Experiences of HPV self-collection among Aboriginal and Torres Strait Islander women and people with a cervix

Technische Samenvatting: Ervaringen met HPV-zelfafname onder Aboriginal en Torres Strait Islander vrouwen en personen met een baarmoederhals

Probleemstelling
Ondanks de overgang van het Australische Nationale Bevolkingsonderzoek naar Baarmoederhalskanker (NCSP) naar primaire HPV-testen en de introductie van "universele toegang" tot zelfafname in juli 2022, blijven aanzienlijke ongelijkheden bestaan. Aboriginal en Torres Strait Islander vrouwen en personen met een baarmoederhals ervaren een incidentie van baarmoederhalskanker die 2,1 keer hoger is en mortaliteitscijfers die 2,8 keer hoger zijn dan bij niet-inheemse individuen. Hoewel zelfafname voorheen beperkt was tot specifieke groepen die de screening hadden gemist, beoogde de beleidswijziging van 2022 barrières weg te nemen door alle in aanmerking komende deelnemers een keuze te bieden tussen klinisch afgenomen (speculum) en zelf afgenomen vaginale monsters. De mate waarin deze keuze wordt aangeboden, de opnamepercentages onder inheemse populaties en de geleefde ervaringen van deelnemers met betrekking tot geïnformeerde besluitvorming en culturele veiligheid waren echter onbekend.

Methodologie
Deze studie maakte gebruik van een cross-sectioneel online enquêteontwerp uitgevoerd tussen december 2023 en april 2024.

• Deelnemers: De analyse richtte zich op 555 in aanmerking komende Aboriginal en Torres Strait Islander vrouwen en personen met een baarmoederhals (leeftijd 25–74). Vanuit een initiële groep van 11.311 ingestemde respondenten identificeerden 677 zich als inheems. Strikte exclusiecriteria werden toegepast op basis van leeftijd, geslacht bij geboorte, status van de baarmoederhals en datakwaliteitscontroles (uitsluiting van onvolledige enquêtes, snelle voltooiingen en gevallen die door fraudedetectie-algoritmen zoals ReCaptcha-scores en handmatige beoordeling van vrije tekstvelden waren gemarkeerd).
• Gegevensverzameling: Een elektronische enquête, gehost via Qualtrics, legde sociodemografische gegevens en gedetailleerde screeningspraktijken vast. De vragen werden gebaseerd op het COM-B-systeem en het Theoretical Domains Framework.
• Governance: De studie werd geleid door een team met Aboriginal en Torres Strait Islander geleefde ervaring en leiderschap. Culturele governance werd gemonitord door de Thiitu Tharrmay Referentiegroep, en het onderzoek hield zich aan principes van inheemse datasoevereiniteit, waarbij werd gewaarborgd dat inheemse volkeren de interpretatie en het gebruik van de gegevens leidden.
• Analyse: De gegevens werden geanalyseerd met STATA v18. Deelnemers werden gecategoriseerd op basis van recentheid van screening: "onlangs gescreend" (op of na juli 2022, n=261), "voorheen gescreend" (vóór juli 2022, n=215) en "nooit gescreend" (n=79).

Belangrijkste Bijdragen
Dit artikel biedt het eerste empirische inzicht in de screeningservaringen van Aboriginal en Torres Strait Islander mensen sinds de implementatie van universele toegang tot zelfafname. Het onderzoekt specifiek:

1. De frequentie waarmee de keuze voor de afnamemethode in de praktijk wordt aangeboden.
2. De opnamepercentages van zelfafname versus klinische afname binnen deze demografie.
3. De motivaties die de methodekeuze drijven (bijv. autonomie, angst, gemak).
4. De adequaatheid van de verstrekte informatie om geïnformeerde besluitvorming te ondersteunen.
5. De specifieke ervaring van "geassisteerde zelfafname" (afname door een zorgverlener zonder speculum), een nieuw gebied van onderzoek.

