Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

넓고 급류가 흐르는 강에 다리를 놓으려는 모습을 상상해 보십시오. 한쪽에는 건강과 성장에 대한 질문이 가득 담긴 지도를 들고 있는 연구진들이 서 있습니다. 반대편에는 우간다 와키소(Wakiso)의 한 학교에 살고 있는 70명의 청각장애 청소년들이 있습니다. 그들 사이를 가로막은 물줄기는 무엇일까요? 그것은 단순히 언어의 장벽만이 아닙니다. 그것은 침묵의 심연이자, 문화적 비밀, 그리고 딱 들어맞지 않는 규칙들의 틈새입니다.

이 논문은 그 팀이 청각장애 청소년들에게 연구 참여에 대한 "예(yes)"라는 답변을 얻기 위해 **우간다 수어(UgSL)**를 사용하여 어떻게 다리를 건설했는지에 대한 이야기입니다. 하지만 여기 반전이 있습니다. 그 "예"를 얻는 과정은 단순히 양식을 건네주는 것과는 달랐습니다. 그것은 마치 눈을 가린 채, 누군가 엿들을지도 모르는 방 안에서, 단어의 절반이 빠진 사전을 사용하며 비밀 레시피를 설명하려는 것과 같았습니다.

미션: "비밀"의 문을 여는 법

연구진은 성 및 생식 건강(SRH)—즉, 생리, 관계, 피임과 같은 "성인 몸의 문제"에 대해 배우고 싶었습니다. 많은 우간다 공동체에서 이러한 주제를 이야기하는 것은 유령에 대해 속삭이는 것과 같습니다. 그것은 금기시되거나, 수치스럽거나, 혹은 너무 사적인 것으로 여겨집니다.

청각장애 청소년들은 이미 "이중으로 소외된(doubly marginalized)" 집단(청각장애인이라는 장벽과 어린이라는 장벽을 동시에 마주함)이기 때문에, 이들에게 이러한 비밀을 이야기하도록 설득하는 것은 거대한 퍼즐과 같았습니다. 연구팀은 70명의 청각장애 청소년(13세~19세)이 공유할 준비가 되어 있다는 것을 발견했지만, 이는 오직 다리가 제대로 구축되었을 때만 가능한 일이었습니다.

세 가지 큰 장애물 (그리고 왜 까다로웠는가)

1. "군중 속의 속삭임" 문제
친구에게 아주 비밀스러운 질문을 해야 하는데, 주변의 모든 사람이 지켜보고 있는 북적이는 식당에서 질문해야 한다고 상상해 보십시오. 그것이 바로 동의 과정이 처했던 상황이었습니다.

• 도전 과제: 동의를 얻기 위해 팀은 세 그룹, 즉 학교 책임자, 부모/보호자, 그리고 청소년들과 대화해야 했습니다.
• 위험 요소: 수어는 시각적이기 때문에, 비록 수어를 읽지는 못하더라도 누군가 손동작을 보고 있다면 대화가 진행 중임을 알 수 있습니다. 만약 청소년의 부모가 무리 지어 있는 곳에서 "생식 건강"에 대해 수어로 대화하는 것을 본다면, 청소년이 준비되기도 전에 비밀이 새 나갈 수 있었습니다.
• 해결책: 팀은 "사생활의 요새"를 구축했습니다. 그들은 교실에서 멀리 떨어진 잠긴 방에서 회의를 진행했으며, 최소한의 인원만을 입실시켰습니다. 그들은 동의를 위한 세션을 마치 비밀 요원의 브리핑처럼 다루며, 외부에서 그들의 "악수(손동작)"를 볼 수 없도록 철저히 보안을 유지했습니다.

2. "빠진 사전" 문제
이제, "피임(contraception)"이라는 단어를 수어로 번역해야 하는데, 당신이 가진 사전에 아직 그 단어가 없다고 상상해 보십시오.

