Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

एक ऐसी जगह की कल्पना कीजिए जहाँ जीवन की दैनिक लय घड़ी की टिक-टिक से नहीं, बल्कि वहाँ रहने वाले लोगों की जरूरतों से आकार लेती है। दशकों से, वैज्ञानिक अनुसंधान ने देखभाल गृहों (केयर होम्स) में रहने वाले वृद्ध वयस्कों के जीवन को बेहतर बनाने का प्रयास किया है, फिर भी वैज्ञानिकों द्वारा अध्ययन किए जाने वाले विषयों और उन दीवारों के भीतर रहने वाले लोगों के लिए जो वास्तव में मायने रखता है, उनके बीच एक निरंतर अंतराल बना हुआ है। शोधकर्ता अक्सर चिकित्सा परिणामों पर ध्यान केंद्रित करते हैं, जैसे कि एक विशिष्ट दवा किसी बीमारी को कैसे प्रभावित करती है, जबकि इन घरों में रहने वाले लोग, उनके परिवार और देखभाल करने वाले कर्मचारी अक्सर अलग चीजों की चिंता करते हैं: उनके दिनों की गुणवत्ता, अकेलेपन की उपस्थिति, और क्या उनके पास गरिमा के साथ जीने के लिए पर्याप्त सहायता है। जब अनुसंधान के प्रश्न इन आवाजों को सुने बिना तय किए जाते हैं, तो परिणामी अध्ययन वास्तविकता से कटे हुए महसूस हो सकते हैं, जिससे उन सवालों के जवाब पाने में बहुमूल्य संसाधन खर्च हो जाते है जिन्हें कोई पूछ ही नहीं रहा है। इस अंतर को पाटने के लिए, वैज्ञानिकों को पहले सुनना सीखना होगा, एक भी प्रयोग डिजाइन करने से पहले समुदाय की वास्तविक प्राथमिकताओं की पहचान करनी होगी।

यही PREACH अध्ययन का केंद्रीय मिशन है, जो एक बड़े पैमाने का प्रयास है जिसे यह पता लगाने के लिए डिज़ाइन किया गया है कि यूके के देखभाल गृहों में रहने और काम करने वाले लोगों के लिए कौन सा अनुसंधान सबसे अधिक महत्वपूर्ण है। शोधकर्ताओं ने किसी परिकल्पना या विशिष्ट चिकित्सा स्थिति को ध्यान में रखकर शुरुआत नहीं की थी। इसके बजाय, उन्होंने देखभाल गृहों से जुड़े किसी भी व्यक्ति के लिए द्वार खोल दिए, जिसमें निवासियों, उनके रिश्तेदारों, कर्मचारियों, प्रबंधकों और स्वास्थ्य पेशेवरों को भविष्य के अनुसंधान के लिए अपने विचार साझा करने हेतु आमंत्रित किया गया। अठारह महीनों की अवधि के दौरान, टीम ने 50 विभिन्न देखभाल गृहों के 1,063 लोगों के साथ संवाद किया। उन्होंने इन विचारों को एकत्र करने के लिए दो मुख्य तरीकों का उपयोग किया: उन लोगों के लिए एक ऑनलाइन सर्वेक्षण जो अपने विचार टाइप कर सकते थे, और निवासियों के लिए व्यक्तिगत समूह सत्र, जो देखभाल गृह के गतिविधि कर्मचारियों द्वारा संचालित किए गए थे जिन्होंने उन्हें कार्डों पर अपने सुझाव लिखने में मदद की। लक्ष्य सरल लेकिन गहरा था: भविष्य के अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करने के लिए विचारों की एक विशाल श्रृंखला को अनफ़िल्टर्ड रूप में एकत्र करना, और फिर यह देखना कि क्या मौजूदा डेटा पहले से ही उन सवालों के जवाब दे सकता है।

