Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

In veel delen van de wereld wordt het einde van het leven behandeld als een medische gebeurtenis die in een ziekenhuis plaatsvindt, beheerd door professionals die de sleutels bezitten tot informatie en middelen. Maar een groeiende beweging binnen de publieke gezondheidszorg suggereert dat sterven ook een gemeenschapservaring is, waarbij gezinnen en buren een centrale rol spelen. Dit perspectief steunt op een concept dat 'death literacy' (doodsgeletterdheid) wordt genoemd. Het gaat niet alleen om het kennen van medische feiten; het is de verzameling van vaardigheden, kennis en emotionele capaciteit die een persoon in staat stelt om de moeilijke reis te navigeren van het zorgen voor iemand die aan het sterven is. Het omvat weten hoe je over de dood praat, hoe je fysieke zorg verleent zoals voeden of wassen, en hoe je hulp vindt wanneer de familie dat nodig heeft. Wanneer een gemeenschap een hoge doodsgeletterdheid heeft, zijn mensen beter voorbereid om keuzes te maken die de wensen van de stervende persoon eren, wat leidt tot een vrediger en waardevoller laatste hoofdstuk.

Decennialang hebben onderzoekers geprobeerd deze geletterdheid te meten om te zien waar gemeenschappen staan en waar zij ondersteuning bij nodig hebben. In Australië heeft een team een specifieke enquête ontwikkeld, de Death Literacy Index, om mensen naar hun kennis en ervaringen te vragen. Dit instrument is sindsdien aangepast voor gebruik in landen als het Verenigd Koninkrijk, Zweden en China, wat onderzoekers helpt te begrijpen hoe verschillende culturen omgaan met de realiteit van het sterven. Er bleef echter een aanzienlijke kloof bestaan in Zuid-Azië. Sri Lanka staat voor een snelle verschuiving in zijn populatie, waarbij het aantal ouderen sneller groeit dan bijna overal anders in de regio. Naarmate de bevolking vergrijst, wordt de behoefte aan zorg aan het einde van het leven urgenter. Toch was er tot nu toe geen manier om de doodsgeletterdheid te meten in de meest wijdverspreide taal van het land, het Singhala. Zonder een instrument om de juiste vragen te stellen, konden gezondheidsplanners en artsen niet zien wat gezinnen wisten, wat zij vreesden of waar zij de meeste hulp bij nodig hadden.

Om deze kloof te vullen, is een team van onderzoekers van verschillende Sri Lankaanse universiteiten en ziekenhuizen gestart met het vertalen en testen van de Death Literacy Index voor degenen die het Singhala spreken. Ze hebben de vragen niet simpelweg van het Engels naar het Singhala vertaald; ze hebben de vragen zorgvuldig aangepast aan de lokale cultuur, om ervoor te zorgen dat de ideeën erachter zinvol waren voor mensen die in Sri Lanka leven. Het team rekruteerde 302 mantelzorgers uit een universitair ziekenhuis in Colombo. Dit waren mensen die op dat moment voor een zieke relatieve zorgden, variërend van ouders tot kinderen, en zij vertegenwoordigden een mix van leeftijden, opleidingsniveaus en achtergronden. De onderzoekers vroegen deze mantelzorgers om de enquêtevragen te beantwoorden, die alles besloegen van praktische taken zoals het wassen van een patiënt tot complexere onderwerpen zoals juridische documenten en steungroepen in de gemeenschap.

De resultaten van dit onderzoek schetsen een beeld van doodsgeletterdheid dat zowel bekend als uniek is voor de Sri Lankaanse context. De enquête bleek een betrouwbaar instrument te zijn, wat betekent dat het consistent meetت wat het beoogt te meten. Echter, de manier waarop de antwoorden samenklonterden, vertelde een ander verhaal dan de oorspronkelijke versie van de enquête in Australië. In het oorspronkelijke model werden praten over de dood en het fysiek verzorgen van een stervend persoon gezien als twee afzonderlijke vaardigheden. In Sri Lanka toonden de gegevens aan dat deze twee zaken diep met elkaar verweven waren. Voor de mantelzorgers in deze studie was de handeling van het zorgen voor een relatieve niet alleen een kwestie van fysieke taken; het was ook de primaire manier waarop zij liefde, steun en aanwezigheid communiceerden. De enquêteresultaten suggereerden dat in deze cultuur men de gesproken woorden niet kan scheiden van de handen die het lichaam verzorgen; ze zijn onderdeel van dezelfde verenigde ervaring.

