Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

Imagina intentar construir un puente sobre un río ancho y caudaloso. En un lado se encuentra un grupo de investigadores con un mapa lleno de preguntas sobre la salud y el crecimiento. Al otro lado hay 70 adolescentes sordos, que viven en una escuela en Wakiso, Uganda. ¿El agua entre ellos? No es solo una barrera lingüística; es un abismo de silencio, secretos culturales y reglas que no encajan del todo.

Este artículo es la historia de cómo ese equipo construyó un puente utilizando la Lengua de Señas Ugandesa (UgSL) para obtener un "sí" de estos adolescentes para unirse a su estudio. Pero aquí está el giro: obtener ese "sí" no fue simplemente entregar un formulario. Fue como intentar explicar una receta secreta a alguien mientras lleva una venda en los ojos, en una habitación llena de gente que podría escucharte, usando un diccionario al que le faltan la mitad de las palabras.

La Misión: Abrir la Puerta "Secreta"

Los investigadores querían aprender sobre la Salud Sexual y Reproductiva (SSR)—piensa en esto como "cosas de cuerpos adultos" como la menstruación, las relaciones y la protección. En muchas comunidades ugandesas, hablar de esto es como susurrar sobre un fantasma; se considera tabú, vergonzoso o simplemente demasiado privado.

Para los adolescentes sordos, que ya son un grupo "doblemente marginado" (lo que significa que enfrentan barreras por ser sordos y por ser jóvenes), lograr que acepten hablar de estos secretos era un rompecabezas masivo. El equipo descubrió que 70 adolescentes sordos (de entre 13 y 19 años) estaban dispuestos a compartir, pero solo si el puente se construía de la manera correcta.

Los Tres Grandes Obstáculos (Y Por Qué Fueron Complicados)

1. El Problema de "Susurrar en una Multitud"
Imagina que necesitas hacerle una pregunta súper secreta a un amigo, pero tienes que hacerlo en una cafetería concurrida donde todos están mirando. Así es como se sintió el proceso de consentimiento.

• El Desafío: Para obtener el permiso, el equipo tuvo que hablar con tres grupos: los directivos de la escuela, los padres/tutores y los propios adolescentes.
• El Riesgo: Debido a que la lengua de señas es visual, cualquiera que observara las manos podía ver que se estaba teniendo una conversación, incluso si no podían leer las señas. Si los padres de un adolescente veían que estaba haciendo señas sobre "salud reproductiva" en un grupo, el secreto podría salir a la luz antes de que el adolescente estuviera listo.
• La Solución: El equipo construyó una "fortaleza de privacidad". Realizaron reuniones en una habitación cerrada, lejos de las aulas, con el número mínimo absoluto de personas dentro. Trataron la sesión de consentimiento como una reunión de agentes secretos, asegurándose de que nadie fuera pudiera ver los "apretones de manos" del acuerdo.

2. El Problema del "Diccionario Faltante"
Ahora, imagina que tienes que traducir la palabra "contracepción" (control de la natalidad) a la lengua de señas, pero el diccionario que estás usando aún no tiene esa palabra.

• El Desafío: Las palabras científicas para la salud no siempre tienen señas estándar en la UgSL. El equipo tuvo que inventar nuevas señas o acordar gestos específicos para explicar ideas complejas sin perder el significado.
• El Riesgo:** Si el intérprete adivinaba la seña, el adolescente podría pensar que estaba aceptando algo totalmente diferente. Es como aceptar comer un "pastel de chocolate" pero recibir un "pastel de chile picante" porque el traductor confundió las palabras.
• La Solución: El equipo no lo hizo a la improvisada. Pasaron tiempo antes del estudio creando un "vocabulario" compartido con miembros de la comunidad sorda. También utilizaron un método de "enseñanza inversa" (teach-back): después de explicar un concepto, le pidieron al adolescente que se lo devolviera en señas con sus propias palabras. Si el adolescente no podía explicarlo correctamente, el equipo lo intentaba de nuevo hasta que el significado fuera cristalino.

3. El Probleza de la "Falta de Libro de Reglas"
Finalmente, imagina intentar jugar un deporte nuevo, pero el árbitro aún no ha escrito las reglas.

• El Desafío: Uganda tiene reglas para la ética de la investigación, pero no había pautas nacionales específicas sobre cómo obtener el consentimiento de personas sordas.
• El Resultado: El equipo tuvo que escribir su propio libro de reglas desde cero, utilizando consejos internacionales y la sabiduría de sus asistentes de investigación sordos. Se dieron cuenta de que, sin reglas oficiales, cada equipo de investigación podría hacerlo de manera diferente, lo que podría generar confusión o un trato injusto para los participantes sordos.

Lo Que Realmente Encontraron (El "Sí" y el "No")

• Lo que Funcionó: El equipo demostró que es posible obtener un consentimiento significativo de adolescentes sordos, pero requiere mucho más esfuerzo que simplemente entregar un formulario de papel. Requirió intérpretes capacitados, un asistente de investigación sordo, ayudas de video y un entorno de extrema privacidad.
• Lo Que Descartaron: Argumentaron explícitamente en contra de la idea de que las personas sordas no pueden entender investigaciones complejas o que los formularios escritos estándar sean suficientes. También demostraron que no se puede usar cualquier intérprete de lengua de señas; el intérprete necesita formación específica sobre el tema (como la SSR) y la ética del estudio.
• ¿Qué tan Seguros Están? El artículo sugiere que su proceso de varios pasos es un modelo sólido para que otros lo copien. Sin embargo, admiten que no contaron con una "auditoría" formal o un observador independiente para verificar cada uno de los pasos. También señalan que su experiencia fue específica de una escuela en Wakiso, por lo que podría necesitar ajustes para adultos sordos o personas en entornos diferentes. No pretenden haber "resuelto" el problema para toda Uganda, pero han construido un prototipo muy sólido.

La Conclusión para el Futuro

El artículo termina con un llamado a la acción. Dice que hasta que el gobierno y los comités de ética escriban un "libro de reglas" adecuado para la investigación con personas sordas, los equipos como el suyo tendrán que hacer el trabajo pesado por sí mismos.

Recomiendan que los futuros investigadores:

1. Capaciten a sus intérpretes como profesionales, no solo en el uso de señas, sino en la ciencia específica de la que están discutiendo.
2. Utilicen videos en lengua de señas para que el mensaje sea el mismo para todos.
3. Permitan que las personas sordas ayuden a diseñar el estudio desde el mismísimo principio.

En resumen, obtener un "sí" de un adolescente sordo no es solo pedirlo amablemente. Se trata de construir un puente de confianza, privacidad y comunicación clara, un cuidadoso gesto a la vez. Y hasta que llegue el libro de reglas oficial, el equipo en Wakiso nos ha mostrado exactamente cómo construir ese puente.