Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

Imaginez que vous essayez de construire un pont au-dessus d'une rivière large et tumultueuse. D'un côté se tient un groupe de chercheurs munis d'une carte remplie de questions sur la santé et la croissance. De l'autre côté se trouvent 70 adolescents sourds, vivant dans une école à Wakiso, en Ouganda. L'eau qui les sépare ? Ce n'est pas seulement une barrière linguistique ; c'est un gouffre de silence, de secrets culturels et de règles qui ne correspondent pas tout à fait.

Ce document est l'histoire de la façon dont cette équipe a construit un pont en utilisant la langue des signes ougandaise (UgSL) pour obtenir un « oui » de la part de ces adolescents pour rejoindre leur étude. Mais voici le rebondissement : obtenir ce « oui » ne consistait pas seulement à distribuer un formulaire. C'était comme essayer d'expliquer une recette secrète à quelqu'un tout en portant un bandeau sur les yeux, dans une pièce pleine de gens qui pourraient vous entendre, en utilisant un dictionnaire auquel il manque la moitié des mots.

La mission : Déverrouiller la porte « secrète »

Les chercheurs voulaient en apprendre davantage sur la santé sexuelle et reproductive (SSR) — pensez à ce qu'on appelle les « trucs d'adultes » comme les règles, les relations et la protection. Dans de nombreuses communautés ougandaises, parler de cela revient à chuchoter au sujet d'un fantôme ; c'est considéré comme tabou, honteux ou simplement trop privé.

Pour les adolescents sourds, qui sont déjà un groupe « doublement marginalisé » (ce qui signifie qu'ils font face à des barrières du fait de leur surdité et de leur jeune âge), les amener à accepter de parler de ces secrets était un puzzle colossal. L'équipe a découvert que 70 adolescents sourds (âgés de 13 à 19 ans) étaient prêts à partager, mais seulement si le pont était construit de la bonne manière.

Les trois grands obstacles (et pourquoi ils étaient délicats)

1. Le problème du « murmure dans la foule »
Imaginez que vous deviez poser une question super secrète à un ami, mais que vous deviez le faire dans une cafétéria bondée où tout le monde regarde. C'est ce que le processus de consentement a été ressenti.

• Le défi : Pour obtenir la permission, l'équipe a dû parler à trois groupes : les directeurs de l'école, les parents/tuteurs et les adolescents eux-mêmes.
• Le risque : Comme la langue des signes est visuelle, quiconque regarde les mains peut voir qu'une conversation a lieu, même s'il ne sait pas lire les signes. Si les parents d'un adolescent voyaient ce dernier signer des mots sur la « santé reproductive » en groupe, le secret pourrait être révélé avant que l'adolescent ne soit prêt.
• La solution : L'équipe a construit une « forteresse de la vie privée ». Ils ont tenu des réunions dans une pièce verrouillée, loin des salles de classe, avec le nombre minimum absolu de personnes à l'intérieur. Ils ont traité la session de consentement comme un briefing d'agent secret, s'assurant que personne à l'extérieur ne puisse voir les « poignées de main » de l'accord.

2. Le problème du « dictionnaire manquant »
Maintenant, imaginez que vous deviez traduire le mot « contraception » (contrôle des naissances) en langue des signes, mais que le dictionnaire que vous utilisez ne possède pas encore ce mot.

• Le défi : Les mots scientifiques liés à la santé n'ont pas toujours de signes standards en UgSL. L'équipe a dû inventer de nouveaux signes ou se mettre d'accord sur des gestes spécifiques pour expliquer des idées complexes sans en perdre le sens.
• Le risque : Si l'interprète devinait le signe, l'adolescent pourrait penser qu'il accepte quelque chose de totalement différent. C'est comme accepter de manger un « gâteau au chocolat » mais recevoir une « tarte au piment épicé » parce que le traducteur a confondu les mots.
• La solution : L'équipe n'a pas improvisé. Ils ont passé du temps avant l'étude à créer un « vocabulaire » partagé avec des membres de la communauté sourde. Ils ont également utilisé une méthode de « reformulation » (teach-back) : après avoir expliqué un concept, ils demandaient à l'adolescent de le signer à son tour avec ses propres mots. Si l'adolescent ne pouvait pas l'expliquer correctement, l'équipe recommençait jusqu'à ce que le sens soit parfaitement clair.

3. Le problème de l'« absence de carnet de règles »
Enfin, imaginez que vous essayez de jouer à un nouveau sport, mais que l'arbitre n'a pas encore écrit les règles.

• Le défi : L'Ouganda possède des règles pour l'éthique de la recherche, mais il n'y avait aucune directive nationale spécifique sur la manière d'obtenir le consentement de personnes sourdes.
• Le résultat : L'équipe a dû écrire son propre carnet de règles à partir de zéro, en utilisant des conseils internationaux et la sagesse de leurs assistants de recherche sourds. Ils ont réalisé que sans règles officielles, chaque équipe de recherche pourrait procéder différemment, ce qui pourrait mener à de la confusion ou à un traitement injuste pour les participants sourds.

Ce qu'ils ont réellement trouvé (le « Oui » et le « Non »)

• Ce qui a fonctionné : L'équipe a prouvé qu'il est possible d'obtenir un consentement significatif de la part d'adolescents sourds, mais que cela demande beaucoup plus d'efforts que de simplement distribuer un formulaire papier. Cela a nécessité des interprètes formés, un assistant de recherche sourd, des supports vidéo et un environnement ultra-privé.
• Ce qu'ils ont écarté : Ils ont explicitement argumenté contre l'idée selon laquelle les personnes sourdes ne peuvent pas comprendre des recherches complexes ou que les formulaires écrits standards sont suffisants. Ils ont également montré que vous ne pouvez pas simplement utiliser n'importe quel interprète de langue des signes ; l'interprète doit avoir une formation spécifique sur le sujet (comme la SSR) et sur l'éthique de l'étude.
• Leur degré de certitude : Le document suggère que leur processus multi-étapes est un modèle solide que d'autres peuvent copier. Cependant, ils admettent qu'ils n'ont pas eu d'« audit » formel ou d'observateur indépendant pour vérifier chaque étape. Ils notent également que leur expérience était spécifique à une école de Wakiso, elle pourrait donc nécessiter des ajustements pour les adultes sourds ou des personnes dans d'autres contextes. Ils ne prétendent pas avoir « résolu » le problème pour toute l'Ouganda, mais ils ont construit un prototype très robuste.

La conclusion pour l'avenir

Le document se termine par un appel à l'action. Il stipule que tant que le gouvernement et les comités d'éthique ne rédigeront pas un véritable « carnet de règles », les équipes comme la leur devront assumer elles-mêmes la lourde tâche.

Ils recommandent aux futurs chercheurs de :

1. Former leurs interprètes comme des professionnels, non seulement sur la langue des signes, mais aussi sur la science spécifique dont ils discutent.
2. Utiliser des vidéos en langue des signes afin que le message soit le même pour tout le monde.
3. Laisser les personnes sourdes aider à concevoir l'étude dès le tout début.

En bref, obtenir un « oui » d'un adolescent sourd n'est pas seulement une question de politesse. Il s'agit de construire un pont de confiance, de vie privée et de communication claire, un signe prudent à la fois. Et tant que le carnet de règles officiel n'est pas arrivé, l'équipe de Wakiso nous a montré exactement comment construire ce pont.