后院，而是将其埋入自己的大脑之中。这就是**预先护理计划（Advance Care Planning）**的世界，这是一个广为人知的实践，人们通过它写下如果自己变得无法为自己发声时，希望接受（或不希望接受）什么样的医疗处理。这就像是为你的家人留下一张地图，以便在他们无法应对风暴时可以遵循。但还存在着第二张稍微神秘一点的地图，科学家们正试图绘制它：预先研究计划（Advance Research Plan）。这并不是为了拯救你的生命，而是为了拯救知识。它提出了一个宏大的问题：“如果未来我失去了理解或表达‘是’的能力，我是否仍然希望参与一项可能帮助他人的科学研究？”
几十年来，科学家们一直试图让那些无法表达许可的人（例如患有晚期痴呆症的人）也能参与重要的研究。通常，会有家属介入并代为做出“是”或“否”的决定，但有时这些家属会误判当事人的意愿。为了解决这个问题，研究人员正在探索预先研究指令（Advance Research Directives, ARDs）和预先知情同意（Advance Consent）。把 ARD 想象成为你未来的自己“预订一份餐食”：你在现在还饥肠辘辘且头脑清醒时就选好菜单，这样以后当你无法点餐时，厨房就知道该为你准备什么。但这里有个转折：仅仅因为你写下了订单，并不意味着“厨房”（科学家和伦理委员会）知道如何烹饪，甚至不意味着他们被允许提供这份餐食。
这篇论文是一次大规模的“侦察任务”，由研究员维多利亚·谢泼德（Victoria Shepherd）和诺拉·里斯（Nola Ries）领导。他们并没有进行新的实验；相反，他们扮演了侦探的角色，搜寻并阅读了来自世界各地（主要来自北美、澳大利亚、英国和欧洲）发表于 2002 年至 2024 年间的 33 项不同研究。他们的目标是搞清楚：尽管三十年来一直在讨论这个问题，且一些国家已经通过法律予以允许，但为什么这种用于研究的“预订”系统至今仍未能真正流行起来。他们想知道：普通人想要这样做吗？医生和科学家信任它吗？它真的有效吗？
调查结果显示，这个概念本身就像是一个缺失了零件的谜题。首先，这个概念本身是一个“变形者”。有时它意味着写一封表达“我支持科学”的通用信函，而有时则意味着为一个尚未发生的脑卒中试验签署特定的药物试验申请。由于每个人使用的定义都不同，很难比较研究结果。
当研究人员询问人们是否喜欢这个想法时，得到的回答是肯定的，但带有保留意见——“是的，但是……”大多数人，包括那些有轻微记忆障碍的人，都非常愿意为未来的研究报名，这通常是因为他们想要帮助他人（一种被称为“利他主义”的情感）。他们喜欢拥有对未来话语权的想法。然而，当涉及到细节时，“但是”就出现了。人们担心谁会阅读他们的“预订单”。家属会尊重它吗？医生会遵循它吗？许多人觉得，如果一个人在稍后看起来很不开心或很困惑，一份纸质文件不应该成为一种强迫其参与研究的“约束性合同”。他们希望即使自己在多年前签署了文件，现在的感受也应当具有分量。
论文还发现，“厨房工作人员”——即科学家、医生和伦理委员会——感到很困惑。许多研究人员甚至不知道自己是否有权使用这些指令。有些人认为指令只是一个有益的提示，而另一些人则认为它应该是一条严格的规则。这种困惑造成了瓶颈。即使在一些实际的临床试验中（例如针对脑卒中患者或姑息治疗患者），使用这些计划的效果也褒贬不一。在某些情况下，它有助于让患者更快地进入研究；而在另一些情况下，由于过程过于复杂或文书工作过于模糊，它根本没有起到任何作用。一项研究发现，虽然许多人表示他们会签署指令，但当有机会时，很少有人真正填写表格，这通常是因为他们不理解自己在签署什么，或者感到压力过大。
研究人员指出，最大的问题不在于人们不想参与，而在于我们还没有建立起合适的工具。我们需要更好的“菜单”（模板）来使其易于理解，需要为“厨师”（医生和研究人员）提供关于如何使用它们的更好培训，以及更清晰的法律来明确规则。论文总结道，我们不能只是在医院墙上贴一张贴纸就称之为一套系统。相反，我们需要一个循序渐进的计划：首先，就这些计划的具体含义达成共识；其次，完善法律使其符合逻辑；只有在那之后，才尝试在真实的医院中推广。在此之前，研究愿望的“时间胶囊”很可能仍会被埋没，等待着一张更清晰的地图被绘制出来。
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