Prioritising Research through Engagement with older Adult Care Homes and potential for mapping to existing data sources: the PREACH study

Stellen Sie sich einen Ort vor, an dem der tägliche Rhythmus des Lebens nicht durch das Ticken einer Uhr, sondern durch die Bedürfnisse der dort lebenden Menschen bestimmt wird. Seit Jahrzehnten versucht die wissenschaftliche Forschung, das Leben älterer Menschen in Pflegeheimen zu verbessern, doch eine beständige Lücke ist bestehen geblieben zwischen dem, was Wissenschaftler untersuchen, und dem, was den Menschen in diesen Mauern tatsächlich wichtig ist. Forscher konzentrieren sich oft auf medizinische Ergebnisse, etwa darauf, wie ein bestimmtes Medikament eine Krankheit beeinflusst, während die Menschen, die in diesen Heimen leben, ihre Familien und die Mitarbeiter, die sie pflegen, häufig andere Dinge besorgen: die Qualität ihrer Tage, das Vorhandensein von Einsamkeit und ob sie genug Unterstützung haben, um mit Würde zu leben. Wenn Forschungsfragen gestellt werden, ohne diese Stimmen zu hören, können die daraus resultierenden Studien sich von der Realität entfremdet anfühlen, wodurch wertvolle Ressourcen für Antworten auf Fragen verschwendet werden, die niemand stellt. Um diese Kluft zu überbrücken, müssen Wissenschaftler zuerst lernen zuzuhören und die wahren Prioritäten der Gemeinschaft zu identifizieren, bevor sie auch nur ein einziges Experiment entwerfen.

Dies ist die zentrale Mission der PREACH-Studie, einer groß angelegten Bemühung, um herauszufinden, welche Forschung für die Menschen, die in britischen Pflegeheimen leben und arbeiten, am wichtigsten ist. Die Forscher begannen nicht mit einer Hypothese oder einer spezifischen medizinischen Erkrankung im Sinn. Stattdessen öffneten sie die Bühne für jeden, der eine Verbindung zu Pflegeheimen hat, und luden Bewohner, deren Angehörige, Mitarbeiter, Heimleiter und Gesundheitsfachkräfte ein, ihre Ideen für die zukünftige Forschung zu teilen. Im Laufe von achtzehn Monaten interagierte das Team mit 1.063 Personen in 50 verschiedenen Pflegeheimen. Sie nutzten zwei Hauptmethoden, um diese Gedanken zu sammeln: eine Online-Umfrage für diejenigen, die ihre Ideen eintippen konnten, und persönliche Gruppensitzungen für Bewohner, die von den Mitarbeitern der Aktivierungsprogramme geleitet wurden, welche den Bewohnern halfen, ihre Vorschläge auf Karten zu schreiben. Das Ziel war einfach, aber tiefgreifend: eine riesige Auswahl an ungefilterten Ideen darüber zu sammeln, worauf sich die Forschung konzentrieren sollte, und dann zu sehen, ob bestehende Daten diese Fragen bereits beantworten könnten.

Die Ergebnisse dieses massiven Gesprächs offenbarten ein klares und konsistentes Bild. Als die Forscher Tausende von Vorschlägen sortierten, stellten sie fest, dass die am häufigsten genannte Priorität über alle Gruppen hinweg der Zugang zu sinnvollen Aktivitäten für die Bewohner war. Dieses Thema tauchte in 22 Prozent aller eingereichten Ideen auf. Während die spezifischen Aktivitäten variierten – von Bewegung und Ausflügen bis hin zu kreativen Künsten und dem Erlernen neuer Fähigkeiten – war das zugrunde liegende Verlangen dasselbe: ein Leben voller Engagement statt bloßer Existenz. Bewohner und ihre Familien sprachen leidenschaftlich über das Bedürfnis nach sozialer Verbindung, die Freude am Draußensein und die Bedeutung von Entscheidungsfreiheit im täglichen Leben. Sie wollten Forschung, die ihnen helfen würde, sich mehr wie Individuen und weniger wie Patienten zu fühlen. Im Gegensatz dazu betonten die Mitarbeiter zwar ebenfalls diese menschlichen Elemente, hoben jedoch häufig den praktischen Druck ihres Berufs hervor, wie etwa den Personalschlüssel, die Ausbildung und das psychische Wohlbefinden der Belegschaft. Heimleiter und Eigentümer verwiesen oft auf finanzielle und betriebliche Herausforderungen, während Forscher eher auf spezifische medizinische Zustände wie Demenz oder den Einsatz von Technologie fokussierten. Trotz dieser unterschiedlichen Perspektiven zog sich ein gemeinsamer Faden durch die Antworten: der Wunsch nach Forschung, die die Qualität des täglichen Lebens verbessert, anstatt nur Krankheiten zu behandeln.

Nachdem sie diese Prioritäten gesammelt hatten, unternahm das Team eine zweite, ebenso wichtige Aufgabe: Sie versuchten, diese menschzentrierten Fragen mit einem riesigen Archiv bestehender Daten abzugleichen. Sie betrachteten das „Virtual International Care Homes Trials Archive“, eine Sammlung von Daten aus etwa 6.000 Bewohnern, die an früheren Pflegeheimstudien teilgenommen hatten. Die Forscher stellten eine einfache Frage: Könnten die Antworten auf die für die Öffentlichkeit wichtigsten Fragen in diesem bereits vorhandenen Berg an Zahlen gefunden werden? Die Antwort war ein deutliches Nein. Keine der wichtigsten Prioritäten, die von den Beteiligten genannt wurden, konnte direkt durch die bereits verfügbaren Daten adressiert werden. Die bestehenden Datensätze waren exzellent darin, klinische Ergebnisse zu messen, wie etwa ob ein Bewohner stürzte oder wie viele Medikamente er einnahm, aber sie blieben weitgehend stumm über die Dinge, die den Bewohnern am wichtigsten waren: ihr Gefühl der Zugehörigkeit, die Qualität ihrer sozialen Interaktionen und ihre Erfahrung der täglichen Aktivitäten.

Diese Diskrepanz verdeutlicht eine signifikante Entkopplung in der aktuellen Landschaft der Pflegeheimforschung. Die Studie legt nahe, dass wir zwar über eine Fülle von Daten zu den medizinischen und physischen Aspekten der Pflege verfügen, uns aber der Werkzeuge fehlen, um die relationalen und erfahrungsbasierten Teile des Lebens zu messen, die den Bewohnern am meisten bedeuten. Die Forscher fanden heraus, dass, um die Fragen der Menschen wirklich beantworten zu können, neue Daten erhoben werden müssen, die speziell darauf ausgelegt sind, diese menschlichen Erfahrungen zu erfassen. Es reicht nicht aus, lediglich das zu betrachten, was leicht zu messen ist; das Feld muss neue Wege entwickeln, um die Nuancen des täglichen Lebens in Pflegeheimen zu erfassen und zu verstehen. Die Studie schließt mit dem Schluss, dass die Zusammenarbeit mit den Teams in den Pflegeheimen ein praktischer und effektiver Weg ist, um eine große Anzahl von Bewohnern zu erreichen und relevante Forschungsagenden zu generieren. Indem die Stimmen der Bewohner und ihrer Familien in den Vordergrund gestellt werden, kann die wissenschaftliche Gemeinschaft von einem Zyklus des Studiums dessen, was bequem ist, zu einer Zukunft übergehen, in der Forschung tatsächlich die Bedürfnisse der Menschen widerspiegelt, denen sie dienen soll.