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Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

本研究成功地将死亡素养指数（Death Literacy Index）进行了翻译、文化适配及验证，使其适用于斯里兰卡的僧伽罗语人群，证明了该指数具有充分的信度与结构效度，同时也强调了未来进行验证性分析及多中心测试的必要性。

原作者： Shehan Silva, Nirosha Edirisinghe, Sarita Perera, Udayangani Ramadasa, Sampatha Goonewardena

发布于 2026-09-09

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原作者： Shehan Silva, Nirosha Edirisinghe, Sarita Perera, Udayangani Ramadasa, Sampatha Goonewardena

原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 ✨ 这是对下方论文的AI生成解释。它不是由作者撰写或认可的。如需技术准确性，请参阅原始论文。阅读完整免责声明

在世界许多地方，生命的终点被视为一种发生在医院里的医疗事件，由掌握着信息和资源钥匙的专业人员进行管理。但一项日益发展的公共卫生运动表明，死亡也是一种社区体验，家庭和邻里在其中扮演着核心角色。这种观点依赖于一个被称为“死亡素养”（death literacy）的概念。它不仅仅是指了解医学事实，而是指一个人在照顾临终者这一艰难旅程中，所具备的技能、知识和情感能力。它包括知道如何谈论死亡、如何进行喂食或沐浴等身体护理，以及在家庭需要帮助时如何寻找资源。当一个社区拥有高水平的死亡素养时，人们就能更好地做出符合临终者意愿的选择，从而实现一个更加平和且有尊严的最终篇章。

几十年来，研究人员一直试图衡量这种素养，以了解社区的现状及需求。在澳大利亚，一个团队创建了一个名为“死亡素养指数”的特定调查问卷，旨在询问人们的知识和经验。此后，该工具已被改编并应用于英国、瑞典和中国等国家，帮助研究人员理解不同文化如何应对死亡的现实。然而，在南亚地区仍存在显著的空白。斯里兰卡正面临人口结构的快速转变，其老年人口增长速度在同地区中几乎是最快的。随着人口老龄化，临终护理的需求变得日益紧迫。然而，直到现在，仍然没有一种方法能用该国最广泛使用的语言——僧伽罗语来衡量死亡素养。由于缺乏能够提出正确问题的工具，卫生规划者和医生无法了解家庭了解什么、恐惧什么，以及他们在哪里最需要帮助。

为了填补这一空白，来自斯里兰卡多所大学和医院的研究团队致力于将“死亡素养指数”翻译并测试用于僧伽罗语使用者。他们并非简单地将英文单词翻译成僧伽罗语，而是仔细地根据当地文化对问题进行了改编，确保这些理念对于生活在斯里兰卡的人们来说是通顺易懂的。研究团队从科伦坡的一家教学医院招募了302名家庭照护者。这些人目前正在照顾一名生病的亲属，身份涵盖了从父母到子女，并代表了不同的年龄、受教育程度和背景。研究人员要求这些照护者回答调查问题，内容涵盖了从沐浴等实际任务到法律文件或社区支持小组等更复杂的课题。

这项研究的结果揭示了一幅既熟悉又具有斯里兰卡独特背景的死亡素养图景。调查证明该工具是可靠的，这意味着它能一致地测量其预设的目标。然而，答案的聚类方式与原始的澳大利亚版调查问卷有所不同。在原始模型中，谈论死亡和对临终者进行身体护理被视为两种独立的技能。而在斯里兰卡，数据表明这两者是深度交织在一起的。对于本研究中的照护者而言，照顾亲属的过程不仅是关于身体护理的任务，也是他们传递爱、支持与陪伴的主要方式。调查结果表明，在这一文化中，你无法将言语与护理身体的双手分开；它们是同一个统一体验的一部分。

