Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

दुनिया के कई हिस्सों में, जीवन के अंत को एक चिकित्सा घटना के रूप में देखा जाता है जो अस्पताल में होती है, जिसे उन पेशेवरों द्वारा प्रबंधित किया जाता है जिनके पास सूचना और संसाधनों की चाबियाँ होती हैं। लेकिन सार्वजनिक स्वास्थ्य में एक बढ़ता हुआ आंदोलन यह सुझाव देता है कि मृत्यु भी एक सामुदायिक अनुभव है, जहाँ परिवार और पड़ोसी केंद्रीय भूमिका निभाते हैं। यह दृष्टिकोण 'डेथ लिटरेसी' (मृत्यु साक्षरता) नामक एक अवधारणा पर आधारित है। यह केवल चिकित्सा तथ्यों को जानने के बारे में नहीं है; यह कौशल, ज्ञान और भावनात्मक क्षमता का वह संग्रह है जो किसी व्यक्ति को मरते हुए व्यक्ति की देखभाल करने की कठिन यात्रा को सफलतापूर्वक पार करने में सक्षम बनाता है। इसमें मृत्यु के बारे में बात करना, भोजन कराने या स्नान कराने जैसी शारीरिक देखभाल करना और ज़रूरत पड़ने पर मदद ढूँढना शामिल है। जब किसी समुदाय में उच्च मृत्यु साक्षरता होती है, तो लोग मरने वाले व्यक्ति की इच्छाओं का सम्मान करने वाले निर्णय लेने के लिए बेहतर ढंग से तैयार होते हैं, जिससे एक अधिक शांतिपूर्ण और गरिमापूर्ण अंतिम अध्याय सुनिश्चित होता है।

द दशकों से, शोधकर्ताओं ने इस साक्षरता को मापने का प्रयास किया है ताकि वे देख सकें कि समुदाय कहाँ खड़े हैं और उन्हें कहाँ सहायता की आवश्यकता है। ऑस्ट्रेलिया में, एक टीम ने 'डेथ लिटरेसी इंडेक्स' नामक एक विशिष्ट सर्वेक्षण बनाया ताकि लोगों से उनके ज्ञान और अनुभवों के बारे में पूछा जा सके। इस उपकरण को बाद में ब्रिटेन, स्वीडन और चीन जैसे देशों में उपयोग के लिए अनुकूलित किया गया, जिससे शोधकर्ताओं को यह समझने में मदद मिली कि विभिन्न संस्कृतियाँ मृत्यु की वास्तविकता को कैसे संभालती हैं। हालाँकि, दक्षिण एशिया में एक महत्वपूर्ण अंतर बना हुआ था। श्रीलंका अपनी जनसंख्या में तेजी से हो रहे बदलाव का सामना कर रहा है, जहाँ बुजुर्गों की संख्या क्षेत्र में लगभग कहीं भी होने वाली वृद्धि की तुलना में अधिक तेज़ी से बढ़ रही है। जैसे-जैसे जनसंख्या वृद्ध हो रही है, जीवन के अंत में देखभाल की आवश्यकता अत्यंत आवश्यक होती जा रही है। फिर भी, अब तक देश की सबसे व्यापक रूप से बोली जाने वाली भाषा, सिंहल में मृत्यु साक्षरता को मापने का कोई तरीका नहीं था। सही प्रश्न पूछने के लिए किसी उपकरण के बिना, स्वास्थ्य योजनाकार और डॉक्टर यह नहीं देख पा रहे थे कि परिवार क्या जानते थे, वे किससे डरते थे, या उन्हें सबसे अधिक मदद की कहाँ आवश्यकता थी।

