Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

En muchas partes del mundo, el final de la vida se trata como un evento médico que ocurre en un hospital, gestionado por profesionales que poseen las llaves de la información y los recursos. Pero un movimiento creciente en la salud pública sugiere que morir es también una experiencia comunitaria, una donde las familias y los vecinos desempeñan un papel central. Esta perspectiva se basa en un concepto llamado alfabetización de la muerte. No se trata solo de conocer hechos médicos; es la colección de habilidades, conocimientos y capacidad emocional que permite a una persona navegar el difícil viaje de cuidar a alguien que está muriendo. Incluye saber cómo hablar de la muerte, cómo realizar cuidados físicos como alimentar o bañar, y cómo encontrar ayuda cuando la familia la necesita. Cuando una comunidad tiene una alta alfabetización de la muerte, las personas están mejor preparadas para tomar decisiones que honren los deseos de la persona que muere, lo que conduce a un capítulo final más pacífico y digno.

Durante décadas, los investigadores han intentado medir esta alfabetización para ver en qué punto se encuentran las comunidades y dónde necesitan apoyo. En Australia, un equipo creó una encuesta específica llamada el Índice de Alfabetización de la Muerte para preguntar a las personas sobre sus conocimientos y experiencias. Esta herramienta ha sido adaptada para su uso en países como el Reino Unido, Suecia y China, ayudando a los investigadores a comprender cómo diferentes culturas manejan la realidad de la muerte. Sin embargo, existía una brecha significativa en el sur de Asia. Sri Lanka se enfrenta a un cambio rápido en su población, con el número de personas mayores creciendo más rápido que en casi cualquier otro lugar de la región. A medida que la población envejece, la necesidad de cuidados al final de la vida se vuelve urgente. No obstante, hasta ahora, no había forma de medir la alfabetización de la muerte en el idioma más hablado del país, el cingalés. Sin una herramienta para hacer las preguntas correctas, los planificadores de salud y los médicos no podían ver qué sabían las familias, qué temían o dónde necesitaban más ayuda.

Para llenar este vacío, un equipo de investigadores de varias universidades y hospitales de Sri Lanka se propuso traducir y probar el Índice de Alfabetización de la Muerte para hablantes de cingalés. No se limitaron a traducir las palabras del inglés al cingalés; adaptaron cuidadosamente las preguntas para que se ajustaran a la cultura local, asegurándose de que las ideas detrás de ellas tuvieran sentido para las personas que viven en Sri Lanka. El equipo reclutó a 302 cuidadores familiares de un hospital de enseñanza en Colombo. Estas eran personas que actualmente cuidaban de un pariente enfermo, desde padres hasta hijos, y representaban una mezcla de edades, niveles educativos y entornos. Los investigadores pidieron a estos cuidadores que respondieran las preguntas de la encuesta, que abarcaban desde tareas prácticas como bañar a un paciente hasta temas más complejos como documentos legales y grupos de apoyo comunitario.

Los resultados de este estudio revelaron una imagen de la alfabetización de la muerte que era tanto familiar como única para el contexto de Sri Lanka. La encuesta demostró ser una herramienta fiable, lo que significa que medía consistentemente lo que debía medir. Sin embargo, la forma en que las respuestas se agrupaban contaba una historia diferente a la de la versión original de la encuesta de Australia. En el modelo original, hablar de la muerte y cuidar físicamente a una persona que muere se veían como dos habilidades separadas. En Sri Lanka, los datos mostraron que estas dos cosas estaban profundamente entrelazadas. Para los cuidadores de este estudio, el acto de cuidar a un pariente no era solo sobre tareas físicas; era también la forma principal en que comunicaban amor, apoyo y presencia. Los resultados de la encuesta sugirieron que, en esta cultura, no se pueden separar las palabras dichas de las manos que cuidan el cuerpo; son parte de la misma experiencia unificada.

Otro hallazgo sorprendente fue la diferencia entre lo que las familias sabían unas de otras frente a lo que sabían sobre el sistema formal. Los cuidadores mostraron un nivel muy alto de confianza y habilidad en los aspectos prácticos y manuales del cuidado. Sabían cómo alimentar, bañar y consolar a un pariente moribundo, y los resultados de la encuesta mostraron que casi todos se sentían capaces en estas áreas. Este alto nivel de habilidad parecía ser una parte natural de la vida familiar en Sri Lanka, reforzada por tradiciones culturales y creencias religiosas que ven el cuidar de los enfermos como un deber moral y una fuente de mérito espiritual. Sin embargo, los mismos cuidadores mostraron muy poco conocimiento sobre las estructuras formales que rodean la muerte. Al preguntar sobre trámites legales, planificación anticipada de la atención o cómo acceder a grupos de apoyo profesional, muchos participantes no sabían por dónde empezar o qué eran siquiera estas cosas. Los resultados de la encuesta mostraron una brecha clara: las familias eran expertas en cuidarse unas a otras en el hogar, pero eran mayormente ignorantes de los recursos institucionales disponibles para ellas.

Los investigadores también descubrieron que la encuesta agrupaba las respuestas en cinco temas principales en lugar de los seis temas de la versión australiana original. Uno de estos nuevos temas combinaba el conocimiento sobre hechos médicos con el conocimiento sobre recursos comunitarios. Esto sugiere que en Sri Lanka, las personas no trazan una línea divisoria entre lo que aprenden de un médico y lo que aprenden de sus vecinos o comunidad religiosa. El conocimiento fluye libremente entre estas fuentes, creando un entendimiento único y mezclado. Este hallazgo desafía la idea de que el conocimiento médico formal y la sabiduría comunitaria informal son siempre cosas separadas.

Si bien el estudio confirmó que la versión en cingalés de la encuesta es una herramienta válida y útil, los investigadores fueron cuidadosos al señalar sus límites. El estudio se realizó en un solo hospital de la capital, por lo que los resultados podrían no representar perfectamente a las familias en aldeas rurales o a aquellas que nunca han interactuado con el sistema de salud. Los investigadores también señalaron que aún no habían probado la encuesta a lo largo del tiempo para ver si las puntuaciones permanecían estables, ni habían comparado plenamente los resultados con otras medidas de miedo o conocimiento. Estos son los siguientes pasos necesarios para asegurar que la herramienta funcione en todo el país.

En última instancia, este trabajo proporciona un primer paso crucial para la salud pública en Sri Lanka. Al mostrar que las familias ya son altamente hábiles en el trabajo práctico y emocional de morir, pero que a menudo se quedan a oscuras sobre los sistemas de apoyo formal, el estudio señala el camino a seguir. Sugiere que los programas futuros no deberían intentar enseñar a las familias cómo cuidar a sus seres queridos, ya que ya saben cómo hacerlo. En su lugar, el enfoque debería estar en cerrar la brecha entre ese profundo conocimiento basado en la familia y los servicios formales que existen para ayudarlos. El Índice de Alfabetización de la Muerte en cingalés ofrece ahora una forma de medir esta brecha, permitiendo a los planificadores de salud diseñar mejores sistemas de apoyo que respeten la fuerte cultura existente de cuidado familiar mientras guían suavemente a las familias hacia los recursos que necesitan para navegar el final de la vida con confianza.