Nog een opvallende bevinding was het verschil tussen wat gezinnen over elkaar wisten versus wat zij wisten over het formele systeem. De mantelzorgers toonden een zeer hoog niveau van vertrouwen en vaardigheid in de praktische, hand-on aspecten van zorg. Zij wisten hoe ze een stervende relatieve moesten voeden, wassen en troosten, en de enquêteresultaten toonden aan dat bijna iedereen zich bekwaam voelde op deze gebieden. Dit hoge niveau van vaardigheid leek een natuurlijk onderdeel te zijn van het Sri Lankaanse gezinsleven, versterkt door culturele tradities en religieuze overtuigingen die het zorgen voor de zieken beschouwen als een morele plicht en een bron van spirituele verdienste. Echter, dezelfde mantelzorgers toonden zeer weinig kennis over de formele structuren die rondom de dood bestaan. Wanneer hen gevraagd werd naar juridische papierwerk, zorgplanning vooraf of hoe toegang te krijgen tot professionele steungroepen, wisten veel deelnemers niet waar ze moesten beginnen of wat deze zaken zelfs waren. De enquêteresultaten toonden een duidelijke kloof: gezinnen waren experts in het voor elkaar zorgen thuis, maar waren grotendeels onwetend over de institutionele middelen die voor hen beschikbaar zijn.

De onderzoekers ontdekten ook dat de enquête de antwoorden indeelde in vijf hoofdthema's in plaats van de zes thema's uit de oorspronkelijke Australische versie. Een van deze nieuwe thema's combineerde kennis over medische feiten met kennis over gemeenschapsbronnen. Dit suggereert dat mensen in Sri Lanka geen scherpe lijn trekken tussen wat zij leren van een arts en wat zij leren van hun buren of religieuze gemeenschap. De kennis stroomt vrij tussen deze bronnen, wat een enkele, samengestelde begrip creëert van hoe men met de dood omgaat. Deze bevinding daagt het idee uit dat formele medische kennis en informele gemeenschapswijsheid altijd gescheiden zaken zijn.

Hoewel de studie bevestigde dat de Singhala-versie van de enquête een valide en nuttig instrument is, waren de onderzoekers voorzichtig om de beperkingen ervan te vermelden. De studie werd uitgevoerd in een enkel ziekenhuis in de hoofdstad, waardoor de resultaten mogelijk niet perfect representatief zijn voor families in landelijke dorpen of voor hen die nooit interactie hebben gehad met het gezondheidszorgsysteem. De onderzoekers merkten ook op dat zij de enquête nog niet in de loop van de tijd hadden getest om te zien of de scores stabiel bleven, noch dat zij de resultaten volledig hadden vergeleken met andere maten van angst of kennis. Dit zijn noodzakelijke vervolgstappen om te waarborgen dat het instrument overal in het land werkt.

Uiteindelijk vormt dit werk een cruciale eerste stap voor de publieke gezondheidszorg in Sri Lanka. Door aan te tonen dat gezinnen al zeer vaardig zijn in het praktische en emotionele werk rondom het sterven, maar vaak in het onwetend zijn gelaten over formele steunsystemen, wijst de studie de weg vooruit. Het suggereert dat toekomstige programma's niet moeten proberen gezinnen te leren hoe ze voor hun geliefden moeten zorgen, aangezien zij dat al weten. In plaats daarvan moet de focus liggen op het overbruggen van de kloof tussen die diepe, op het gezin gebaseerde kennis en de formele diensten die er zijn om hen te helpen. De Singhala Death Literacy Index biedt nu een manier om deze kloof te meten, waardoor gezondheidsplanners in staat zijn om betere ondersteuningssystemen te ontwerpen die de sterke, bestaande cultuur van gezinszorg respecteren, terwijl ze gezinnen ook voorzichtig begeleiden naar de middelen die zij nodig hebben om de laatste fase van het leven met vertrouwen te doorlopen.