इस कमी को भरने के लिए, कई श्रीलंकाई विश्वविद्यालयों और अस्पतालों के शोधकर्ताओं की एक टीम ने सिंहल बोलने वालों के लिए 'डेथ लिटरेसी इंडेक्स' का अनुवाद और परीक्षण करने का निर्णय लिया। उन्होंने केवल अंग्रेजी से सिंहल में शब्दों का अनुवाद नहीं किया; उन्होंने प्रश्नों को स्थानीय संस्कृति के अनुरूप सावधानीपूर्वक अनुकूलित किया, यह सुनिश्चित करते हुए कि उनके पीछे के विचार श्रीलंका में रहने वाले लोगों के लिए समझ में आ सकें। टीम ने कोलंबो के एक शिक्षण अस्पताल से 302 पारिवारिक देखभाल करने वालों (caregivers) को चुना। ये वे लोग थे जो वर्तमान में एक बीमार रिश्तेदार की देखभाल कर रहे थे, जिनमें माता-पिता से लेकर बच्चे तक शामिल थे, और वे विभिन्न आयु, शिक्षा स्तर और पृष्ठभूमि का प्रतिनिधित्व करते थे। शोधकर्ताओं ने इन देखभाल करने वालों को सर्वेक्षण के प्रश्नों का उत्तर देने के लिए कहा, जिसमें रोगी को नहलाने जैसे व्यावहारिक कार्यों से लेकर कानूनी दस्तावेजों और सामुदायिक सहायता समूहों जैसे जटिल विषयों तक सब कुछ शामिल था।

इस अध्ययन के परिणामों ने मृत्यु साक्षरता की एक ऐसी तस्वीर पेश की जो परिचित भी थी और श्रीलंकाई संदर्भ के लिए अद्वितीय भी। यह सर्वेक्षण एक विश्वसनीय उपकरण सिद्ध हुआ, जिसका अर्थ है कि इसने लगातार वही मापा जो इसे मापना चाहिए था। हालाँकि, उनके उत्तरों के समूह (clustering) के तरीके ने मूल ऑस्ट्रेलियाई सर्वेक्षण संस्करण की तुलना में एक अलग कहानी बताई। मूल मॉडल में, मृत्यु के बारे में बात करना और मरते हुए व्यक्ति की शारीरिक देखभाल करना दो अलग-अलग कौशल माने जाते थे। श्रीलंका में, डेटा ने दिखाया कि ये दोनों चीजें आपस में गहराई से जुड़ी हुई थीं। इस अध्ययन में शामिल देखभाल करने वालों के लिए, एक रिश्तेदार की देखभाल करना केवल शारीरिक कार्य नहीं था; यह प्यार, समर्थन और उपस्थिति व्यक्त करने का प्राथमिक तरीका भी था। सर्वेक्षण के परिणामों ने सुझाव दिया कि इस संस्कृति में, आप शरीर की देखभाल करने वाले हाथों से बोले गए शब्दों को अलग नहीं कर सकते; वे एक ही एकीकृत अनुभव का हिस्सा हैं।

एक अन्य उल्लेखनीय निष्कर्ष एक-दूसरे के बारे में परिवारों के ज्ञान और औपचारिक प्रणाली के बारे में उनके ज्ञान के बीच का अंतर था। देखभाल करने वालों ने देखभाल के व्यावहारिक, हाथों-हाथ वाले पहलुओं में बहुत उच्च स्तर का आत्मविश्वास और कौशल दिखाया। वे जानते थे कि मरते हुए रिश्तेदार को कैसे खिलाना है, नहलाना है और सांत्वना देनी है, और सर्वेक्षण के परिणामों ने दिखाया कि लगभग सभी इन क्षेत्रों में सक्षम महसूस करते थे। यह उच्च स्तर का कौशल श्रीलंकाई पारिवारिक जीवन का एक स्वाभाविक हिस्सा प्रतीत हुआ, जिसे उन सांस्कृतिक परंपराओं और धार्मिक विश्वासों द्वारा सुदृढ़ किया गया है जो बीमारों की देखभाल करना एक नैतिक कर्तव्य और आध्यात्मिक पुण्य का स्रोत मानते हैं। हालाँकि, उन्हीं देखभाल करने वालों ने मृत्यु के इर्द-गिर्द मौजूद औपचारिक संरचनाओं के बारे में बहुत कम जानकारी दिखाई। जब कानूनी कागजी कार्रवाई, अग्रिम देखभाल योजना (advance care planning), या पेशेवर सहायता समूहों तक पहुँचने के बारे में पूछा गया, तो कई प्रतिभागियों को नहीं पता था कि शुरुआत कहाँ से करें या ये चीज़ें वास्तव में क्या हैं। सर्वेक्षण के परिणामों ने एक स्पष्ट अंतर दिखाया: परिवार घर पर एक-दूसरे की देखभाल करने में विशेषज्ञ थे, लेकिन वे उपलब्ध संस्थागत संसाधनों के बारे में पूरी तरह से अनभिज्ञ थे।