इस व्यापक बातचीत के परिणामों ने एक स्पष्ट और सुसंगत तस्वीर पेश की। जब शोधकर्ताओं ने हजारों सुझावों को छाँटा, तो उन्होंने पाया कि सभी समूहों में सबसे आम प्राथमिकता निवासियों के लिए सार्थक गतिविधियों तक पहुँच थी। यह विषय सभी प्रस्तुत किए गए विचारों में से 22 प्रतिशत में दिखाई दिया। हालांकि विशिष्ट गतिविधियाँ भिन्न थीं—जिसमें व्यायाम और सामाजिक यात्राओं से लेकर रचनात्मक कला और नए कौशल सीखना तक शामिल था—लेकिन अंतर्निहित इच्छा एक ही थी: केवल अस्तित्व बनाए रखने के बजाय जुड़ाव से भरा जीवन। निवासियों और उनके परिवारों ने सामाजिक जुड़ाव की आवश्यकता, बाहर जाने की खुशी और अपने दैनिक जीवन में विकल्पों के महत्व के बारे में भावुकता से बात की। वे ऐसा अनुसंधान चाहते थे जो उन्हें एक मरीज के बजाय एक व्यक्ति के रूप में महसूस करने में मदद करे। इसके विपरीत, जबकि कर्मचारियों ने भी इन मानवीय तत्वों को महत्व दिया, उन्होंने अक्सर अपने काम के व्यावहारिक दबावों, जैसे कि कर्मचारियों के स्तर, प्रशिक्षण और कार्यबल के मानसिक कल्याण को रेखांकित किया। प्रबंधकों और मालिकों ने अक्सर वित्तीय और परिचालन चुनौतियों की ओर इशारा किया, जबकि शोधकर्ताओं ने विशिष्ट चिकित्सा स्थितियों जैसे कि डिमेंशिया या तकनीक के उपयोग पर अधिक ध्यान केंद्रित किया। इन विभिन्न दृष्टिकोणों के बावजूद, प्रतिक्रियाओं में एक सामान्य सूत्र मौजूद था: एक ऐसा अनुसंधान जो केवल बीमारी के इलाज के बजाय रोजमर्रा के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करे।

इन प्राथमिकताओं को एकत्र करने के बाद, टीम ने दूसरा, समान रूप से महत्वपूर्ण कार्य किया: उन्होंने इन मानव-केंद्रित प्रश्नों को मौजूदा डेटा के एक विशाल संग्रह के साथ मिलाने का प्रयास किया। उन्होंने 'वर्चुअल इंटरनेशनल केयर होम्स ट्रायल्स आर्काइव' को देखा, जो लगभग 6,000 निवासियों के डेटा का एक संग्रह है जिन्होंने पिछले देखभाल गृह अध्ययनों में भाग लिया था। शोधकर्ताओं ने एक सीधा सवाल पूछा: क्या जनता द्वारा पहचाने गए सबसे महत्वपूर्ण प्रश्नों के उत्तर पहले से उपलब्ध डेटा में मिल सकते हैं? इसका उत्तर एक स्पष्ट 'नहीं' था। हितधारकों द्वारा पहचाने गए किसी भी शीर्ष प्राथमिकता को पहले से उपलब्ध डेटा का उपयोग करके सीधे संबोधित नहीं किया जा सकता था। मौजूदा डेटासेट नैदानिक परिणामों को मापने में उत्कृष्ट थे, जैसे कि क्या कोई निवासी गिरा या उन्होंने कितनी दवाएं लीं, लेकिन वे उन चीजों के बारे में काफी हद तक मौन थे जो निवासियों के लिए सबसे अधिक मायने रखती हैं: उनका अपनेपन का अहसास, उनकी सामाजिक अंतःक्रियाओं की गुणवत्ता और उनकी दैनिक गतिविधियों का अनुभव।

यह बेमेल वर्तमान देखभाल गृह अनुसंधान के परिदृश्य में एक महत्वपूर्ण विच्छेद को उजागर करता है। अध्ययन बताता है कि जबकि हमारे पास देखभाल के चिकित्सा और शारीरिक पहलुओं पर डेटा का एक भंडार है, हमारे पास उन चीजों को मापने के उपकरण गायब हैं जो जीवन के अनुभवात्मक और संबंधपरक हिस्सों को दर्शाते हैं जिन्हें निवासी सबसे अधिक महत्व देते हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि वास्तव में उन प्रश्नों का उत्तर देने के लिए जो लोग पूछ रहे हैं, नया डेटा विशेष रूप से इन मानवीय अनुभवों को पकड़ने के लिए डिज़ाइन करके एकत्र किया जाना चाहिए। केवल उस चीज़ को देखना पर्याप्त नहीं है जिसे मापना आसान है; क्षेत्र को दैनिक जीवन की बारीकियों को रिकॉर्ड करने और समझने के नए तरीके विकसित करने की आवश्यकता है। अध्ययन इस निष्कर्ष पर पहुँचता है कि देखभाल टीमों के साथ सहयोग करना बड़ी संख्या में निवासियों तक पहुँचने और प्रासंगिक अनुसंधान एजेंडे उत्पन्न करने का एक व्यावहारिक और प्रभावी तरीका है। निवासियों और उनके परिवारों की आवाजों को अग्रिम पंक्ति में रखकर, वैज्ञानिक समुदाय सुविधाजनक अध्ययन करने के चक्र से हटकर एक ऐसे भविष्य की ओर बढ़ सकता है जहाँ अनुसंधान वास्तव में उन लोगों की जरूरतों को दर्शाता है जिनकी सेवा के लिए इसे बनाया गया है।