Experiences of HPV self-collection among Aboriginal and Torres Strait Islander women and people with a cervix

Resumen Técnico: Experiencias de la Autotoma de VPH entre Mujeres y Personas con un Cuello Uterino Aborígenes y de los Isleños del Estrecho de Torres

Planteamiento del Problema
A pesar de que el Programa Nacional de Cribado de Cuello Uterino (NCSP) de Australia realizó la transición hacia la prueba de VPH primaria e introdujo el "acceso universal" a la autotoma en julio de 2022, persisten desigualdades significativas. Las mujeres y las personas con un cuello uterino aborígenes y de los isleños del estrecho de Torres experimentan tasas de incidencia de cáncer de cuello uterino 2.1 veces mayores y tasas de mortalidad 2.8 veces más altas que las de las personas no indígenas. Si bien la autotoma anteriormente estaba restringida a grupos específicos con retraso en sus pruebas, el cambio de política de 2022 buscó eliminar barreras al ofrecer a todos los participantes elegibles la opción entre la recolección por parte de un clínico (espéculo) y muestras vaginales de autotoma. Sin embargo, se desconocía hasta qué punto se está ofreciendo esta elección, las tasas de captación entre las poblaciones indígenas y las experiencias vividas de las participantes respecto a la toma de decisiones informadas y la seguridad cultural.

Metodología
Este estudio empleó un diseño de encuesta en línea transversal realizado entre diciembre de 2023 y abril de 2024.

• Participantes: El análisis se centró en 555 mujeres y personas con un cuello uterino aborígenes y de los isleños del estrecho de Torres elegibles (de 25 a 74 años). De un grupo inicial de 11,311 encuestados que dieron su consentimiento, 677 se identificaron como indígenas. Se aplicaron estrictos criterios de exclusión basados en la edad, el sexo asignado al nacer, el estado del cuello uterino y controles de calidad de los datos (excluyendo encuestas incompletas, de finalización rápida y aquellas marcadas por algoritmos de detección de fraude como las puntuaciones de ReCaptcha y la revisión manual de los campos de texto libre).
• Recolección de Datos: Una encuesta electrónica alojada en Qualtrics capturó datos sociodemográficos y prácticas detalladas de cribado. Las preguntas fueron informadas por el sistema COM-B y el Marco de Dominios Teóricos.
• Gobernanza: El estudio fue liderado por un equipo con experiencia de vida y liderazgo aborigen y de los isleños del estrecho de Torres. La gobernanza cultural fue supervisada por el Grupo de Referencia Thiitu Tharrmay, y la investigación se adhirió a los principios de soberanía de datos indígenas, asegurando que los pueblos indígenas lideraran la interpretación y el uso de los datos.
• Análisis: Los datos fueron analizados utilizando STATA v18. Los participantes fueron categorizados por la recencia del cribado: "cribado reciente" (en o después de julio de 2022, n=261), "cribado previo" (antes de julio de 2022, n=215) y "nunca cribado" (n=79).

Contribuciones Clave
Este artículo proporciona la primera visión empírica de las experiencias de cribado de las personas aborígenes y de los isleños del estrecho de Torres desde la implementación del acceso universal a la autotoma. Investiga específicamente:

1. La frecuencia con la que se ofrece la elección del método de recolección en la práctica.
2. Las tasas de captación de la autotoma frente a la recolección por un clínico dentro de este grupo demográfico.
3. Las motivaciones que impulsan la selección del método (p. ej., autonomía, miedo, conveniencia).
4. La adecuación de la información proporcionada para apoyar la toma de decisiones informadas.
5. La experiencia específica de la "autotoma asistida" (recolección por parte de un proveedor de salud sin espéculo), un área de investigación novedosa.

Resultos

• Oferta de Elección: Entre los 261 participantes con cribado reciente, solo el 58% (n=151) recordó que se le ofreció una elección de método de recolección. En consecuencia, el 39% (n=100) no recibió una oferta de elección.
• Captación y Selección de Método:
  • Autotoma: El 46% (n=118) de los participantes con cribado reciente utilizó la autotoma. Esto incluyó un 35% realizada en casa, un 41% en la clínica y un 24% asistida por un proveedor sin espéculo.
  • Recolección por Clínico: El 51% (n=133) se sometió a una muestra recolectada por un clínico con espéculo.
  • Dinámica de la Elección: De aquellos a quienes se les ofreció una elección, el 67% (n=101) eligió la autotoma. Por el contrario, entre quienes eligieron la recolección por clínico, el 61% no recibió una oferta de elección.
• Motivaciones:
  • Autotoma: Los principales factores fueron la reducción de la vergüenza (55%), el sentimiento de control sobre el propio cuerpo (38%) y la reducción del miedo (30%).
  • Recolección por Clínico: Los principales factores fueron el hábito ("siempre lo había hecho mediante un proveedor"), el deseo de que el proveedor "echara un vistazo" y la creencia de que el proveedor recolectaría una mejor muestra.
  • Autotoma Asistida: Las participantes eligieron esto para asegurar que un proveedor pudiera revisar posibles anomalías sin un espéculo o para asegurar la calidad de la muestra.
• Brechas de Información: Solo el 55% de las participantes que realizaron la autotoma sintieron que tenían información suficiente para tomar una decisión informada entre los métodos. Muchas expresaron incertidumbre sobre la precisión de la autotoma o la necesidad de pruebas de seguimiento si se detectaba VPH.
• Matiz Demográfico: Las participantes que realizaron el cribado "cerca de cuando les correspondía" eligieron predominantemente la recolección por clínico (65%), mientras que aquellas que "lo dejaron pasar un poco" o que solo se habían realizado el cribado una vez, fueron más propensas a elegir la autotoma (59% y 57%, respectivamente).

Significancia y Reivindicaciones
Los autores sostienen que este estudio destaca una fuerte preferencia por la autotoma de VPH entre las mujeres y las personas con un cuello uterino aborígenes y de los isleños del estrecho de Torres, incluso entre aquellas que realizan cribados regulares. Los hallazgos refuerzan que la autotoma ofrece beneficios críticos en cuanto a privacidad, autonomía corporal y reducción de traumas, los cuales son esenciales para aumentar la participación, particularmente entre aquellas que están subcribadas o que nunca se han realizado el cribado.

El artículo afirma que, si bien existe una política de acceso universal, la implementación es inconsistente, con una parte significativa de las participantes elegibles que no recibe la oferta de una elección. Los autores enfatizan que los proveedores de salud desempeñan un papel vital no solo al ofrecer la elección, sino también al apoyar la toma de decisiones informadas, particularmente en relación con la precisión de la autotoma y los protocolos para las pruebas de seguimiento. El estudio concluye que asegurar que todas las participantes elegibles estén al tanto de la autotoma y que se les ofrezca, apoyadas por una educación culturalmente segura, es un paso necesario para abordar las persistentes inequidades en los resultados de cáncer de cuello uterino en las comunidades aborígenes y de los isleños del estrecho de Torres. Los autores señalan modestamente que sus hallazgos sirven como un punto de referencia para el monitoreo futuro a medida que las campañas nacionales (como la campaña 'Own it!') buscan mejorar aún más la conciencia y la captación.