另一个引人注目的发现是，家庭成员对自己彼此之间的了解与对正式制度的了解之间存在差异。照护者在实际操作性的护理方面表现出了极高的信心和技能。他们知道如何喂食、沐浴并安慰临终的亲属，调查结果显示几乎所有人都对这些领域感到胜任。这种高水平的技能似乎是斯里兰卡家庭生活自然的一部分，受到文化传统和宗教信仰的强化，这些信仰将照顾病人视为一种道德义务和积累功德的来源。然而，同样的照护者对围绕死亡的正式结构却知之甚少。当被问及法律文书、预先护理计划或如何获取专业支持小组时，许多参与者不知道从何处着手，甚至不知道这些东西的存在。调查结果显示了一个明显的差距：家庭是居家照顾彼此的专家，但在正式机构资源方面却几乎一无所知。

研究人员还发现，该调查将答案归纳为五个主要主题，而非原始澳大利亚版本的六个主题。其中一个新主题将医学事实知识与社区资源知识结合在了一起。这表明在斯里兰卡，人们并不在从医生那里学到的知识与从邻居或宗教社区那里学到的知识之间划定一条清晰的界限。知识在这些来源之间自由流动，形成了一种单一且融合的理解。这一发现挑战了“正式医学知识与非正式社区智慧总是相互分离”的观点。

虽然研究确认了僧伽罗语版本的调查问卷是一个有效且有用的工具，但研究人员也谨慎地指出了其局限性。由于这项研究是在首都的一家医院进行的，因此结果可能无法完美代表农村地区的家庭或从未接触过医疗体系的人群。研究人员还指出，他们尚未进行随访测试以观察得分是否保持稳定，也尚未将其结果与其他恐惧感或知识水平的衡量标准进行充分对比。这些是确保该工具在全国范围内都能发挥作用的必要步骤。

最终，这项工作为斯里兰卡的公共卫生事业提供了至关重要的第一步。通过展示家庭在处理死亡的实际与情感工作方面已经具备高度技能，但在正式支持系统方面却往往处于信息匮乏的状态，这项研究指明了前进的方向。它表明，未来的项目不应试图教导家庭如何照顾亲人，因为他们已经知道如何去做。相反，重点应当放在弥合这种深厚的、基于家庭的知识与现有的正式服务之间的鸿沟上。如今，“僧伽罗语死亡素养指数”提供了一种衡量这一差距的方法，使卫生规划者能够设计出更好的支持系统，在尊重现有的强大家庭护理文化的同时，温和地引导家庭利用资源，从而自信地应对生命的终点。

技术摘要：死亡素养指数在僧罗语人群中的翻译、文化适应与心理测量学验证

问题陈述
死亡素养（Death Literacy, DL）是一个多维构建概念，涵盖了为终末期（EoL）护理做出知情决策所需的知识、技能和能力。虽然死亡素养指数（Death Literacy Index, DLI）在英语语境（如澳大利亚、英国、瑞典、中国）中是经过验证的工具，但目前尚无针对斯里兰卡僧罗语（Sinhala）人群的验证工具。鉴于斯里兰卡正经历向人口老龄化的快速人口转型，以及慢性病和终末期疾病随之增加，这一空白至关重要。缺乏经过文化适应的死亡素养评估工具，阻碍了临床医生和政策制定者评估人口需求、设计有针对性的死亡教育，并加强公共卫生安宁疗护（PHPC）框架的能力，而目前此类服务仍集中在城市三级医疗中心，尚未完全整合进主流卫生政策中。

研究方法
这项横断面验证研究分为两个阶段，涉及从科伦坡南教学医院（CSTH）招募的 302 名家庭照护者。

翻译与文化适应： 采用 Beaton 等人（2000年）的五步法协议对 29 项 DLI 进行改编。这包括由两名双语专家进行前向翻译、合成、由两名独立专家进行回译、专家委员会评审（涵盖语言、安宁疗护、心理学和文化研究）以及对 12 名受试者进行认知访谈。为了增强文化适切性，对其中三项进行了细微的措辞修订；未进行结构性修改。
心理测量学验证：
- 信度： 使用 Cronbach's alpha（研究目标 $\ge 0.70$ ）和修正后的项总相关系数（CITC；阈值 $\ge 0.30$ ）评估内部一致性。
- 效度： 通过使用主成分轴旋转（Promax 斜交旋转）的探索性因子分析（EFA）评估结构效度，选择该方法是基于因子间存在相关性以及项目分布非正态的理论预期。
- 分布分析： 计算每个项目的地板效应和天花板效应，阈值为 $>15\%$ 表示方差受限。
- 抽样： 样本量（N=302）符合 EFA 的 10:1 受试者与变量比例启发式原则。数据通过访谈式问卷收集，研究周期为 6 个月，始于 2025 年 10 月。