• 도전 과제: 과학적인 건강 용어들은 UgSL에 표준화된 수어가 없는 경우가 많습니다. 연구팀은 의미를 잃지 않으면서 복잡한 개념을 설명하기 위해 새로운 수어를 만들어내거나 특정 몸짓에 합의해야 했습니다.
• 위험 요소: 만약 통역사가 수어를 임의로 추측한다면, 청소년은 자신이 완전히 다른 것에 동의했다고 생각할 수 있습니다. 이는 마치 "초콜릿 케이크"를 먹기로 합의했는데, 번역가가 단어를 혼동하여 "매운 고추 파이"를 받게 되는 것과 같습니다.
• 해결책: 팀은 단순히 감으로 때려 맞히지 않았습니다. 그들은 연구 시작 전, 청각장애 공동체 구성원들과 함께 공유된 "어휘"를 만드는 데 시간을 보냈습니다. 또한 "테이크 백(teach-back)" 방식을 사용했습니다. 개념을 설명한 후, 청소년에게 자신의 말로 다시 수어로 설명해 보라고 요청했습니다. 만약 청소년이 제대로 설명하지 못한다면, 의미가 명확해질 때까지 과정을 반복했습니다.

3. "규칙 책이 없는" 문제
마요, 새로운 스포츠 경기를 하려고 하는데 심판이 아직 규칙을 작성하지 않은 상황을 상상해 보십시오.

• 도전 과제: 우간다에는 연구 윤리에 관한 규칙이 있지만, 청각장애인으로부터 동의를 받는 방법에 대한 구체적인 국가적 가이드라인은 없었습니다.
• 결과: 팀은 국제적인 조언과 청각장애 연구 보조원들의 지혜를 활용하여 직접 자신들만의 규칙 책을 써 내려가야 했습니다. 그들은 공식적인 규칙이 없다면 각 연구팀마다 방식이 달라질 수 있으며, 이는 혼란이나 불공정한 처우로 이어질 수 있다는 점을 깨달았습니다.

실제 발견한 내용 (그들의 "예"와 "아니오")

• 효과가 있었던 것: 팀은 청각장애 청소년들로부터 의미 있는 동의를 얻는 것이 가능하다는 것을 증명했습니다. 하지만 이는 단순히 종이 양식을 건네주는 것보다 훨씬 더 많은 노력이 필요했습니다. 훈련된 통역사, 청각장애 연구 보조원, 영상 자료, 그리고 매우 사적인 환경이 필요했습니다.
• 배제한 것: 그들은 청각장애인이 복잡한 연구를 이해할 수 없다거나, 표준적인 서면 양식만으로 충분하다는 생각에 명시적으로 반대했습니다. 또한, 아무 통역사나 사용해서는 안 되며, 통역사는 특정 주제(예: SRH)와 연구 윤리에 대한 구체적인 훈련을 받아야 한다는 점을 보여주었습니다.
• 확신의 정도: 이 논문은 그들의 다단계 프로세스가 다른 이들이 모방할 수 있는 견고한 모델임을 제시합니다. 그러나 그들은 모든 단계를 확인하기 위한 공식적인 "감사(audit)"나 독립적인 관찰자가 없었다는 점을 인정합니다. 또한, 이 경험은 와키소의 특정 학교에 국한된 것이므로, 청각장애 성인이나 다른 환경의 사람들에게 적용할 때는 수정이 필요할 수 있다고 언급합니다. 그들은 우간다 전체의 문제를 "해결"했다고 주장하는 것이 아니라, 매우 강력한 프로토타입을 구축했다는 것입니다.

미래를 위한 시사점

논문은 행동 촉구로 끝을 맺습니다. 정부와 윤리 위원회가 적절한 "규칙 책"을 작성할 때까지, 그들과 같은 팀들이 직접 힘든 일을 수행해야 한다고 말합니다.

그들은 향후 연구자들에게 다음과 같이 권고합니다:

1. 통역사를 단순히 수어 능력자가 아닌, 전문적인 수준으로 훈련시켜라. 특히 그들이 다루는 특정 과학 분야에 대해서도 훈련시켜야 한다.
2. 메시지가 모두에게 동일하게 전달될 수 있도록 수어 영상을 활용하라.
3. 처음부터 청각장애인이 연구 설계에 참여할 수 있도록 하라.

요컨대, 청각장애 청소년으로부터 "예"라는 대답을 듣는 것은 단순히 친절하게 묻는 문제가 아닙니다. 그것은 신뢰, 사생활, 그리고 명확한 소통의 다리를 놓는 일이며, 한 번에 한 단계씩 신중하게 수어를 쌓아 올리는 과정입니다. 공식적인 규칙 책이 도착할 때까지, 와키소의 팀은 우리가 그 다리를 어떻게 건설해야 하는지 정확히 보여주었습니다.