Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

Immagina di cercare di costruire un ponte attraverso un fiume largo e impetuoso. Su un lato si trova un gruppo di ricercatori con una mappa piena di domande sulla salute e la crescita. Dall'altro lato ci sono 70 adolescenti sordi, che vivono in una scuola a Wakiso, in Uganda. L'acqua tra loro? Non è solo una barriera linguistica; è un abisso di silenzio, segreti culturali e regole che non si adattano del tutto.

Questo articolo è la storia di come quel team ha costruito un ponte usando la lingua dei segni ugandese (UgSL) per ottenere un "sì" da questi adolescenti per partecipare al loro studio. Ma ecco il colpo di scena: ottenere quel "samente" non è stato solo consegnare un modulo. È stato come cercare di spiegare una ricetta segreta a qualcuno indossando una benda sugli occhi, in una stanza piena di persone che potrebbero origliare, usando un dizionario a cui mancano metà delle parole.

La Missione: Sbloccare la Porta "Segreta"

I ricercatori volevano imparare qualcosa sulla Salute Sessuale e Riproduttiva (SRH) — pensa a queste cose come alle "cose da adulti" riguardo al corpo, come il ciclo mestruale, le relazioni e la protezione. In molte comunità ugandesi, parlare di questo è come sussurrare di un fantasma; è considerato tabù, vergognoso o semplicemente troppo privato.

Per gli adolescenti sordi, che sono già un gruppo "doppiamente marginalizzato" (ovvero affrontano barriere per il fatto di essere sordi e per il fatto di essere giovani), convincerli ad accettare di parlare di questi segreti è stato un enorme rompicapo. Il team ha scoperto che 70 adolescenti sordi (di età compresa tra i 13 e i 19 anni) erano pronti a condividere, ma solo se il ponte fosse stato costruito nel modo giusto.

I Tre Grandi Ostacoli (E perché erano complicati)

1. Il Probleo del "Sussurrare in una Folla"
Immagina di dover fare una domanda super segreta a un amico, ma di doverlo fare in una mensa affollata dove tutti ti stanno guardando. Ecco cosa ha rappresentato il processo di consenso.

• La Sfida: Per ottenere il permesso, il team ha dovuto parlare con tre gruppi: i dirigenti della scuola, i genitori/tutori e gli adolescenti stessi.
• Il Ricolo: Poiché la lingua dei segni è visiva, chiunque osservasse le mani poteva vedere che stava avvenendo una conversazione, anche se non riusciva a leggere i segni. Se i genitori di un adolescente avessero visto il figlio fare i segni relativi alla "salute riproduttiva" in gruppo, il segreto sarebbe potuto uscire prima che l'adolescente fosse pronto.
• La Soluzione: Il team ha costruito una "fortezza della privacy". Hanno tenuto le riunioni in una stanza chiusa, lontana dalle classi, con il numero minimo assoluto di persone all'interno. Hanno trattato la sessione di consenso come un briefing per agenti segreti, assicurandosi che nessuno all'esterno potesse vedere le "stretta di mano" dell'accordo.

2. Il Problema del "Dizionario Mancante"
Ora, immagina di dover tradurre la parola "contraccezione" nella lingua dei segni, ma il dizionario che stai usando non ha ancora quella parola.

• La Sfida: Le parole scientifiche relative alla salute non hanno sempre segni standard nella UgSL. Il team ha dovuto inventare nuovi segni o concordare gesti specifici per spiegare concetti complessi senza perdere il significato.
• Il Rischio: Se l'interprete avesse tirato a indovinare il segno, l'adolescente avrebbe potuto pensare di stare accettando qualcosa di totalmente diverso. È come accettare di mangiare una "torta al cioccolato" ma ricevere una "torta di peperoncino piccante" perché il traduttore ha confuso le parole.
• La Soluzione: Il team non ha improvvisato. Hanno trascorso del tempo prima dello studio per creare un "vocabolario" condiviso con i membri della comunità sorda. Hanno anche utilizzato un metodo di "richiamo" (teach-back): dopo aver spiegato un concetto, chiedevano all'adolescente di rifarlo con i segni secondo le proprie parole. Se l'adolescente non riusciva a spiegarlo correttamente, il team riprovava finché il significato non era cristallino.

3. Il Problema del "Libretto delle Regole Inesistente"
Infine, immagina di provare a giocare a un nuovo sport, ma l'arbitro non ha ancora scritto le regole.

• La Sfida: L'Uganda ha delle regole per la ricerca etica, ma non esistevano linee guida nazionali specifiche su come ottenere il consenso dai sordi.
• Il Risultato: Il team ha dovuto scrivere il proprio libretto delle regole da zero, utilizzando consigli internazionali e la saggezza dei propri assistenti di ricerca sordi. Si sono resi conto che, senza regole ufficiali, ogni team di ricerca potrebbe farlo in modo diverso, il che potrebbe portare a confusione o trattamenti ingiusti per i partecipanti sordi.

Cosa hanno effettivamente scoperto (Il "Sì" e il "No")

• Cosa ha funzionato: Il team ha dimostrato che è possibile ottenere un consenso significativo dagli adolescenti sordi, ma richiede molto più sforzo rispetto alla semplice consegna di un modulo cartaceo. È stato necessario un interprete formato, un assistente di ricerca sordo, supporti video e un ambiente super privato.
• Cosa hanno escluso: Hanno argomentato esplicitamente contro l'idea che i sordi non possano comprendere ricerche complesse o che i moduli scritti standard siano sufficienti. Hanno anche dimostrato che non si può usare un interprete qualsiasi; l'interprete deve avere una formazione specifica sull'argomento (come la SRH) e sull'etica dello studio.
• Quanto sono sicuri? Il documento suggerisce che il loro processo multi-fase sia un modello solido da copiare. Tuttavia, ammettono di non aver avuto un "audit" formale o un osservatore indipendente per controllare ogni singolo passaggio. Notano anche che la loro esperienza era specifica per una singola scuola a Wakiso, quindi potrebbe richiedere modifiche per gli adulti sordi o persone in contesti diversi. Non sostengono di aver "risolto" il problema per tutta l'Uganda, ma hanno costruito un prototipo molto forte.

Considerazioni per il Futuro

Il documento si conclude con una chiamata all'azione. Dice che finché il governo e i comitati etici non scriveranno un vero "libretto delle regole", i team come il loro dovranno farsi carico del lavoro pesante.

Raccomandano ai futuri ricercatori di:

1. Formare i propri interpreti come professionisti, non solo sulla lingua dei segni, ma anche sulla scienza specifica di cui stanno discutendo.
2. Utilizzare i video in lingua dei segni affinché il messaggio sia lo stesso per tutti.
3. Lasciare che le persone sorde aiutino a progettare lo studio fin dall'inizio.

In breve, ottenere un "sì" da un adolescente sordo non significa solo chiedere gentilmente. Significa costruire un ponte di fiducia, privacy e comunicazione chiara, un segno attento alla volta. E finché il libretto ufficiale non arriverà, il team di Wakiso ci ha mostrato esattamente come costruire quel ponte.