शोधकर्ताओं ने यह भी पाया कि सर्वेक्षण ने मूल ऑस्ट्रेलियाई संस्करण के छह विषयों के बजाय पांच मुख्य विषयों में उत्तरों को समूहित किया। इनमें से एक नए विषय ने चिकित्सा तथ्यों के ज्ञान को सामुदायिक संसाधनों के ज्ञान के साथ जोड़ दिया। यह सुझाव देता है कि श्रीलंका में, लोग डॉक्टर से जो सीखते हैं और अपने पड़ोसियों या धार्मिक समुदाय से जो सीखते हैं, उसके बीच एक स्पष्ट रेखा नहीं खींचते हैं। ज्ञान इन स्रोतों के बीच स्वतंत्र रूप से प्रवाहित होता है, जिससे मृत्यु को संभालने का एक एकल, मिश्रित बोध निर्मित होता है। यह निष्कर्ष इस विचार को चुनौती देता है कि औपचारिक चिकित्सा ज्ञान और अनौपचारिक सामुदायिक ज्ञान हमेशा अलग-अलग होते हैं।

हालाँकि इस अध्ययन ने पुष्टि की कि सिंहल संस्करण का सर्वेक्षण एक वैध और उपयोगी उपकरण है, शोधकर्ताओं ने इसकी सीमाओं को नोट करने में सावधानी बरती। यह अध्ययन राजधानी के एक एकल अस्पताल में आयोजित किया गया था, इसलिए परिणाम ग्रामीण गाँवों के परिवारों या उन लोगों का पूर्ण प्रतिनिधित्व नहीं कर सकते हैं जिन्होंने कभी स्वास्थ्य प्रणाली के साथ संपर्क नहीं किया है। शोधकर्ताओं ने यह भी नोट किया कि उन्होंने अभी तक सर्वेक्षण का समय के साथ परीक्षण नहीं किया है कि क्या स्कोर स्थिर रहते हैं, और न ही उन्होंने भय या ज्ञान के अन्य मापों के साथ परिणामों की पूरी तरह से तुलना की है। पूरे देश में इस उपकरण को प्रभावी बनाने के लिए ये आवश्यक अगले कदम हैं।

अंततः, यह कार्य श्रीलंका के सार्वजनिक स्वास्थ्य के लिए एक महत्वपूर्ण पहला कदम प्रदान करता है। यह दिखाकर कि परिवार पहले से ही मरने की व्यावहारिक और भावनात्मक देखभाल में अत्यधिक कुशल हैं, लेकिन औपचारिक सहायता प्रणालियों के बारे में अक्सर अंधेरे में रखे जाते हैं, यह अध्ययन आगे का मार्ग दिखाता है। यह सुझाव देता है कि भविष्य के कार्यक्रमों को परिवारों को उनके प्रियजनों की देखभाल करना सिखाने का प्रयास नहीं करना चाहिए, क्योंकि वे पहले से ही जानते हैं कि यह कैसे करना है। इसके बजाय, ध्यान उस अंतर को पाटने पर होना चाहिए जो गहरे, परिवार-आधारित ज्ञान और उपलब्ध औपचारिक सेवाओं के बीच है। 'सिंहल डेथ लिटरेसी इंडेक्स' अब इस अंतर को मापने का एक तरीका प्रदान करता है, जिससे स्वास्थ्य योजनाकार बेहतर सहायता प्रणाली डिजाइन कर सकते हैं जो परिवार की देखभाल की मजबूत, मौजूदा संस्कृति का सम्मान करते हुए परिवारों को आत्मविश्वास के साथ जीवन के अंत की यात्रा तय करने के लिए संसाधनों की ओर धीरे से निर्देशित करती है।