Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda
本文反思了一项在乌干达瓦基索区开展的混合方法研究，该研究利用乌干达手语和经过培训的口译员，就性与生殖健康问题向聋哑青少年获取知情同意，同时强调了诸如文化污名、翻译复杂性以及缺乏国家伦理指南等关键挑战，并最终建议建立标准化的口译员培训和制定特定的监管框架。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是对下方论文的AI生成解释。它不是由作者撰写或认可的。如需技术准确性，请参阅原始论文。 阅读完整免责声明
想象一下，正试图在一条宽阔湍急的河流上架起一座桥梁。河的一边站着一群研究人员，手里拿着写满了关于健康与成长问题的地图。而在另一边，是居住在乌干达瓦基索（Wakiso）的一所学校里的70名聋哑青少年。他们之间的水域是什么？那不仅仅是语言障碍；那是一道由沉默、文化秘密和并不完全适用的规则所构成的深渊。
这篇论文讲述了那个团队如何利用**乌干达手语（UgSL）**搭建起一座桥梁，从而让这些青少年对加入他们的研究表示“同意”。但这里有个转折：获得那个“是”字并不只是递出一份表格那么简单。这就像是在戴着眼罩的情况下，试图向某人解释一个秘密食谱，而此时你身处一个可能会有人偷听的房间里，且使用的字典还缺少了一半的词汇。
使命：开启“秘密”之门
研究人员想要了解性与生殖健康（SRH）——可以将其理解为“成年人的身体话题”，比如月经、人际关系和保护措施。在许多乌干达社区，谈论这些话题就像是在低声议论幽灵一样；这被认为是不雅、羞耻或过于私密的。
对于聋哑青少年来说，他们本身就是“双重弱势群体”（这意味着他们既面临着因失聪而产生的障碍，也面临着因年龄带来的障碍），要让他们同意谈论这些秘密是一个巨大的谜题。该团队发现，70名聋哑青少年（年龄在13至19岁之间）已经准备好分享信息，但前提是必须把这座桥搭建得恰到好处。
三大障碍（以及为何它们如此棘手）
1. “人群中窃窃私语”的问题
想象一下，你需要问一个朋友一个超级秘密的问题，但你必须在一个所有人都在注视着的拥挤食堂里进行。这就是整个知情同意过程给人的感觉。
- 挑战： 为了获得许可，团队必须与三个群体进行沟通：学校负责人、父母/监护人以及青少年本身。
- 风险： 由于手语是视觉性的，任何观察手部动作的人都能看到正在发生对话，即使他们看不懂手势。如果青少年的父母看到他们在集体场合通过手语讨论“生殖健康”，那么这个秘密可能会在青少年还没准备好之前就泄露出去。
- 对策： 团队建立了一个“隐私堡垒”。他们在远离教室的封闭房间内举行会议，并严格控制室内人数。他们将知情同意环节处理得像一场特工简报会，确保外面的人无法看到达成协议的“握手”。
2. “缺失字典”的问题
现在，想象一下你必须把“避孕”（contraception）这个词翻译成手语，但你正在使用的字典里还没有这个词。
- 挑战： 关于健康的科学术语在乌干达手语中并不总是有标准的表达方式。团队必须发明新的手势或商定特定的动作，以解释复杂的概念而不丢失原意。
- 风险： 如果翻译者随意猜测手势，青少年可能会认为自己同意了完全不同的内容。这就像是原本同意吃“巧克力蛋糕”，结果却得到了“辛辣辣椒派”，因为翻译搞混了词义。
- 对策： 团队并没有随性而为。他们在研究开始前，花费时间与聋哑社区成员共同创建了一套“词汇表”。他们还使用了**“回授法”（teach-back method）**：在解释完一个概念后，他们要求青少年用自己的语言将其签出来。如果青少年无法正确地复述，团队会反复尝试，直到含义清晰明确为止。
3. “没有规则书”的问题
最后，想象一下你在玩一项新运动，但裁判还没有写下规则。
- 挑战： 乌干达虽然有研究伦理方面的规定，但对于如何从聋哑人那里获得知情同意，却没有任何具体的国家级指南。
- 结果： 团队不得不利用国际建议和聋哑研究助理的智慧，从零开始编写自己的规则书。他们意识到，如果没有官方规则，每个研究团队的做法可能会各不相同，这可能导致混乱或不公平对待聋哑参与者。
他们究竟发现了什么（“是”与“否”）
- 有效的方法： 团队证明了从聋哑青少年那里获得有意义的知情同意是可能的，但这需要付出比仅仅递出一张纸质表格多得多的努力。这需要经过培训的口译员、一名聋哑研究助理、视频辅助工具以及一个高度私密的物理环境。
- 他们否定的观点： 他们明确反对“聋哑人无法理解复杂研究”或“标准书面表格就足够了”的看法。他们还表明，你不能仅仅使用任何手语翻译；翻译员需要针对特定主题（如SRH）和研究伦理接受专门培训。
- 他们的确定程度如何？ 论文暗示，他们的多步骤流程是一个值得他人效仿的可靠模型。然而，他们也承认，他们并没有进行正式的“审计”或由独立观察员来检查每一个步骤。他们还指出，他们的经验是针对瓦基索一所学校的特定情况，因此在不同环境下（如针对聋哑成年人）可能需要调整。他们并不是声称已经“解决了”全乌干达的问题，但他们确实建立了一个非常强大的原型。
对未来的启示
论文以一个行动呼吁结束。它指出，在政府和伦理委员会制定出完善的“规则书”之前，像他们这样的团队必须承担起这些繁重的任务。
他们建议未来的研究人员：
- 像专业人士一样培训你的翻译员，不仅要培训手语，还要针对他们正在讨论的具体科学课题进行培训。
- 使用视频资料，使信息对每个人都保持一致。
- 让聋哑人在研究设计之初就参与其中。
简而言之，从一名聋哑青少年那里获得一个“是”字，不仅仅是礼貌地询问。这是关于建立信任、隐私和清晰沟通的桥梁，是每一步都极其谨慎的手势。在官方规则书到来之前，瓦基索的这个团队已经向我们展示了如何搭建那座桥梁。
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