Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

Imagine um lugar onde o ritmo diário da vida é moldado não pelo tique-taque de um relógio, mas pelas necessidades das pessoas que lá vivem. Durante décadas, a investigação científica procurou melhorar a vida dos adultos mais velhos em lares de apoio, mas uma lacuna persistente permaneceu entre o que os cientistas estudam e o que realmente importa para as pessoas dentro daquelas paredes. Os investigadores focam-se frequentemente em resultados médicos, como o efeito de um determinado fármaco numa doença, enquanto as pessoas que vivem nestes lares, as suas famílias e os funcionários que as cuidam preocupam-se frequentemente com coisas diferentes: a qualidade dos seus dias, a presença de solidão e se têm apoio suficiente para viver com dignidade. Quando as questões de investigação são estabelecidas sem ouvir estas vozes, os estudos resultantes podem parecer desconectados da realidade, deixando recursos valiosos gastos em respostas a perguntas que ninguém está a fazer. Para colmatar esta divisão, os cientistas devem primeiro aprender a ouvir, identificando as verdadeiras prioridades da comunidade antes de desenharem um único experimento.

Esta é a missão central do estudo PREACH, um esforço de grande escala concebido para descobrir o que a investigação mais importa para as pessoas que vivem e trabalham em lares de apoio no Reino Unido. Os investigadores não começaram com uma hipótese ou com uma condição médica específica em mente. Em vez disso, abriram o debate a qualquer pessoa com uma ligação aos lares de apoio, convidando residentes, familiares, funcionários, gestores e profissionais de saúde a partilharem as suas ideias para investigações futuras. Ao longo de dezoito meses, a equipa interagiu com 1.063 pessoas em 50 lares de apoio diferentes. Utilizaram dois métodos principais para recolher estes pensamentos: um inquérito online para aqueles que podiam digitar as suas ideias, e sessões de grupo presenciais para os residentes, facilitadas por funcionários de atividades dos lares que os ajudaram a escrever as suas sugestões em cartões. O objetivo era simples, mas profundo: recolher uma vasta gama de ideias não filtradas sobre em que a investigação deveria focar-se e, depois, verificar se os dados existentes já poderiam responder a essas perguntas.

Os resultados desta conversa massiva revelaram um quadro claro e consistente. Quando os investigadores analisaram milhares de sugestões, descobriram que a prioridade mais frequente em todos os grupos era o acesso a atividades significativas para os residentes. Este tópico apareceu em 22 por cento de todas as ideias submetidas. Embora as atividades específicas variassem — desde exercício e passeios sociais até artes criativas e aprendizagem de novas competências — o desejo subjacente era o mesmo: uma vida preenchida pelo envolvimento em vez de apenas existência. Os residentes e as suas famílias falaram apaixonadamente sobre a necessidade de conexão social, a alegria de sair à rua e a importância de ter escolhas nas suas vidas diárias. Eles queriam investigação que os ajudasse a sentir-se mais como indivíduos e menos como pacientes. Em contraste, embora os funcionários também valorizassem estes elementos humanos, destacaram frequentemente as pressões práticas dos seus empregos, tais como níveis de pessoal, formação e o bem-estar mental da força de trabalho. Gestores e proprietários apontaram frequentemente para desafios financeiros e operacionais, enquanto os investigadores tendiam a focar-se mais em condições médicas específicas, como a demência ou o uso de tecnologia. Apesar destas diferentes perspetivas, um fio condutor percorreu as respostas: o desejo de uma investigação que melhore a qualidade da vida quotidiana, em vez de apenas tratar a doença.

Tendo recolhido estas prioridades, a equipa empreendeu então uma segunda tarefa, igualmente importante: tentaram cruzar estas questões centradas no ser humano com um vasto arquivo de dados existentes. Analisaram o Virtual International Care Homes Trials Archive, uma coleção de dados de aproximadamente 6.000 residentes que tinham participado em estudos anteriores em lares de apoio. Os investigadores fizeram uma pergunta direta: poderiam as respostas às perguntas mais importantes identificadas pelo público ser encontradas neste conjunto de dados existente? A resposta foi um não rotundo. Nenhuma das principais prioridades identificadas pelas partes interessadas poderia ser abordada diretamente utilizando os dados que já estavam disponíveis. Os conjuntos de dados existentes eram excelentes a medir resultados clínicos, como se um residente tinha sofrido uma queda ou quantas medicações tomava, mas eram largamente silenciosos sobre as coisas que mais importavam aos residentes: o seu sentido de pertença, a qualidade das suas interações sociais e a sua experiência de atividades diárias.

Este desajuste destaca uma desconexão significativa no panorama atual da investigação em lares de apoio. O estudo sugere que, embora tenhamos uma riqueza de dados sobre os aspetos médicos e físicos do cuidado, nos faltam as ferramentas para medir as partes relacionais e experienciais da vida que os residentes mais valorizam. Os investigadores descobriram que, para responder verdadeiramente às perguntas que as pessoas estão a fazer, novos dados devem ser recolhidos especificamente desenhados para capturar estas experiências humanas. Não basta simplesmente olhar para o que é fácil de medir; o campo deve desenvolver novas formas de registar e compreender as nuances da vida quotidiana nos lares de apoio. O estudo conclui que a colaboração com as equipas dos lares de apoio é uma forma prática e eficaz de chegar a um grande número de residentes e gerar agendas de investigação relevantes. Ao colocar as vozes dos residentes e das suas famílias na primeira linha, a comunidade científica pode afastar-se de um ciclo de estudar o que é conveniente e caminhar para um futuro onde a investigação reflete verdadeiramente as necessidades das pessoas a quem pretende servir.