Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

Imaginez un lieu où le rythme quotidien de la vie n'est pas dicté par le tic-tac d'une horloge, mais par les besoins des personnes qui y vivent. Depuis des décennies, la recherche scientifique cherche à améliorer la vie des personnes âgées en maisons de retraite, pourtant un fossé persistant demeure entre ce que les scientifiques étudient et ce qui importe réellement aux personnes vivant entre ces murs. Les chercheurs se concentrent souvent sur les résultats médicaux, comme l'effet d'un médicament spécifique sur une maladie, tandis que les résidents de ces établissements, leurs familles et le personnel qui les soigne s'inquiètent fréquemment d'autres choses : la qualité de leurs journées, la présence de la solitude et la certitude de disposer d'un soutien suffisant pour vivre avec dignité. Lorsque les questions de recherche sont définies sans écouter ces voix, les études qui en résultent peuvent sembler déconnectées de la réalité, laissant des ressources précieuses gaspillées pour répondre à des questions que personne ne se pose. Pour combler ce fossé, les scientifiques doivent d'abord apprendre à écouter, en identifiant les véritables priorités de la communauté avant de concere un seul l'expérience.

C'est la mission centrale de l'étude PREACH, un effort à grande échelle conçu pour découvrir ce qui compte le plus en matière de recherche pour les personnes vivant et travaillant dans les maisons de retraite du Royaume-Uni. Les chercheurs n'ont pas commencé avec une hypothèse ou une affection médicale spécifique en tête. Au lieu de cela, ils ont ouvert la discussion à toute personne ayant un lien avec les maisons de retraite, invitant les résidents, leurs proches, le personnel, les directeurs et les professionnels de santé à partager leurs idées pour de futures recherches. Au cours de dix-huit mois, l'équipe est entrée en contact avec 1 063 personnes réparties dans 50 maisons de retraite différentes. Ils ont utilisé deux méthodes principales pour recueillir ces réflexions : un sondage en ligne pour ceux qui pouvaient taper leurs idées, et des sessions de groupe en personne pour les résidents, animées par le personnel d'animation des maisons de retraite qui les aidait à écrire leurs suggestions sur des cartes. L'objectif était simple mais profond : collecter un vaste éventail d'idées non filtrées sur ce que la recherche devrait cibler, puis voir si des données existantes pouvaient déjà répondre à ces questions.

Les résultats de cette immense conversation ont révélé une image claire et cohérente. En triant des milliers de suggestions, les chercheurs ont constaté que la priorité la plus fréquente parmi tous les groupes était l'accès à des activités significatives pour les résidents. Ce sujet apparaissait dans 22 % de toutes les idées soumises. Bien que les activités spécifiques variaient — allant de l'exercice physique aux sorties sociales, en passant par les arts créatifs et l'apprentissage de nouvelles compétences — le désir sous-jacent était le même : une vie remplie d'engagement plutôt qu'une simple existence. Les résidents et leurs familles ont parlé avec passion de la nécessité de la connexion sociale, de la joie de sortir dehors et de l'importance d'avoir des choix dans leur vie quotidienne. Ils voulaient une recherche qui les aide à se sentir davantage comme des individus et moins comme des patients. En revanche, bien que le personnel accorde également de l'importance à ces éléments humains, il a fréquemment mis en avant les pressions pratiques de son travail, telles que les niveaux de dotation en personnel, la formation et le bien-être mental des effectifs. Les directeurs et les propriétaires ont souvent évoqué des défis financiers et opérationnels, tandis que les chercheurs avaient tendance à se concentrer davantage sur des pathologies médicales spécifiques comme la démence ou l'utilisation de la technologie. Malgré ces différentes perspectives, un fil conducteur parcourait les réponses : un désir de recherche qui améliore la qualité de la vie quotidienne, plutôt que de simplement traiter la maladie.

Après avoir recueilli ces priorités, l'équipe a entrepris une seconde tâche, tout aussi importante : elle a tenté de faire correspondre ces questions centrées sur l'humain avec une vaste archive de données existantes. Ils ont examiné l'Archive Internationale Virtuelle des Essais en Maisons de Retraite (Virtual International Care Homes Trials Archive), une collection de données provenant d'environ 6 000 résidents ayant participé à des études antérieures en maisons de retraite. Les chercheurs ont posé une question directe : les réponses aux questions les plus importantes identifiées par le public pouvaient-elles être trouvées dans cet existant amas de chiffres ? La réponse fut un non catégorique. Aucune des priorités majeures identifiées par les parties prenantes ne pouvait être directement traitée à l'aide des données déjà disponibles. Les ensembles de données existants étaient excellents pour mesurer les résultats cliniques, comme le fait qu'un résident soit tombé ou le nombre de médicaments qu'il prenait, mais ils restaient largement silencieux sur les choses qui importaient le plus aux résidents : leur sentiment d'appartenance, la qualité de leurs interactions sociales et leur expérience des activités quotidiennes.

Ce décalage souligne une déconnexion significative dans le paysage actuel de la recherche en maisons de retraite. L'étude suggère que, bien que nous disposions d'une abondance de données sur les aspects médicaux et physiques des soins, il nous manque les outils pour mesurer les aspects relationnels et expérientiels de la vie que les résidents valorisent le plus. Les chercheurs ont constaté que pour véritablement répondre aux questions que les gens se posent, de nouvelles données doivent être collectées, spécifiquement conçues pour capturer ces expériences humaines. Il ne suffit pas de regarder ce qui est facile à mesurer ; le domaine doit développer de nouvelles façons d'enregistrer et de comprendre les nuances de la vie quotidienne en maison de retraite. L'étude conclut que la collaboration avec les équipes des maisons de retraite est un moyen pratique et efficace d'atteindre un grand nombre de résidents et de générer des programmes de recherche pertinents. En plaçant les voix des résidents et de leurs familles au premier plan, la communauté scientifique peut s'éloigner d'un cycle d'études sur ce qui est commode pour tendre vers un avenir où la recherche reflète véritablement les besoins des personnes qu'elle est censée servir.