Measuring quality of maternal care from women’s perspectives: development and validation of a participatory-weighted composite index using nationally representative survey data from Burkina Faso
Cette étude démontre que, bien que les perspectives des femmes sur la qualité des soins maternels puissent être opérationnalisées à l'aide des données d'enquêtes existantes du Burkina Faso, les enquêtes nationales actuelles ne capturent qu'un quart des dimensions auxquelles les femmes accordent de la valeur, ce qui entraîne des écarts importants dans l'identification de celles qui reçoivent des soins de faible qualité par rapport aux indices conventionnels définis par les chercheurs.
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Pendant des décennies, l'effort mondial pour sauver la vie des mères s'est concentré sur l'augmentation du nombre de femmes accédant aux structures de santé. La logique était simple : si une femme accouche dans un hôpital plutôt qu'à domicile, elle est en sécurité. Dans de nombreuses parties du monde, le nombre de femmes franchissant les portes des cliniques est effectivement plus élevé que jamais. Pourtant, malgré cette augmentation des visites, le nombre de décès maternels reste obstinément élevé dans des régions comme l'Afrique subsaharienne. Ce fossé entre la visite d'une clinique et la survie lors de l'accouchement révèle un problème différent. Il ne s'agit pas seulement d'accès ; il s'agit de ce qui se passe une fois que la femme est à l'intérieur. La qualité des soins qu'elle reçoit — que le personnel soit qualifié, qu'elle soit traitée avec dignité et que l'établissement soit propre — est devenue la pièce manquante cruciale. Pendant trop longtemps, les outils utilisés pour mesurer cette qualité ont été conçus par des chercheurs et des décideurs, et non par les femmes elles-mêmes. Ils comptent les tâches médicales effectuées, comme la prise de tension artérielle ou l'administration de vaccins, mais ils passent souvent à côté des éléments humains que les femmes considèrent comme définissant un bon soin.
Une équipe de chercheurs au Burkina Faso s'est donné pour mission de corriger ce décalage. Ils voulaient savoir si les enquêtes nationales standard utilisées pour suivre la santé pouvaient réellement capturer ce que les femmes valorisent, et si non, comment construire une meilleure mesure en utilisant les données existantes. Leur travail n'a pas commencé dans un laboratoire, mais par la conversation. Ils se sont assis avec trente-deux femmes en âge de procréer et leur ont demandé de définir ce qui fait la qualité des soins maternels. Les femmes n'ont pas seulement dressé une liste de tâches ; elles ont décrit un réseau complexe de facteurs, allant de la distance jusqu'à la clinique et la compétence de la sage-femme, au respect témoigné pendant le travail et à la disponibilité de l'eau propre. Les chercheurs ont ensuite demandé à ces femmes de pondérer l'importance de chaque facteur, créant ainsi une hiérarchie de ce qui compte réellement pour elles. Ce processus, connu sous le nom de cartographie cognitive floue (fuzzy cognitive mapping), a permis aux femmes de définir la qualité selon leurs propres termes, plutôt que d'accepter une liste de cases à cocher médicales.
Armés de cette nouvelle compréhension, l'équipe s'est tournée vers l'Enquête Démographique et de Santé 2021 du Burkina Faso, un ensemble massif de données collectées auprès de milliers de ménages. Ils ont traité cette enquête comme un puzzle, tentant de faire entrer les définitions de la qualité données par les femmes dans les questions réellement posées par l'enquête. Le résultat fut une révélation frappante. L'enquête nationale, considérée comme la référence pour les données de santé dans les pays à faible revenu, ne capturait qu'environ un quart des dimensions que les femmes jugeaient essentielles. Si l'enquête était excellente pour enregistrer les procédures médicales — comme le fait qu'un échantillon de sang ait été prélevé ou que le rythme cardiaque d'un nouveau-né ait été écouté — elle omettait largement l'expérience humaine. Les questions sur la manière dont une femme était traitée, sur le fait qu'elle se sente respectée ou sur la propreté de l'installation étaient soit absentes, soit seulement partiellement représentées. L'enquête ne parvenait pas non plus à saisir de nombreux problèmes structurels que les femmes jugeaient vitaux, tels que l'adéquation de l'infrastructure du bâtiment ou la disponibilité de l'équipement médical nécessaire.
