Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda
यह शोध पत्र वकिसो जिले, युगांडा में एक मिश्रित-पद्धति अध्ययन पर चिंतन करता है, जिसमें यौन और प्रजनन स्वास्थ्य के संबंध में बधिर किशोरों से सूचित सहमति प्राप्त करने के लिए युगांडा साइन लैंग्वेज और प्रशिक्षित दुभाषियों का उपयोग किया गया था, जबकि सांस्कृतिक कलंक, अनुवाद की जटिलताओं और राष्ट्रीय नैतिकता दिशानिर्देशों की अनुपस्थिति जैसी महत्वपूर्ण चुनौतियों पर प्रकाश डाला गया है, और अंततः मानकीकृत दुभाषिया प्रशिक्षण और विशिष्ट नियामक ढांचे के विकास की सिफारिश की गई है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
एक चौड़ी, उफनती नदी के ऊपर पुल बनाने की कल्पना करें। एक तरफ शोधकर्ताओं का एक समूह खड़ा है जिसके पास स्वास्थ्य और बढ़ते जीवन के बारे में सवालों से भरा एक नक्शा है। दूसरी तरफ वाकिसो, युगांडा के एक स्कूल में रहने वाले 70 बधिर (डेफ) किशोर हैं। उनके बीच का पानी क्या है? यह केवल भाषा की बाधा नहीं है; यह चुप्पी, सांस्कृतिक रहस्यों और ऐसे नियमों की एक खाई है जो पूरी तरह फिट नहीं बैठते।
यह शोध पत्र इस कहानी के बारे में है कि कैसे उस टीम ने इन किशोरों से अपने अध्ययन में शामिल होने के लिए "हाँ" पाने हेतु युगांडा साइन लैंग्वेज (UgSL) का उपयोग करके एक पुल बनाया। लेकिन यहाँ एक मोड़ है: वह "हाँ" प्राप्त करना केवल एक फॉर्म थमाने जैसा नहीं था। यह एक अंधे व्यक्ति को, जिसे एक ऐसे कमरे में एक गुप्त रेसिपी समझानी हो जहाँ बहुत से लोग सुन सकते हों, और एक ऐसी डिक्शनरी का उपयोग करना हो जिसमें आधे शब्द गायब हों।
मिशन: "गुप्त" दरवाजे को खोलना
शोधकर्ता यौन और प्रजनन स्वास्थ्य (SRH) के बारे में जानना चाहते थे—इसे "बड़ों के शरीर से जुड़ी चीजें" समझें जैसे पीरियड्स, रिश्ते और सुरक्षा। कई युगांडा समुदायों में, इस बारे में बात करना किसी भूत के बारे में फुसफुसाने जैसा है; इसे वर्जित, शर्मनाक या बहुत निजी माना जाता है।
बधिर किशोरों के लिए, जो पहले से ही एक "दोहरी हाशिए पर रहने वाले" समूह (यानी वे बधिर होने और युवा होने, दोनों कारणों से बाधाओं का सामना करते हैं) हैं, उन्हें इन रहस्यों के बारे में बात करने के लिए सहमत करना एक विशाल पहेली था। टीम ने पाया कि 70 बधिर किशोर (13 से 19 वर्ष की आयु के) साझा करने के लिए तैयार थे, लेकिन केवल तभी जब पुल को बिल्कुल सही तरीके से बनाया जाए।
तीन बड़ी बाधाएं (और वे क्यों कठिन थीं)
1. "भीड़ में फुसफुसाने" की समस्या
कल्पना कीजिए कि आपको अपने किसी दोस्त से एक बहुत ही गुप्त सवाल पूछना है, लेकिन आपको यह एक व्यस्त कैफेटेरिया में करना है जहाँ हर कोई देख रहा है। सहमति की प्रक्रिया वैसी ही महसूस हुई।
- चुनौती: अनुमति प्राप्त करने के लिए, टीम को तीन समूहों से बात करनी थी: स्कूल के अधिकारियों, माता-पिता/अभिभावकों, और स्वयं किशोरों से।
- जोखिम: क्योंकि सांकेतिक भाषा दृश्य (visual) होती है, इसलिए जो कोई भी हाथों को देख रहा था, वह देख सकता था कि एक बातचीत हो रही है, भले ही वे संकेतों को पढ़ न सकें। यदि किसी किशोर के माता-पिता देखते कि वे समूह में "प्रजनन स्वास्थ्य" के बारे में साइन कर रहे हैं, तो किशोर के तैयार होने से पहले ही रहस्य बाहर आ सकता था।
- समाधान: टीम ने "गोपनीयता का किला" बनाया। उन्होंने मीटिंग्स को क्लासरूम से दूर एक बंद कमरे में आयोजित किया, जिसमें केवल न्यूनतम संख्या में लोग मौजूद थे। उन्होंने सहमति सत्र को एक गुप्त एजेंट की ब्रीफिंग की तरह माना, यह सुनिश्चित करते हुए कि बाहर कोई भी सहमति के "हैंड-शेक्स" (हाथों के संकेतों) को न देख सके।
2. "गायब डिक्शनरी" की समस्या
अब, कल्पना कीजिए कि आपको "कॉन्ट्रैसेप्शन" (गर्भनिरोधक) शब्द का अनुवाद सांकेतिक भाषा में करना है, लेकिन आप जिस डिक्शनरी का उपयोग कर रहे हैं उसमें अभी वह शब्द नहीं है।
- चुनौती: स्वास्थ्य से जुड़े वैज्ञानिक शब्दों के लिए अक्सर UgSL में मानक संकेत नहीं होते हैं। टीम को जटिल विचारों को अर्थ खोए बिना समझाने के लिए नए संकेत बनाने या विशिष्ट इशारों पर सहमत होने की आवश्यकता पड़ी।
