Using Uganda Sign Language to Obtain Informed Consent and assent Among Adolescents Living with Deafness in Research: Experiences and Lessons Learned from a Mixed- Methods Study in Wakiso District, Uganda

Imagine tentar construir uma ponte sobre um rio largo e agitado. De um lado está um grupo de pesquisadores com um mapa cheio de perguntas sobre saúde e o amadurecimento. Do outro lado estão 70 adolescentes surdos, que vivem em uma escola em Wakiso, Uganda. A água entre eles? Não é apenas uma barreira linguística; é um abismo de silêncio, segredos culturais e regras que não se encaixam bem.

Este artigo é a história de como essa equipe construiu uma ponte usando a Língua de Sinais de Uganda (UgSL) para conseguir um "sim" desses adolescentes para participarem de seu estudo. Mas aqui está a reviravolta: conseguir esse "sim" não foi apenas entregar um formulário. Foi como tentar explicar uma receita secreta para alguém enquanto essa pessoa usa uma venda nos olhos, em uma sala cheia de gente que pode ouvir você, usando um dicionário ao qual faltam metade das palavras.

A Missão: Abrindo a Porta "Secreta"

Os pesquisadores queriam aprender sobre Saúde Sexual e Reprodutiva (SSR) — pense nisso como as "coisas do corpo de adulto", como menstruação, relacionamentos e proteção. Em muitas comunidades ugandenses, falar sobre isso é como sussurrar sobre um fantasma; é considerado tabu, vergonhoso ou simplesmente privado demais.

Para adolescentes surdos, que já são um grupo "duplamente marginalizado" (o que significa que enfrentam barreiras por serem surdos e por serem jovens), fazer com que concordassem em falar sobre esses segredos era um quebra-cabeça enorme. A equipe descobriu que 70 adolescentes surdos (de 13 a 19 anos) estavam prontos para compartilhar, mas apenas se a ponte fosse construída da maneira certa.

Os Três Grandes Obstáculos (E Por Que Eles Foram Complicados)

1. O Problema do "Sussurro na Multidão"
Imagine que você precisa fazer uma pergunta super secreta a um amigo, mas tem que fazê-lo em uma cafeteria movimentada onde todos estão observando. Foi assim que o processo de consentimento pareceu.

• O Desafio: Para obter permissão, a equipe teve que falar com três grupos: os diretores da escola, os pais/responsáveis e os próprios adolescentes.
• O Risco: Como a língua de sinais é visual, qualquer pessoa observando as mãos poderia ver que uma conversa estava acontecendo, mesmo que não soubesse ler os sinais. Se os pais de um adolescente vissem o jovem sinalizando sobre "saúde reprodutiva" em grupo, o segredo poderia ser revelado antes que o adolescente estivesse pronto.
• A Solução: A equipe construiu uma "fortaleza de privacidade". Eles realizaram reuniões em uma sala trancada, longe das salas de aula, com o número mínimo absoluto de pessoas dentro. Eles trataram a sessão de consentimento como um briefing de agente secreto, garantindo que ninguém do lado de fora pudesse ver os "apertos de mão" do acordo.

2. O Problema do "Dicionário Incompleto"
Agora, imagine que você tem que traduzir a palavra "contracepção" (controle de natalidade) para a língua de sinais, mas o dicionário que você está usando ainda não possui essa palavra.

• O Desafio: Palavras científicas para saúde nem sempre possuem sinais padronizados na UgSL. A equipe teve que inventar novos sinais ou concordar em gestos específicos para explicar ideias complexas sem perder o sentido.
• O Risco:** Se o intérprete adivinhasse o sinal, o adolescente poderia pensar que estava concordando com algo totalmente diferente. É como concordar em comer um "bolo de chocolate", mas receber uma "torta de pimenta apimentada" porque o tradutor confundiu as palavras.
• A Solução: A equipe não improvisou. Eles dedicaram tempo antes do estudo para criar um "vocabulário" compartilhado com membros da comunidade surda. Eles também utilizaram um método de "teach-back" (ensinar de volta): após explicar um conceito, eles pediam ao adolescente que sinalizasse de volta para eles com suas próprias palavras. Se o adolescente não conseguisse explicar de volta corretamente, a equipe tentava novamente até que o significado estivesse cristalino.

3. O Problema da "Ausência de Livro de Regras"
Por fim, imagine tentar jogar um esporte novo, mas o árbitro ainda não escreveu as regras.

• O Desafio: A Uganda possui regras para ética de pesquisa, mas não havia diretrizes nacionais específicas sobre como obter consentimento de pessoas surdas.
• O Resultado: A equipe teve que escrever seu próprio livro de regras do zero, usando conselhos internacionais e a sabedoria de seus assistentes de pesquisa surdos. Eles perceberam que, sem regras oficiais, cada equipe de pesquisa poderia fazer de um jeito diferente, o que poderia levar à confusão ou ao tratamento injusto para os participantes surdos.

O Que Eles Realmente Descobriram (O "Sim" e o "Não")

• O Que Funcionou: A equipe provou que é possível obter consentimento significativo de adolescentes surdos, mas isso exige muito mais esforço do que apenas entregar um formulário de papel. Requer intérpretes treinados, um assistente de pesquisa surdo, recursos de vídeo e um ambiente superprivado.
• O Que Eles Rejeitaram: Eles argumentaram explicitamente contra a ideia de que pessoas surdas não podem entender pesquisas complexas ou que formulários escritos padrão sejam suficientes. Eles também mostraram que você não pode usar qualquer intérprete de língua de sinais; o intérprete precisa de treinamento específico sobre o tema (como SSR) e sobre a ética do estudo.
• O Quão Certo Eles Estão? O artigo sugere que o processo de múltiplas etapas da equipe é um modelo sólido para outros copiarem. No entanto, eles admitem que não tiveram uma "auditoria" formal ou um observador independente para verificar cada etapa. Eles também observam que sua experiência foi específica para uma escola em Wakiso, portanto, pode precisar de ajustes para adultos surdos ou pessoas em diferentes contextos. Eles não estão alegando ter "resolvido" o problema para toda a Uganda, mas construíram um protótipo muito forte.

A Lição para o Futuro

O artigo termina com um chamado à ação. Ele diz que, até que o governo e os comitês de ética escrevam um "livro de regras" adequado, equipes como a deles precisam fazer o trabalho pesado por conta própria.

Eles recomendam que futuros pesquisadores:

1. Treinem seus intérpretes como profissionais, não apenas em sinalização, mas na ciência específica que estão discutindo.
2. Usem vídeos em língua de sinais para que a mensagem seja a mesma para todos.
3. Permitam que pessoas surdas ajudem a desenhar o estudo desde o início.

Em resumo, conseguir um "sim" de um adolescente surdo não é apenas pedir educadamente. É construir uma ponte de confiança, privacidade e comunicação clara, um sinal cuidadoso de cada vez. E até que o livro de regras oficial chegue, a equipe em Wakiso mostrou-nos exatamente como construir essa ponte.