Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

想象一个生活节奏并非由时钟的滴答声，而是由居住在那里的人们的需求所塑造的地方。几十年来，科学研究一直试图改善护理院老年人的生活，然而，在科学家研究的内容与那些生活在围墙内的人们真正关心的内容之间，始终存在着一道持久的鸿沟。研究人员往往关注医学结果，例如某种特定药物如何影响某种疾病，而这些护理院的居民、他们的家人以及照护他们的员工，关注的往往是不同的事情：他们日常生活的质量、孤独感的存在，以及他们是否有足够的支持来维持有尊严的生活。当研究问题在没有倾听这些声音的情况下设定时，产生的研究可能会让人感到脱离现实，导致宝贵的资源被浪费在回答那些无人问津的问题上。为了弥合这一分歧，科学家必须首先学会倾听，在设计任何实验之前，先识别出社区真正的优先事项。

这就是 PREACH 研究的核心使命——这是一项大规模的努力，旨在找出对英国护理院居民和工作人员而言，什么样的研究才是最重要的。研究人员并没有从一个假设或特定的医疗状况入手。相反，他们向所有与护理院有关的人敞开了大门，邀请居民、其亲属、员工、管理者和医疗专业人员分享他们对未来研究的想法。在十八个月的时间里，团队与 50 家不同护理院的 1,063 人进行了交流。他们使用了两种主要方法来收集这些想法：为能够打字的人提供在线调查，并为居民举办面对面的小组会议，由护理院的活动人员引导他们将建议写在卡片上。其目标简单而深刻：收集大量未经修饰的想法，关于研究应该关注什么，然后观察现有的数据是否已经可以回答这些问题。

这场大规模对话的结果揭示了一个清晰且一致的图景。当研究人员梳理成千上万条建议时，他们发现所有群体中最频繁出现的优先事项是居民获得有意义活动的途径。这一主题出现在所有提交的想法中的 22%。虽然具体的活动各不相同——从运动、社交外出到创意艺术和学习新技能——但潜在的渴望是相同的：渴望一种充满参与感而非仅仅是生存的生活。居民和他们的家人热切地谈论着对社交联系的需求、户外活动的乐趣，以及在日常生活中拥有选择权的重要性。他们希望研究能帮助他们感受到自己是一个独立的个体，而不仅仅是一名患者。相比之下，虽然工作人员也重视这些人文元素，但他们经常强调工作的实际压力，例如人员配备水平、培训以及劳动力的心理健康。管理者和所有者则往往指出财务和运营方面的挑战，而研究人员则更倾向于关注特定的医疗状况，如失智症或技术的使用。尽管这些观点各异，但所有回应中都贯穿着一条共同的主线：渴望能够改善日常生活质量的研究，而非仅仅是治疗疾病。

在收集了这些优先事项后，团队随后承担了第二项同样重要的任务：他们尝试将这些以人为本的问题与海量的现有数据进行匹配。他们查阅了“虚拟国际护理院试验档案”（Virtual International Care Homes Trials Archive），这是一个包含了约 6,000 名曾参与过以往护理院研究的居民数据的集合。研究人员提出了一个直截了当的问题：公众所认为的最重要的那些问题的答案，能否在现有的这堆数字中找到？答案是否定的。公众利益相关者所确定的所有首要任务，都无法直接利用现有的数据来解决。现有的数据集非常擅长衡量临床结果，例如居民是否跌倒或服用了多少种药物，但在居民最看重的事情上却几乎保持沉默：他们的归属感、社交互动的质量以及日常活动的体验。

这种错位凸显了当前护理院研究领域的一个显著脱节。研究表明，虽然我们在护理的医疗和身体层面拥有丰富的数据，但我们却缺乏工具去衡量居民最为看重的关系性和体验性的生活部分。研究人员发现，要真正回答人们提出的问题，必须专门收集旨在捕捉这些人类经验的新数据。仅仅观察那些易于测量的事物是不够的；该领域必须开发出新的方式来记录和理解护理院日常生活的细微之处。研究结论指出，与护理院团队合作是接触大量居民并产生相关研究议程的一种切实有效的方法。通过将居民及其家人的声音置于最前沿，科学界可以从“研究便利之物”的循环中走出来，迈向一个研究真正反映其服务对象需求的新未来。