Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

Stellen Sie sich vor, Sie versuchen, eine Brücke über einen breiten, reißenden Fluss zu bauen. Auf der einen Seite steht eine Gruppe von Forschern mit einer Landkarte voller Fragen zu Gesundheit und dem Erwachsenwerden. Auf der anderen Seite stehen 70 Jugendliche, die gehörlos sind und in einer Schule in Wakiso, Uganda, leben. Das Wasser zwischen ihnen? Es ist nicht nur eine Sprachbarriere; es ist ein Abgrund aus Stille, kulturellen Geheimnissen und Regeln, die nicht ganz passen.

Dieses Papier ist die Geschichte darüber, wie dieses Team eine Brücke unter Verwendung der Ugandischen Gebärdensprache (UgSL) gebaut hat, um ein „Ja“ von diesen Jugendlichen zur Teilnahme an ihrer Studie zu erhalten. Aber hier ist der Clou: Dieses „Ja“ zu bekommen, war nicht einfach nur das Aushändigen eines Formulars. Es war, als würde man versuchen, jemandem ein geheimes Rezept zu erklären, während man eine Augenbinde trägt, in einem Raum voller Menschen, die einen belauschen könnten, und dabei ein Wörterbuch benutzt, in dem die Hälfte der Wörter fehlt.

Die Mission: Die „geheime“ Tür entriegeln

Die Forscher wollten etwas über sexuelle und reproduktive Gesundheit (SRH) erfahren – denken Sie an das „Erwachsenen-Körper-Zeug“ wie Menstruation, Beziehungen und Schutz. In vielen ugandischen Gemeinschaften ist das Sprechen darüber wie das Flüstern über ein Gespenst; es gilt als Tabu, schambesetzt oder einfach zu privat.

Für gehörlose Jugendliche, die ohnehin eine „doppelt marginalisierte“ Gruppe sind (das heißt, sie stehen vor Barrieren, weil sie gehörlos und jung sind), war es ein riesiges Rätsel, sie dazu zu bringen, über diese Geheimnisse zu sprechen. Das Team fand heraus, dass 70 gehörlose Jugendliche (im Alter von 13 bis 19 Jahren) bereit waren, sich zu beteilen, aber nur, wenn die Brücke genau richtig gebaut wurde.

Die drei großen Hürden (und warum sie knifflig waren)

1. Das Problem des „Flüsterns in einer Menge“
Stellen Sie sich vor, Sie müssen einem Freund eine supergeheime Frage stellen, aber Sie müssen dies in einer belebten Cafeteria tun, in der alle zusehen. So fühlte sich der Prozess der Einwilligung an.

• Die Herausforderung: Um die Erlaubnis einzuholen, musste das Team mit drei Gruppen sprechen: den Schulleitern, den Eltern/Erziehungsberechtigten und den Jugendlichen selbst.
• Das Risiko: Da Gebärdensprache visuell ist, konnte jeder, der die Hände beobachtete, sehen, dass ein Gespräch stattfand, selbst wenn er die Zeichen nicht lesen konnte. Wenn die Eltern eines Jugendlichen über „reproduktive Gesundheit“ in einer Gruppe sprachen, könnte das Geheimnis gelüftet werden, bevor der Jugendliche bereit dazu war.
• Die Lösung: Das Team baute eine „Festung der Privatsphäre“. Sie hielten Treffen in einem abgeschlossenen Raum fernab von Klassenzimmern ab, mit der absolut minimalen Anzahl an Personen im Inneren. Sie behandelten die Einwilligungssitzung wie eine Briefing für Geheimagenten und stellten sicher, dass niemand von außen die „Handschläge“ der Einigung sehen konnte.

2. Das Problem des „fehlenden Wörterbuchs“
Stellen Sie sich nun vor, Sie müssen das Wort „Verhütung“ (Kontrazeption) in Gebärdensprache übersetzen, aber das Wörterbuch, das Sie verwenden, hat dieses Wort noch nicht.

