Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

時計の刻む音ではなく、そこに住む人々のニーズによって日々のリズムが形作られる場所を想像してみてください。数十年にわたり、科学的研究は介護施設に暮らす高齢者の生活を向上させようと努めてきましたが、科学者が研究していることと、その壁の内側で実際に起きていることの間には、根強い隔たりが存在し続けてきました。研究者は、特定の薬が疾患にどのように影響するかといった医学的なアウトカムに焦点を当てがちですが、これらの施設で暮らす人々、その家族、そしてケアに従事するスタッフは、しばしば異なることを懸念しています。それは、一日の質の高さ、孤独の有無、そして尊厳を持って生きるための十分なサポートがあるかどうかといったことです。こうした声に耳を傾けることなく研究課題が設定されると、結果として得られる研究は現実から乖離したものとなり、誰も求めていない問いへの答えに貴重な資源が費やされてしまうことになります。この隔たりを埋めるために、科学者はまず、実験を設計する前に、コミュニティの真の優先事項を特定するために「聴く」ことを学ばなければなりません。

これがPREACH研究の中核となる使命です。これは、英国の介護施設で暮らす人々や働く人々にとって、どのような研究が最も重要であるかを明らかにするために設計された大規模な取り組みです。研究者たちは、仮説や特定の疾患を念頭に置いてスタートしたわけではありません。その代わりに、介護施設に関わるすべての人々に門戸を開き、入居者、その親族、スタッフ、管理者、そして医療従事者に、将来の研究に関するアイデアを共有してもらうよう呼びかけました。18か月にわたるプロセスの中で、チームは50箇所の異なる介護施設から1,063名の人々と対話しました。彼らは、考えを収集するために2つの主要な方法を用いました。一つは、アイデアをタイピングできる人たちのためのオンライン調査であり、もう一つは、入居者のための対面式のグループセッションです。後者では、活動スタッフが介在し、入居者が提案をカードに書き込めるようサポートしました。目的は単純ですが、深いものでした。それは、どのような研究に焦点を当てるべきかについて、加工されていない膨大なアイデアを集め、そして既存のデータでそれらの問いにすでに答えが出せるかどうかを確認することでした。

この大規模な対話の結果、明確かつ一貫した姿が浮かび上がりました。研究者が数千の提案を整理したところ、すべてのグループにおいて最も頻繁に見られた優先事項は、入居者のための「意味のある活動へのアクセス」でした。このトピックは、提出されたすべてのアイデアの22パーセントを占めていました。具体的な活動内容は、運動や外出から、創造的な芸術、新しいスキルの習得まで多岐にわたりましたが、根底にある願いは同じでした。それは、単に「生存」するのではなく、「関わり」に満ちた生活を送ることです。入居者とその家族は、社会的なつながりの必要性、外出することの喜び、そして日常生活における選択肢を持つことの重要性について、情熱を持って語りました。彼らは、自分たちが単なる「患者」ではなく、より「個人」として感じられるような研究を求めていたのです。対照的に、スタッフもこうした人間的な要素を重視してはいましたが、彼らは、人員配置、トレーニング、労働力のメンタルウェルビーイングといった、仕事における実務的なプレッシャーを頻繁に強調しました。管理者やオーナーは財務的・運営的な課題を指摘することが多く、研究者は認知症などの特定の疾患やテクノロジーの活用に焦点を当てる傾向がありました。しかし、これらの異なる視点にもかかわらず、共通の糸が回答を貫いていました。それは、単に病気を治療することではなく、日常の生活の質を向上させるための研究への渇望です。

これらの優先事項を集めた後、チームは第二の、そして同様に重要な課題に取り組みました。彼らは、これらの人間中心の問いを、膨大な既存データのアーカイブと照らし合わせました。彼らは、過去の介護施設での研究に参加した約6,000人の入居者のデータを含む「バーチャル国際介護施設試験アーカイブ（Virtual International Care Homes Trials Archive）」を調査しました。研究者たちは、ストレートな問いを投げかけました。「ステークホルダーによって特定された最も重要な問いへの答えは、すでに存在するこのデータの山の中に、見出すことができるのだろうか？」という問いです。その答えは、明白な「ノー」でした。ステークホルダーによって特定された最優先事項のいずれも、すでに利用可能なデータを用いて直接対処することはできませんでした。既存のデータセットは、入居者が転倒したか、あるいはどれくらいの薬を服用したかといった臨床的なアウトカムを測定することには非常に優れていましたが、入居者が最も価値を置いていること、すなわち、帰属意識、社会的相互作用の質、そして日常活動の経験といった側面については、ほとんど沈黙していました。

このミスマッチは、現在の介護研究における重大な断絶を浮き彫りにしています。この研究は、ケアの医学的・身体的な側面については豊富なデータがある一方で、入居者が最も価値を置く「関係性」や「体験」という人生の側面を測定するためのツールが欠けていることを示唆しています。研究者たちは、人々が投げかけている問いに真に応えるためには、これらの人間的な経験を捉えるために特別に設計された新しいデータを収集しなければならないと結論付けました。単に測定しやすいものを見るだけでは不十分であり、この分野は、介護施設における日常生活のニュアンスを記録し理解するための新しい方法を開発する必要があります。本研究は、介護現場のチームと協力することが、多数の入居者にリーチし、関連性の高い研究課題を生成するための実用的かつ効果的な方法であると結論づけています。入居者とその家族の声を最前線に置くことで、科学界は「都合の良いものを研究する」というサイクルから脱却し、研究が真にその対象となる人々のニーズを反映する未来へと進むことができるのです。