Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

시계의 초침이 아니라 그곳에 사는 사람들의 필요에 의해 일상의 리듬이 결정되는 곳을 상상해 보십시오. 수십 년 동안 과학 연구는 요양원에 거주하는 노인들의 삶을 개선하기 위해 노력해 왔지만, 과학자들이 연구하는 것과 그 벽 안에서 실제로 살아가는 사람들에게 중요한 것 사이에는 지속적인 간극이 존재해 왔습니다. 연구자들은 특정 약물이 질병에 어떤 영향을 미치는지와 같은 의학적 결과에 집중하는 경우가 많지만, 요양원에 사는 사람들과 그 가족들, 그리고 돌봄을 제공하는 직원들은 종-종 다른 것들을 걱정합니다. 바로 일상의 질, 외로움의 존재, 그리고 존엄성을 지키며 살 수 있는 충분한 지원이 있는지에 대한 문제입니다. 이러한 목소리에 귀를 기울이지 않은 채 연구 질문이 설정될 때, 그 결과물은 현실과 동떨어진 것처럼 느껴질 수 있으며, 아무도 묻지 않는 질문에 대한 답을 찾는 데 귀중한 자원을 낭비하게 만듭니다. 이 격차를 메우기 위해, 과학자들은 단 하나의 실험을 설계하기 전에 먼저 경청하는 법을 배워야 하며, 공동체의 진정한 우선순위가 무엇인지 파악해야 합니다.

이것이 바로 PREACH 연구의 핵심 임무입니다. 이 대규모 프로젝트는 영국 요양원에서 살고 일하는 사람들에게 가장 중요한 연구가 무엇인지 알아내기 위해 설계되었습니다. 연구진은 가설이나 특정 의학적 질환을 염두에 두고 시작하지 않았습니다. 대신, 요양원과 연결된 사람이라면 누구에게나 장을 열어두고, 거주자, 그들의 가족, 직원, 관리자, 그리고 보건 전문가들이 미래의 연구를 위한 아이디어를 공유할 수 있도록 초대했습니다. 18개월에 걸쳐 연구팀은 50개의 서로 다른 요양원에 있는 1,063명의 사람들과 소통했습니다. 그들은 생각을 모으기 위해 두 가지 주요 방법을 사용했는데, 아이디어를 타이핑할 수 있는 사람들을 위한 온라인 설문조사와, 거주자들이 제안 사항을 카드에 적을 수 있도록 돕는 요양원 활동 스태프가 진행하는 대면 그룹 세션이었습니다. 목표는 단순하지만 심오했습니다. 즉, 무엇에 집중해야 하는지에 대한 방대한 양의 여과되지 않은 아이디어들을 수집한 다음, 기존의 데이터가 이미 그 질문들에 답할 수 있는지 확인하는 것이었습니다.

이 거대한 대화의 결과는 명확하고 일관된 그림을 보여주었습니다. 연구진이 수천 개의 제안 사항을 분류했을 때, 모든 집단에서 가장 빈번하게 나타난 우선순위는 거주자를 위한 의미 있는 활동에 대한 접근성이었습니다. 이 주제는 제출된 모든 아이디어의 22%를 차지했습니다. 운동과 야외 활동부터 창의적인 예술 활동과 새로운 기술 습득에 이르기까지 구체적인 활동은 다양했지만, 근저에 깔린 욕구는 동일했습니다. 바로 단순히 존재하는 것이 아니라 참여로 가득 찬 삶을 원하는 것이었습니다. 거주자와 가족들은 사회적 연결에 대한 필요성, 밖으로 나가는 즐거움, 그리고 일상생활에서의 선택권의 중요성에 대해 열정적으로 이야기했습니다. 그들은 자신들이 환자가 아닌 한 개인으로서 더 느껴지도록 돕는 연구를 원했습니다. 반면, 직원들 또한 이러한 인간적인 요소들을 가치 있게 여겼지만, 인력 수준, 교육, 인력의 정신적 웰빙과 같은 직업적 압박을 자주 강조했습니다. 관리자와 소유주들은 주로 재정적 및 운영적 어려움을 지적했고, 연구자들은 치매나 기술 활용과 같은 특정 의학적 질환에 더 집중하는 경향이 있었습니다. 이러한 서로 다른 관점에도 불구하고, 응답들을 관통하는 공통된 실타래가 있었습니다. 그것은 바로 질병을 치료하는 것뿐만 아니라 일상생활의 질을 개선하는 연구에 대한 갈망이었습니다.

이러한 우선순위를 수집한 후, 연구팀은 두 번째로 똑같이 중요한 과업을 수행했습니다. 그들은 이러한 인간 중심적인 질문들을 방대한 기존 데이터 아카이브와 대조해 보았습니다. 연구진은 이전 요양원 연구에 참여했던 약 6,000명의 거주자로부터 얻은 데이터 모음인 '가상 국제 요양원 임상 시험 아카이브(Virtual International Care Homes Trials Archive)'를 살펴보았습니다. 연구진은 간단한 질문을 던졌습니다. 대중이 식별한 가장 중요한 질문들에 대한 답을 이미 존재하는 이 데이터 더미에서 찾을 수 있는가? 대답은 단호한 '아니오'였습니다. 이해관계자들이 식별한 그 어떤 최우선 과제도 이미 가용 가능한 데이터를 통해서는 직접적으로 다룰 수 없었습니다. 기존 데이터 세트는 거주자가 넘어졌는지 혹은 약을 얼마나 복용했는지와 같은 임상적 결과를 측정하는 데는 탁월했지만, 거주자들이 가장 중요하게 여기는 것들, 즉 소속감, 사회적 상호작용의 질, 그리고 일상 활동의 경험에 대해서는 대체로 침묵하고 있었습니다.

이러한 불일치는 현재 요양원 연구 환경의 중대한 단절을 부각합니다. 이 연구는 우리가 의료적, 신체적 측면에 대한 풍부한 데이터를 보유하고 있음에도 불구하고, 거주자들이 가장 가치 있게 여기는 관계적이고 경험적인 부분을 측정할 도구가 부족하다는 점을 시사합니다. 연구진은 사람들이 묻는 질문에 진정으로 답하기 위해서는, 이러한 인간적 경험을 포착하도록 특별히 설계된 새로운 데이터를 수집해야 한다는 것을 발견했습니다. 단순히 측정하기 쉬운 것을 보는 것만으로는 부족합니다. 분야 자체적으로 일상의 미묘한 차이를 기록하고 이해할 수 있는 새로운 방법들을 개발해야 합니다. 연구는 요양팀과의 협력이 많은 수의 거주자에게 도달하고 관련성 높은 연구 의제를 생성하는 데 있어 실질적이고 효과적인 방법이라고 결 결론짓습니다. 거주자와 그 가족들의 목소리를 최전선에 둠으로써, 과학계는 편리한 것을 연구하는 순환에서 벗어나, 연구가 진정으로 그 대상이 되는 사람들의 필요를 반영하는 미래로 나아갈 수 있습니다.