- जोखिम: यदि दुभाषिया (interpreter) ने संकेत का अनुमान लगाया, तो किशोर को लग सकता था कि वह किसी पूरी तरह से अलग चीज़ के लिए सहमत हो रहा है। यह "चॉकलेट केक" खाने के लिए सहमत होने जैसा है लेकिन "तीखी मिर्च वाली पाई" मिलने जैसा, क्योंकि अनुवादक ने शब्दों को मिला दिया।
- समाधान: टीम ने केवल अंदाज़ा नहीं लगाया। उन्होंने अध्ययन से पहले बधिर समुदाय के सदस्यों के साथ एक साझा "शब्दावली" बनाने में समय बिताया। उन्होंने एक "टीच-बैक" विधि का भी उपयोग किया: एक अवधारणा को समझाने के बाद, उन्होंने किशोर से उसे अपने शब्दों में वापस साइन करने के लिए कहा। यदि किशोर उसे सही ढंग से वापस नहीं समझा सका, तो टीम ने तब तक दोबारा प्रयास किया जब तक कि अर्थ पूरी तरह स्पष्ट न हो गया।
3. "कोई नियम पुस्तिका नहीं" की समस्या
अंत में, कल्पना कीजिए कि आप एक नया खेल खेलने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन रेफरी ने अभी तक नियम नहीं लिखे हैं।
- चुनौती: युगांडा में अनुसंधान नैतिकता के नियम हैं, लेकिन बधिर लोगों से सहमति प्राप्त करने के संबंध में कोई विशिष्ट राष्ट्रीय दिशानिर्देश नहीं थे।
- परिणाम: टीम को अंतरराष्ट्रीय सलाह और अपने बधिर अनुसंधान सहायकों के ज्ञान का उपयोग करके अपना नियम पुस्तिका खुद से लिखनी पड़ी। उन्होंने महसूस किया कि आधिकारिक नियमों के बिना, प्रत्येक अनुसंधान टीम इसे अलग तरह से कर सकती है, जिससे भ्रम या अनुचित व्यवहार हो सकता है।
उन्होंने वास्तव में क्या पाया (द "हाँ" और द "ना")
- क्या काम आया: टीम ने सिद्ध किया कि बधिर किशोरों से सार्थक सहमति प्राप्त करना संभव है, लेकिन इसके लिए केवल एक कागजी फॉर्म देने की तुलना में कहीं अधिक प्रयास की आवश्यकता होती है। इसके लिए प्रशिक्षित दुभाषियों, एक बधिर अनुसंधान सहायक, वीडियो सहायता और एक अत्यंत निजी वातावरण की आवश्यकता थी।
- उन्होंने क्या खारिज किया: उन्होंने स्पष्ट रूप से इस विचार के खिलाफ तर्क दिया कि बधिर जटिल अनुसंधान को नहीं समझ सकते या मानक लिखित फॉर्म पर्याप्त हैं। उन्होंने यह भी दिखाया कि आप किसी भी सांकेतिक भाषा दुभाषिया का उपयोग नहीं कर सकते; दुभाषिया को विशिष्ट विषय (जैसे SRH) और अध्ययन की नैतिकता पर विशेष प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है।
- वे कितने आश्वस्त हैं? यह शोध पत्र सुझाव देता है कि उनकी बहु-चरणीय प्रक्रिया दूसरों के लिए नकल करने योग्य एक ठोस मॉडल है। हालांकि, उन्होंने स्वीकार किया कि उनके पास हर एक चरण की जांच करने के लिए कोई औपचारिक "ऑडिट" या स्वतंत्र पर्यवेक्षक नहीं था। उन्होंने यह भी नोट किया कि उनका अनुभव वाकिसो के एक विशिष्ट स्कूल तक सीमित था, इसलिए इसमें अलग-अलग सेटिंग्स में या बधिर वयस्कों के लिए बदलाव की आवश्यकता हो सकती है। वे यह दावा नहीं कर रहे हैं कि उन्होंने पूरे युगांडा के लिए समस्या को "हल" कर दिया है, बल्कि उन्होंने एक बहुत ही मजबूत प्रोटोटाइप बनाया है।
भविष्य के लिए सीख
शोध पत्र एक आह्वान के साथ समाप्त होता है। यह कहता है कि जब तक सरकार और नैतिकता समितियाँ एक उचित "नियम पुस्तिका" नहीं लिख देतीं, तब तक उन्हें जैसी टीमों को खुद ही भारी काम करना होगा।
वे भविष्य के शोधकर्ताओं को निम्नलिखित सिफारिश करते हैं:
- अपने दुभाषियों को पेशेवरों की तरह प्रशिक्षित करें, न कि केवल साइनिंग पर, बल्कि उस विशिष्ट विज्ञान पर जिस पर वे चर्चा कर रहे हैं।
- वीडियो का उपयोग करें ताकि संदेश सभी के लिए समान रहे।
- बधिर लोगों को शुरुआत से ही अध्ययन डिजाइन करने में मदद करने दें।
संक्षेप में, एक बधिर किशोर से "हाँ" प्राप्त करना केवल विनम्रता से पूछने के बारे में नहीं है। यह विश्वास, गोपनीयता और स्पष्ट संचार का एक पुल बनाने के बारे में है, एक समय में एक सावधानीपूर्वक संकेत के साथ। जब तक आधिकारिक नियम पुस्तिका नहीं आती, वाकिसो की टीम ने हमें दिखाया है कि उस पुल को कैसे बनाया जाता है।
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