Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

幅広く、激しく流れる川に橋を架けようとしている場面を想像してみてください。片方の岸には、健康や成長に関する質問が詰まった地図を持つ研究者グループが立っています。もう片方の岸には、ウガンダのワキソにある学校で暮らす70人の聴覚障害を持つティーンエイジャーたちがいます。彼らの間にある水とは何でしょうか？それは単なる言語の壁ではありません。それは沈黙、文化的な秘密、そしてどうしても適合しないルールによって作られた深い溝です。

この論文は、そのチームが、これらのティーンエイジャーから研究への参加という「イエス」を引き出すために、**ウガンダ手話（UgSL）**を用いてどのようにして橋を架けたかについての物語です。しかし、ここにはひねりがあります。「イエス」を得ることは、単に書類を渡すことではありませんでした。それは、目隠しをした状態で、誰かに秘密のレシピを説明しようとするようなものでした。しかも、その部屋には誰かが聞き耳を立てているかもしれない人々が溢れており、辞書には単語の半分が欠けているという状況で行われるのです。

ミッション： 「秘密の」扉を開く

研究者たちは、性的および生殖に関する健康（SRH）――つまり、生理や人間関係、避妊といった「大人な体のこと」について学びたいと考えていました。多くのウガンダのコミュニティにおいて、こうした話題に触れることは、幽霊について囁くことのように、タブー、恥ずべきこと、あるいは単にプライベートすぎるものと見なされています。

聴覚障害を持つティーンエイジャーは、すでに「二重に疎外された（聴覚障害であることと、若い世代であることの両方で障壁に直面しているという意味）」グループであり、彼らにこれらの秘密について話す同意を得ることは、巨大なパズルでした。チームは、**70人の聴覚障害のある思春期の子どもたち（13歳から19歳）**が、もし橋が正しく架けられるのであれば、分かち合う準備ができていることを見出しました。

3つの大きなハードル（そしてなぜそれが難しかったのか）

1. 「人混みの中でささやく」問題
友達に超秘密の質問をしたいのに、全員が見ている賑やかな食堂でそれをしなければならない場面を想像してみてください。それが同意プロセス（インフォームド・コンセント）の感覚でした。

• 課題： 同意を得るために、チームは3つのグループ、すなわち学校の責任者、親または保護者、そしてティーンエイジャー自身と話をしなければなりませんでした。
• リスク： 手話は視覚的な言語であるため、たとえ内容が読めなくても、誰かが手の動きを見れば会話が行われていることが分かってしまいます。もしティーンエイジャーの親が、グループの中で「生殖に関する健康」について手話をしているのを見たら、本人が準備できる前に秘密が漏れてしまうかもしれません。
• 解決策： チームは「プライバシーの要塞」を築きました。彼らは教室から離れた鍵のかかる部屋でミーティングを行い、中にいる人数を最小限に抑えました。彼らは同意のセッションを、外部の誰もが合意の「握手」を見ることができないよう、秘密工作員のブリーフィングのように扱いました。

2. 「足りない辞書」問題
次に、「避妊（contraception）」という言葉を、まだその単語が存在しない辞書を使って手話に翻訳しなければならない場面を想像してください。

• 課題： 健康に関する科学的な用語には、UgSLにおける標準的な手話がまだ存在しないことがあります。チームは、意味を失うことなく複雑な概念を説明するために、新しい手話を発明するか、特定のジェスチャーに合意しなければなりませんでした。
• リスク： もし通訳者が適当にサインを選んでしまったら、ティーンエイジャーは全く別のことに同意したと思ってしまうかもしれません。それは、まるで「チョコレートケーキ」に同意したつもりが、翻訳者が言葉を間違えたために「激辛ペッパーパイ」を食べてしまうようなものです。
• 解決策： チームはただ適当にやったわけではありません。彼らは研究の前に、聴覚障害のあるコミュニティの人々と共に、共有の「語彙」を作るための時間を設けました。また、「ティーチバック（教え返し）」法を用いました。概念を説明した後、ティーンエイジャーに自分自身の言葉でそれを手話で説明し返してもらうのです。もしティーンエイジャーが正しく説明し返せなかった場合、意味が完全に明確になるまで、チームは何度もやり直しました。

3. 「ルールブックがない」問題
最後に、新しいスポーツをやろうとしているのに、審判がまだルールを書き留めていない場面を想像してください。

• 課題： ウガンダには研究倫理のためのルールがありますが、聴覚障害者から同意を得るための具体的な国家ガイドラインはありませんでした。
• 結果： チームは、国際的なアドバイスと聴覚障害者のリサーチアシスタントの知恵を用いて、ゼロから独自のルールブックを作成しなければなりませんでした。彼らは、公式なルールがなければ、研究チームごとにやり方が異なり、混乱や不公平な扱いを招く可能性があることに気づきました。

彼らが実際に発見したこと（「イエス」と「ノー」）

• うまくいったこと： チームは、聴覚障害のある思春期の子どもたちから意味のある同意を得ることは可能であることを証明しました。ただし、それには単に紙の書類を渡すよりもはるかに多くの労力が必要です。訓練を受けた通訳者、聴覚障害者のリサーチアシスタント、ビデオ教材、そして極めてプライベートな環境が必要でした。
• 否定したこと： 彼らは、聴覚障害者が複雑な研究を理解できない、あるいは標準的な書面による形式だけで十分であるという考えに対して、明確に反対しました。また、どんな通訳者でも良いわけではなく、通訳者は特定のトピック（例えばSRH）や研究の倫理に関する特別な訓練を受けている必要があることも示しました。
• 確信度はどの程度か？ 本論文は、彼らの多段階のプロセスが他者が模倣できる強固なモデルであることを示唆しています。しかし、彼らはすべてのステップをチェックするための正式な「監査」や独立した観察者がいなかったことも認めています。また、彼らの経験はワキソの特定の学校に特化したものであり、聴覚障害の大人や異なる環境の人々には調整が必要かもしれないとも述べています。彼らはウガンダ全土の問題を「解決した」と主張しているのではなく、非常に強力なプロトタイプを構築したのです。

未来への教訓

論文は行動への呼びかけで締めくくられています。政府や倫理委員会が適切な「ルールブック」を作成するまでは、彼らのようなチームが自ら重労働を担わなければならないと述べています。

彼らは、将来の研究者に対し、以下のことを推奨しています：

1. 通訳者を、単に手話ができるだけでなく、議論している特定の科学的内容についてもプロとして訓練すること。
2. メッセージが全員に同じように伝わるよう、ビデオを活用すること。
3. 研究の最初から聴覚障害者に研究のデザインを手伝ってもらうこと。

要するに、聴覚障害のあるティーンエイジャーから「イエス」を得ることは、単に優しく尋ねることではありません。それは、信頼、プライバシー、そして明確なコミュニケーションの橋を、一つ一つの丁寧なサインを通じて築き上げることなのです。公式なルールブックが登場するまで、ワキソのチームは、どのようにしてその橋を架けるべきかを私たちに示してくれました。