关键结果

信度： 完整的僧罗语版 DLI 展示了良好的整体内部一致性 ( $\alpha = 0.892$ $α = 0.892$ )。各分量表信度差异显著：
- 强：事实性知识 ( $\alpha = 0.872$ )、经验性知识 ( $\alpha = 0.765$ ) 和支持小组 ( $\alpha = 0.736$ )。
- 边缘： 沟通能力 ( $\alpha = 0.698$ ) 和社区知识 ( $\alpha = 0.688$ )。
- 差：动手护理能力 ( $\alpha = 0.512$ )。此低信度主要归因于显著的天花板效应（例如，81.8% 的受试者在 HC5 项上得分最高），这表明受试者对体力护理任务具有高度熟悉度，而非题目本身失效。
项目分布：
- 天花板效应： 在涉及基础沟通和体力护理（如喂食、洗澡）的项目中观察到天花板效应，反映了斯里兰卡家庭照护的文化常态化。
- 地板效应： 在涉及正式安宁疗护服务、预先护理计划、法律程序和机构支持的项目中表现明显（例如，关于社区服务知识的 CK23 项存在 75.8% 的地板效应）。这表明受试者对正式终末期系统的接触程度较低。
因子结构 (EFA)： 分析得出了一个五因子结构，解释了 53.20% 的总方差，这与原有的澳大利亚六领域模型有所不同：
1. 事实性知识： 保留了高度的一致性。
2. 社会支持/社区参与： 支持小组项目与更广泛的社会网络构建合并。
3. 混合知识领域： 结合了事实性知识和社区知识的项目，表明正式系统知识与社区衍生知识之间缺乏区分。
4. 实践护理能力： 沟通能力和动手护理项目合并为一个因子，表明在此背景下，关于死亡的言语沟通与体力护理是经验上无法区分的关系性实践。
5. 经验性知识： 保持为一个独立的因子。

主要贡献

首次僧罗语验证： 本研究提供了第一个经过心理测量学验证的僧罗语版 DLI，填补了斯里兰卡安宁疗护研究中的关键方法学空白。
文化重构证据： 研究证明 DLI 的领域结构并非跨文化静态不变。它识别出一种“文化重构”，即实践护理与沟通趋于统一，且正式与非正式知识系统相互交织，反映了斯里兰卡社会中照护行为的关联性和社区嵌入性特征。
诊断效用： 该工具成功识别了具体的优势领域（非正式、基于家庭的护理能力）和薄弱环节（正式系统素养、法律规划及获取机构支持的能力），为公共卫生干预提供了基准。

意义与主张
作者主张，僧罗语版 DLI 是一个有效且可靠的工具，用于评估斯里兰卡照护者的死亡素养，适用于研究和评估目的。研究认为，观察到的五因子结构并非测量误差，而是反映了亚洲集体主义照护背景下真实的文化模式。

文章结论指出，虽然该工具已准备好用于评估人群水平的素养并评价社区干预措施，但在被视为与原版 DLI 完全等效以进行跨文化比较之前，仍需进一步完善。具体而言，作者呼吁进行：

验证五因子模型稳定性的验证性因子分析 (CFA)。
重测信度评估。
在斯里兰卡不同社区（城市/农村）进行多中心验证。
针对外部构念的聚合效度和区分效度评估。

研究强调，僧罗语版 DLI 是在快速老龄化的国家中嵌入公共卫生安宁疗护框架的基础性步骤，能够识别出那些最需要针对性教育和支持的低死亡素养社区。

技术摘要：死亡素养指数在僧罗语人群中的翻译、文化适应与心理测量学验证

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