Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study
Lo studio PREACH ha coinvolto oltre 1.000 stakeholder delle strutture di cura del Regno Unito per identificare le priorità di ricerca incentrate sulla qualità della vita e sulle attività significative, rivelando un divario significativo tra questi bisogni focalizzati sul residente e l'attenzione specifica sulla malattia dei dataset di ricerca esistenti.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
Immaginate un luogo in cui il ritmo quotidiano della vita non è dettato dal ticchettio di un orologio, ma dai bisogni delle persone che lo abitano. Per decenni, la ricerca scientifica ha cercato di migliorare la vita degli anziani nelle strutture di cura, eppure è rimasta una persistente discrepanza tra ciò che gli scienziati studiano e ciò che conta realmente per le persone all'interno di quelle mura. I ricercatori spesso si concentrano sugli esiti medici, come l'effetto di un farmaco specifico su una malattia, mentre le persone che vivono in queste strutture, le loro famiglie e il personale che le assiste si preoccupano frequentemente di altro: la qualità delle loro giornate, la presenza della solitudine e se abbiano abbastanza supporto per vivere con dignità. Quando le domande di ricerca vengono impostate senza ascoltare queste voci, gli studi che ne derivano possono sembrare scollegati dalla realtà, lasciando che preziose risorse vengano spese per ottenere risposte a domande che nessuno sta ponendo. Per colmare questo divario, gli scienziati devono prima imparare ad ascoltare, identificando le vere priorità della comunità prima di progettare un singolo esperimento.
Questa è la missione centrale dello studio PREACH, uno sforzo su larga scala progettato per scoprire cosa sia più importante la ricerca per le persone che vivono e lavorano nelle case di cura del Regno Unito. I ricercatori non sono partiti da un'ipotesi o da una specifica condizione medica. Al contrario, hanno aperto il dibattito a chiunque avesse un legame con le case di cura, invitando residenti, familiari, personale, dirigenti e professionisti sanitari a condividere le proprie idee per la ricerca futura. Nel corso di diciotto mesi, il team ha coinvolto 1.063 persone in 50 diverse case di cura. Hanno utilizzato due metodi principali per raccogliere questi pensieri: un sondaggio online per coloro che potevano digitare le proprie idee e sessioni di gruppo in presenza per i residenti, facilitate dal personale addetto alle attività delle case di cura che li ha aiutati a scrivere i propri suggerimenti su dei cartoncini. L'obiettivo era semplice ma profondo: raccogliere una vasta gamma di idee non filtrate su cosa dovrebbe essere l'oggetto della ricerca e poi vedere se i dati esistenti potessero già rispondere a tali domande.
I risultati di questa massiccia conversazione hanno rivelato un quadro chiaro e coerente. Quando i ricercatori hanno analizzato migliaia di suggerimenti, hanno scoperto che la priorità più frequente tra tutti i gruppi era l'accesso ad attività significative per i residenti. Questo argomento appariva nel 22 percento di tutte le idee presentate. Sebbene le attività specifiche variassero — spaziando dall'esercizio fisico alle uscite sociali, dalle arti creative all'apprendimento di nuove abilità — il desiderio sottostante era lo stesso: una vita piena di partecipazione piuttosto che una semplice esistenza. I residenti e le loro famiglie hanno parlato con passione della necessità di connessione sociale, della gioia di stare all'aria aperta e dell'importanza di avere scelte nella propria vita quotidiana. Volevano una ricerca che aiutasse loro a sentirsi più individui e meno pazienti. Al contrario, sebbene anche il personale desse valore a questi elementi umani, evidenziava frequentemente le pressioni pratiche del proprio lavoro, come i livelli di personale, la formazione e il benessere mentale della forza lavoro. I dirigenti e i proprietari puntavano spesso alle sfide finanziarie e operative, mentre i ricercatori tendevano a concentrarsi maggiormente su specifiche condizioni mediche come la demenza o l'uso della tecnologia. Nonostante queste diverse prospettive, un filo comune attraversava le risposte: il desiderio di una ricerca che migliori la qualità della vita quotidiana, piuttosto che limitarsi a curare la malattia.
Dopo aver raccolto queste priorità, il team ha intrapreso un secondo compito, altrettanto importante: ha cercato di confrontare queste domande incentrate sull'essere umano con un vasto archivio di dati esistenti. Hanno consultato il Virtual International Care Homes Trials Archive, una collezione di dati provenienti da circa 6.000 residenti che avevano partecipato a precedenti studi nelle case di cura. I ricercatori si sono posti una domanda diretta: le risposte alle domande più importanti identificate dal pubblico potevano essere trovate in questo insieme di numeri già esistente? La risposta è stata un no categorico. Nessuna delle priorità principali identificate dagli stakeholder poteva essere affrontata direttamente utilizzando i dati già disponibili. Gli attuali dataset erano eccellenti nel misurare gli esiti clinici, come se un residente fosse caduto o quanti farmaci avesse assunto, ma erano ampiamente silenziosi sulle cose che contano di più per i residenti: il loro senso di appartenenza, la qualità delle loro interazioni sociali e la loro esperienza delle attività quotidiane.
Questa discrepanza evidenzia un significativo distacco nel panorama attuale della ricerca nelle case di cura. Lo studio suggerisce che, sebbene disponiamo di una ricchezza di dati sugli aspetti medici e fisici dell'assistenza, ci mancano gli strumenti per misurare le parti relazionali ed esperienziali della vita che i residenti considerano più importanti. I ricercatori hanno scoperto che, per rispondere davvero alle domande che le persone pongono, devono essere raccolti nuovi dati progettati specificamente per catturare queste esperienze umane. Non basta limitarsi a guardare ciò che è facile da misurare; il settore deve sviluppare nuovi modi per registrare e comprendere le sfumature della vita quotidiana nelle case di cura. Lo studio conclude che la collaborazione con i team delle case di cura è un modo pratico ed efficace per raggiungere un gran numero di residenti e generare programmi di ricerca pertinenti. Ponendo le voci dei residenti e delle loro famiglie in primo piano, la comunità scientifica può allontanarsi da un ciclo di studio di ciò che è conveniente e muoversi verso un futuro in cui la ricerca rifletta veramente i bisogni delle persone che è destinata a servire.
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