Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

Stel je een plek voor waar het dagelijkse ritme van het leven niet wordt bepaald door het tikken van een klok, maar door de behoeften van de mensen die er wonen. Decennialang heeft wetenschappelijk onderzoek geprobeerd het leven van ouderen in zorginstellingen te verbeteren, maar er is een hardnekkige kloof blijven bestaan tussen wat wetenschappers bestuderen en wat er werkelijk toe doet voor de mensen binnen die muren. Onderzoekers richten zich vaak op medische uitkomsten, zoals hoe een specifiek medicijn een ziekte beïnvloedt, terwijl de mensen die in deze instellingen wonen, hun families en de personeelsleden die voor hen zorgen, zich vaak zorgen maken over andere zaken: de kwaliteit van hun dagen, de aanwezigheid van eenzaamheid en of zij voldoende ondersteuning hebben om met waardigheid te kunnen leven. Wanneer onderzoeksvragen worden gesteld zonder naar deze stemmen te luisteren, kunnen de resulterende studies losgezongen aanvoelen van de realiteit, waardoor waardevolle middelen worden verspild aan antwoorden op vragen die niemand stelt. Om deze kloof te overbruggen, moeten wetenschappers eerst leren luisteren door de werkelijke prioriteiten van de gemeenschap te identificeren voordat ze een enkel experiment ontwerpen.

Dit is de centrale missie van de PREACH-studie, een grootschalig initiatief dat tot doel heeft te achterhalen welke onderzoeken er het meest toe doen voor de mensen die in Britse zorginstellingen wonen en werken. De onderzoekers begonnen niet met een hypothese of een specifieke medische aandoening in gedachten. In plaats daarvan openden zij het forum voor iedereen met een band met de zorginstellingen, waarbij bewoners, hun familieleden, personeel, managers en zorgprofessionals werden uitgenodigd om hun ideeën voor toekomstig onderzoek te delen. Gedurende achttien maanden werkte het team met 1.063 mensen in 50 verschillende zorginstellingen. Ze gebruikten twee hoofdmethoden om deze gedachten te verzamelen: een online enquête voor degenen die hun ideeën konden typen, en fysieke groepssessies voor bewoners, gefaciliteerd door activiteitenmedewerkers van de zorginstelling die hen hielpen hun suggesties op kaartjes te schrijven. Het doel was simpel maar diepgaand: een enorme hoeveelheid ongefilterde ideeën verzamelen over waar onderzoek zich op zou moeten richten, en vervolgens kijken of bestaande gegevens die vragen al zouden kunnen beantwoorden.

De resultaten van dit enorme gesprek onthulden een duidelijk en consistent beeld. Toen de onderzoekers duizenden suggesties sorteerden, bleek dat de meest voorkomende prioriteit bij alle groepen de toegang tot betekenisvolle activiteiten voor bewoners was. Dit onderwerp kwam voor in 22 procent van alle ingediende ideeën. Hoewel de specifieke activiteiten varieerden – variërend van lichaamsbeweging en sociale uitstapjes tot creatieve kunst en het aanleren van nieuwe vaardigheden – was het onderliggende verlangen hetzelfde: een leven vol betrokkenheid in plaats van enkel louter bestaan. Bewoners en hun families spraken zich gepassioneerd uit over de behoefte aan sociale verbinding, het plezier van buiten zijn en het belang van keuzes in hun dagelijks leven. Ze wilden onderzoek dat hen zou helpen om zich meer als individuen te voelen en minder als patiënten. In tegenstelling hiertoe benadrukten medewerkers, hoewel zij ook waarde hechtten aan deze menselijke elementen, vaker de praktische druk van hun werk, zoals personeelsbezetting, training en het mentale welzijn van de beroepsbevolking. Managers en eigenaren wezen vaak op financiële en operationele uitdagingen, terwijl onderzoekers de neiging hadden zich te concentreren op specifieke medische aandoeningen zoals dementie of het gebruik van technologie. Ondanks deze verschillende perspectieven liep er een rode draad door de reacties: een verlangen naar onderzoek dat de kwaliteit van het dagelijks leven verbetert, in plaats van alleen het behandelen van ziekte.

Nadat deze prioriteiten waren verzameld, ondernam het team een tweede, even belangrijke taak: zij probeerden deze mensgerichte vragen te koppelen aan een enorm archief van bestaande gegevens. Ze bekeken het Virtual International Care Homes Trials Archive, een verzameling gegevens van ongeveer 6.000 bewoners die hadden deelgenomen aan eerdere studies in zorginstellingen. De onderzoekers stelden een eenvoudige vraag: konden de antwoorden op de belangrijkste vragen die door het publiek waren geïdentificeerd, worden gevonden in deze bestaande stapel cijfers? Het antwoord was een resoluut nee. Geen van de belangrijkste prioriteiten die door de belanghebbenden waren geïdentificeerd, kon rechtstreeks worden geadresseerd met de reeds beschikbare gegevens. De bestaande datasets waren uitstekend in het meten van klinische uitkomsten, zoals of een bewoner viel of hoeveel medicatie zij innamen, maar ze waren grotendeels zwijgzaam over de zaken die er voor de bewoners het meest toe doen: hun gevoel van verbondenheid, de kwaliteit van hun sociale interacties en hun ervaring van dagelijkse activiteiten.

Deze mismatch benadrukt een aanzienlijke discontinuïteit in het huidige landschap van onderzoek in de ouderenzorg. De studie suggereert dat hoewel we over een overvloed aan gegevens beschikken over de medische en fysieke aspecten van de zorg, we de instrumenten missen om de relationele en ervaringsgerichte delen van het leven te meten die de bewoners het meest waarderen. De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat om de vragen die mensen stellen werkelijk te kunnen beantwoorden, er nieuwe gegevens verzameld moeten worden die specifiek zijn ontworpen om deze menselijke ervaringen vast te leggen. Het is niet genoeg om simpelweg te kijken naar wat gemakkelijk te meten is; het vakgebied moet nieuwe manieren ontwikkelen om de nuances van het dagelijks leven in zorginstellingen vast te leggen en te begrijpen. De studie concludeert dat samenwerking met zorgteams een praktische en effectieve manier is om een groot aantal bewoners te bereiken en relevante onderzoeksagenda's te genereren. Door de stemmen van bewoners en hun families op de voorgrond te plaatsen, kan de wetenschappelijke gemeenschap bewegen van een cyclus van het bestuderen van wat handig is, naar een toekomst waarin onderzoek werkelijk de behoeften weerspiegelt van de mensen die het dient te zijn.