Resultaten

• Aanbod van Keuze: Onder de 261 onlangs gescreende deelnemers herinnerde slechts 58% (n=151) zich dat er een keuze voor de afnamemethode werd aangeboden. Bijgevolg werd 39% (n=100) geen keuze aangeboden.
• Opname en Methodekeuze:
  • Zelfafname: 46% (n=118) van de onlangs gescreende deelnemers maakte gebruik van zelfafname. Dit omvatte 35% thuisafname, 41% in de kliniek en 24% geassisteerd door een zorgverlener zonder speculum.
  • Klinische Afname: 51% (n=133) onderging een klinisch afgenomen monster met een speculum.
  • Keuzedynamiek: Van degenen aan wie een keuze werd aangeboden, koos 67% (n=101) voor zelfafname. Omgekeerd werd 61% van degenen die voor klinische afname kozen, geen keuze aangeboden.
• Motivaties:
  • Zelfafname: De belangrijkste drijfveren waren verminderde schaamte (55%), het gevoel controle te hebben over het eigen lichaam (38%) en verminderde angst (30%).
  • Klinische Afname: De belangrijkste drijfveren waren gewoonte ("het is altijd door een zorgverlener gedaan"), een wens dat de zorgverlener "even zou kijken" en de overtuiging dat de zorgverlener een beter monster zou afnemen.
  • Geassisteerde Zelfafname: Deelnemers kozen hiervoor om ervoor te zorgen dat een zorgverlener op abnormale zaken kon controleren zonder speculum, of om de kwaliteit van het monster te waarborgen.
• Informatiekloven: Slechts 55% van de deelnemers die zelfafname gebruikten, vond dat zij voldoende informatie hadden om een geïnformeerde beslissing te nemen tussen de methoden. Velen uitten onzekerheid over de nauwkeurigheid van zelfafname of de noodzaak van vervolgtesten indien HPV wordt gedetecteerd.
• Demografische Nuance: Deelnemers die "rond de tijd dat ze aan de beurt waren" gescreend werden, kozen voornamelijk voor klinische afname (65%), terwijl degenen die "het een beetje lang hadden laten wachten" of slechts één keer hadden gescreend, vaker voor zelfafname kozen (59% en 57%, respectievelijk).

Betekenis en Claims
De auteurs stellen dat deze studie wijst op een sterke voorkeur voor HPV-zelfafname onder Aboriginal en Torres Strait Islander vrouwen en personen met een baarmoederhals, zelfs onder degenen die regelmatig deelnemen aan de screening. De bevindingen bevestigen dat zelfafname cruciale voordelen biedt met betrekking tot privacy, lichamelijke autonomie en het verminderen van trauma, wat essentieel is voor het vergroten van de deelname, met name onder degenen die onder- of nooit gescreend zijn.

Het artikel stelt dat hoewel de beleid voor universele toegang bestaat, de implementatie inconsistent is, aangezien een aanzienlijk deel van de in aanmerking komende deelnemers geen keuze wordt aangeboden. De auteurs benadrukken dat zorgverleners een vitale rol spelen, niet alleen bij het aanbieden van de keuze, maar ook bij het ondersteunen van geïnformeerde besluitvorming, met name wat betreft de nauwkeurigheid van zelfafname en de protocollen voor vervolgtesten. De studie concludeert dat het waarborgen dat alle in aanmerking komende deelnemers op de hoogte zijn van en toegang hebben tot zelfafname, ondersteund door cultureel veilige educatie, een noodzakelijke stap is om de aanhoudende ongelijkheden in de uitkomsten van baarmoederhalskanker bij Aboriginal en Torres Strait Islander gemeenschappen aan te pakken. De auteurs merken bescheiden op dat hun bevindingen dienen als een benchmark voor toekomstige monitoring, terwijl nationale campagnes (zoals de 'Own it!' campagne) gericht zijn op het verder verbeteren van bewustzijn en opname.