Loin de se décourager face à ces lacunes, les chercheurs ont construit un nouveau score, un indice composite, en utilisant uniquement les parties de l'enquête qui s'alignaient sur les points de vue des femmes. Ils ont pris les vingt-neuf questions de l'enquête qui correspondaient aux catégories des femmes et les ont combinées en un chiffre unique. Crucialement, ils n'ont pas traité chaque question comme étant d'égale importance. Au lieu de cela, ils ont pondéré les questions en fonction de l'importance que les femmes de l'étude initiale accordaient à ces facteurs. Une catégorie telle que « les soins médicaux avant, pendant et après l'accouchement » a reçu un poids important car les femmes la considéraient comme centrale pour leur sécurité, tandis que d'autres facteurs recevaient moins de poids. Cela a créé un « indice de la perspective des femmes » qui reflétait les priorités des mères elles-mêmes, plutôt que celles des statisticiens.
Lorsque les chercheurs ont comparé ce nouvel indice à la méthode conventionnelle de mesure de la qualité, ils ont obtenu un résultat surprenant. Au niveau national, les scores moyens étaient presque identiques. Les deux méthodes suggéraient qu'en moyenne, les femmes recevaient environ les trois quarts des composantes de soins qui pouvaient être mesurées. Cependant, l'histoire changeait lorsqu'ils examinaient les femmes individuellement. Les deux méthodes n'étaient pas d'accord sur qui recevait de bons soins et qui n'en recevait pas. L'indice conventionnel et l'indice de la perspective des femmes classaient les femmes différemment, avec un niveau d'accord seulement modéré. Cela signifiait qu'une femme pouvait être classée comme recevant de mauvais soins selon la méthode standard, mais de bons soins selon la méthode des femmes, ou vice versa. Cette différence était plus prononcée pour les femmes les plus vulnérables. Celles qui n'avaient aucune instruction et celles vivant dans les ménages les plus pauvres présentaient les écarts les plus importants entre les deux scores. Pour ces femmes, le choix de l'outil de mesure changeait l'image des soins qu'elles recevaient, suggérant que les enquêtes standard pourraient passer à côté des difficultés spécifiques des plus marginalisées.
L'étude a également testé si les résultats restaient stables si les chercheurs changeaient la façon de combiner les données. Ils ont essayé de pondérer les questions de manière égale, comme cela est souvent fait, et ont utilisé une méthode statistique pour trouver des modèles. Les scores moyens sont restés stables, oscillant entre 0,71 et 0,80, ce qui suggère que le niveau global de qualité est robuste, quelle que soit la méthode mathématique utilisée. Cependant, le classement des femmes individuelles a tout de même changé, indiquant que la manière de pondérer les questions importe pour identifier qui est laissé pour compte. L'approche participative, qui utilisait les propres poids des femmes, a capturé une réalité légèrement différente des approches standard, une réalité plus sensible aux dimensions spécifiques des soins que les femmes valorisent.
Les conclusions suggèrent que si les enquêtes nationales actuelles sont utiles, elles sont incomplètes. Elles sont comme un appareil photo qui aurait été réglé pour se concentrer uniquement sur les aspects techniques d'une scène, laissant les visages humains flous. Les chercheurs ont conclu que pour véritablement améliorer les soins maternels, nous ne pouvons pas nous contenter de peaufiner la façon dont nous combinons les chiffres existants. Nous devons changer ce que nous demandons en premier lieu. Les enquêtes doivent inclure des questions sur l'accueil reçu par les femmes, la propreté des installations et le respect manifesté par le personnel. Tant que les outils de collecte de données ne seront pas révisés pour inclure ces éléments humains, l'image de la qualité des soins maternels restera déformée, cachant potentiellement les inégalités mêmes qui doivent être traitées. La voie à suivre est claire : pour mesurer la qualité telle qu'elle est vécue, nous devons écouter les femmes qui la vivent, puis construire nos enquêtes pour refléter leurs voix.
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