• Die Herausforderung: Wissenschaftliche Begriffe für Gesundheit haben nicht immer Standardzeichen in der UgSL. Das Team musste neue Zeichen erfinden oder sich auf bestimmte Gesten einigen, um komplexe Ideen zu erklären, ohne die Bedeutung zu verlieren.
• Das Risiko: Wenn der Dolmetscher das Zeichen errät, könnte der Jugendliche glauben, er stimme etwas völlig anderes zu. Es ist, als würde man zustimmen, einen „Schokoladenkuchen“ zu essen, aber stattdessen einen „scharfen Pfefferkuchen“ zu bekommen, weil der Übersetzer die Wörter vertauscht hat.
• Die Lösung: Das Team hat es nicht einfach nur improvisiert. Sie verbrachten Zeit vor der Studie damit, gemeinsam mit Mitgliedern der Gehörlosengemeinschaft ein „Vokabular“ zu erstellen. Sie nutzten auch eine „Teach-Back“-Methode: Nachdem ein Konzept erklärt worden war, baten sie den Jugendlichen, es in seinen eigenen Worten zurück zu gebärden. Wenn der Jugendliche es nicht korrekt zurückerklären konnte, versuchte das Team es erneut, bis die Bedeutung kristallklar war.

3. Das Problem des „fehlenden Regelbuchs“
Stellen Sie sich schließlich vor, Sie versuchen, einen neuen Sport zu spielen, aber der Schiedsrichter hat die Regeln noch nicht aufgeschrieben.

• Die Herausforderung: Uganda hat zwar Regeln für Forschungsethik, aber es gab keine spezifischen nationalen Leitlinien dazu, wie man die Einwilligung von gehörlosen Menschen einholt.
• Das Ergebnis: Das Team musste sein eigenes Regelbuch von Grund auf neu schreiben, unter Verwendung internationaler Ratschläge und der Weisheit ihrer gehörlosen Forschungsassistenten. Sie erkannten, dass ohne offizielle Regeln jedes Forschungsteam es anders machen könnte, was zu Verwirrung oder unfairer Behandlung der Teilnehmer führen könnte.

Was sie tatsächlich fanden (das „Ja“ und das „Nein“)

• Was funktionierte: Das Team bewies, dass es möglich ist, eine bedeutungsvolle Einwilligung von gehörlosen Jugendlichen einzuholen, aber es erfordert viel mehr Aufwand als nur das Aushändigen eines schriftlichen Formulars. Es brauchte geschulte Dolmetscher, einen gehörlosen Forschungsassistenten, Videoaids und eine super-private Umgebung.
• Was sie ausschlossen: Sie argumentierten ausdrücklich gegen die Vorstellung, dass gehörlose Menschen komplexe Forschung nicht verstehen können oder dass standardisierte schriftliche Formulare ausreichen. Sie zeigten auch, dass man nicht einfach irgendeinen Gebärdensprachdolmetscher nutzen kann; der Dolmetscher benötigt eine spezifische Ausbildung zum Thema (wie SRH) und zur Ethik der Studie.
• Wie sicher sind sie? Das Papier legt nahe, dass ihr mehrstufiger Prozess ein solides Modell für andere ist, das kopiert werden kann. Sie geben jedoch zu, dass sie keinen formellen „Audit“ oder einen unabhängigen Beobachter hatten, der jeden einzelnen Schritt überprüfte. Sie merken auch an, dass ihre Erfahrung spezifisch für eine Schule in Wakiso war, sodass sie für gehörlose Erwachsene oder Menschen in anderen Kontexten angepasst werden muss. Sie behaupten nicht, das Problem für ganz Uganda „gelöst“ zu haben, aber sie haben einen sehr starken Prototyp gebaut.

Die Erkenntnis für die Zukunft

Das Papier endet mit einem Aufruf zum Handeln. Es besagt, dass Teams wie das ihre Arbeit selbst leisten müssen, bis die Regierung und die Ethikkommissionen ein ordentliches „Regelbuch“ verfasst haben.

Sie empfehlen zukünftigen Forschern:

1. Ihre Dolmetscher zu trainieren wie Profis – nicht nur in der Gebärdensprache, sondern auch in der spezifischen Wissenschaft, über die sie diskutieren.
2. Videos zu verwenden, damit die Botschaft für alle dieselbe ist.
3. Gehörlose Menschen helfen zu lassen, die Studie von Anfang an mitzugestalten.

Kurz gesagt: Ein „Ja“ von einem gehörlosen Jugendlichen zu bekommen, bedeutet nicht nur, höflich zu fragen. Es geht darum, eine Brücke aus Vertrauen, Privatsphäre und klarer Kommunikation zu bauen, Schritt für Schritt durch sorgfältige Gebärden. Und bis das offizielle Regelbuch eintrifft, hat das Team in Wakiso uns gezeigt, wie man diese Brücke baut.