Co-production of an oral health intervention: Enabling Service Users with Severe Mental Illness to Learn about and Engage (SMILE) with Good Oral Health

La santé bucco-dentaire est bien plus qu'une simple question de dents blanches ou d'un sourire éclatant ; c'est un pilier fondamental du bien-être général. Lorsque les dents se décomposent ou que les gencives s'infectent, la douleur peut être intense, rendant difficile le fait de manger, de parler ou de dormir, et ces difficultés physiques érodent souvent la confiance en soi et la capacité de l'individu à tisser des liens avec les autres. Pour les personnes vivant avec une maladie mentale grave, telle que la schizopraphie ou le trouble bipolaire, les enjeux sont encore plus élevés. Ces individus font face à une tempête parfaite de défis : les symptômes de leur pathologie peuvent drainer la motivation nécessaire à l'hygiène quotidienne, les médicaments peuvent provoquer une sécheresse buccale qui accélère la carie dentaire, et la stigmatisation entourant la santé mentale crée souvent une barrière à la recherche de soins dentaires. En conséquence, ce groupe perd ses dents à un taux presque trois fois supérieur à celui de la population générale, pourtant ils reçoivent rarement le soutien spécifique nécessaire pour prévenir ces issues.

L'écart entre le besoin de soins et la disponibilité du soutien est un problème de longue date pour les systèmes de santé. Bien que les experts sachent que l'intégration de conseils dentaires dans les soins de santé mentale pourrait aider, les tentatives précédentes pour créer de tels programmes ont souvent échoué à prendre de l'ampleur ou manquaient de preuves de succès. Une raison majeure est que de nombreuses interventions passées ont été conçues par des chercheurs ou des médecins sans consulter les personnes qui les utiliseraient réellement ou le personnel qui les dispenserait. Ce décalage signifiait que les solutions étaient souvent trop complexes, trop cliniques ou simplement peu pratiques dans les contextes réels où les soins de santé mentale ont lieu. Pour combler ce fossé, une équipe de chercheurs au Royaume-Uni s'est lancée dans la construction d'une nouvelle approche en partant de zéro, non pas en dictant une solution, mais en travaillant côte à côte avec les personnes mêmes qui la façonneraient.

Cet article détaille la création d'un nouveau programme appelé SMILE, qui signifie « Severe Mental Illness to Learn about and Engage with Good Oral Health » (Maladie mentale grave pour apprendre et s'engager pour une bonne santé bucco-dentaire). Le projet n'était pas une étude traditionnelle testant une idée préétablie ; il s'agissait plutôt d'un processus de co-production, une méthode où des chercheurs, des professionnels de la santé mentale, des experts dentaires et des personnes ayant une expérience vécue de la maladie mentale grave ont travaillé ensemble comme des partenaires égaux pour concevoir l'intervention. L'équipe a organisé une série d'ateliers, certains en ligne et d'autres en personne, où ils ont discuté de tout, de la manière d'entamer une conversation sur les dents sans causer de gêne jusqu'au type de conseils qui seraient réellement utiles. Ils ont réuni vingt-deux participants, incluant des usagers des services, des aidants et du personnel soignant, pour s'assurer que chaque partie du programme reflète la réalité de leur vie et les contraintes du système de santé.

Le voyage a commencé par une ébauche d'intervention comprenant cinq étapes principales : entamer une conversation sur la santé bucco-dentaire, donner des conseils personnalisés, offrir des encouragements, ajouter la santé bucco-dentaire au plan de soins du patient et l'aider à consulter un dentiste. Cependant, au fil des ateliers, le groupe a réalisé que certaines de ces étapes étaient trop ambitieuses pour le temps et les ressources disponibles pour le personnel de santé mentale. Par exemple, l'idée que les professionnels de la santé mentale cherchent activement des dentistes pour les patients ou effectuent des démonstrations de brossage des dents a été écartée. Le personnel estimait que ces tâches sortaient de leur champ d'expertise et prendraient trop de temps sur leurs fonctions principales. De même, le groupe a décidé que demander aux patients de remplir des mesures cliniques complexes sur leurs habitudes de brossage serait intimidant et produirait probablement des résultats inexacts.

À travers ce processus itératif de discussion et de raffinement, les cinq étapes originales ont été simplifiées en quatre composantes pratiques qui semblaient gérables et respectueuses. La première étape consiste simplement à initier une conversation. Au lieu d'un contrôle médical formel, le professionnel de la santé mentale est guidé pour intégrer le sujet dans les discussions de routine sur la santé physique générale, en utilisant un dépliant simple pour aider à instaurer le dialogue sans que le patient ne se sente gêné. La deuxième composante consiste à fournir des « conseils clés » pour maintenir la santé des dents et de la bouche. Ces conseils couvrent quatre domaines clés : les techniques de brossage, la gestion de la sécheresse buccale causée par les médicaments, la réduction de la consommation de sucre, et la diminution du tabac et de l'alcool. Crucialement, le conseil est flexible ; il rencontre le patient là où il en est, proposant des changements simples et réalistes plutôt que des règles strictes, et utilise un dépliant graphique avec un lien vers une vidéo de démonstration au lieu de demander au personnel d'effectuer la démonstration lui-même.

La troisième composante est un léger coup de pouce pour maintenir l'habitude. Pendant les quatre premières semaines suivant la conversation initiale, le patient peut choisir de recevoir un rappel hebdomadaire par SMS pour se brosser les dents. Ce simple point de contact numérique sert de rappel constant et non culpabilisant. La dernière composante garantit que l'équipe de soins reste informée. Le professionnel de la santé mentale consigne que la conversation a eu lieu et note toute préoccupation spécifique ou barrière mentionnée par le patient dans son dossier de soins électronique. Si le patient présente des problèmes dentaires urgents, une lettre est envoyée à son coordinateur de soins pour assurer le suivi, mais le gros du travail consistant à organiser les rendez-vous incombe au patient ou à son réseau de soutien existant, respectant ainsi les limites de la capacité du personnel.

Le résultat de cet effort collaboratif est un ensemble d'outils prêts à être testés : un organigramme clair qui guide le personnel à travers le processus, un manuel de formation qui explique comment dispenser les soins avec empathie et confiance, et le dépliant destiné au patient qui sert de pièce centrale de la conversation. Les chercheurs ont constaté qu'en écoutant les personnes qui utiliseraient le système, ils pouvaient éliminer la complexité inutile et se concentrer sur ce qui était réellement réalisable. La conception finale reconnaît que les professionnels de la santé mentale ne sont pas des dentistes, mais qu'ils peuvent être de puissants alliés pour promouvoir la santé bucco-dentaire s'ils disposent des bons outils, simples. L'article conclut en notant que cette intervention co-produite est désormais prête pour une étude de faisabilité afin de voir si elle fonctionne en pratique au sein du National Health Service. Ce travail ne prétend pas avoir résolu le problème de la mauvaise santé bucco-dentaire pour les personnes souffrant de maladies mentales graves, mais il a réussi à construire un pont entre le besoin de soins et la réalité du système de santé, créant une voie de progrès ancrée dans les voix de ceux qu'il est censé servir.