Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

Dans de nombreuses parties du monde, la fin de vie est traitée comme un événement médical qui se déroule à l'hôpital, géré par des professionnels qui détiennent les clés de l'information et des ressources. Mais un mouvement croissant en santé publique suggère que la mort est aussi une expérience communautaire, où les familles et les voisins jouent un rôle central. Cette perspective repose sur un concept appelé la littératie de la mort. Il ne s'agit pas seulement de connaître des faits médicaux ; c'est l'ensemble des compétences, des connaissances et de la capacité émotionnelle qui permettent à une personne de naviguer dans le difficile parcours du soin d'une personne en fin de vie. Cela inclut le savoir comment parler de la mort, comment effectuer des soins physiques comme nourrir ou laver, et comment trouver de l'aide lorsque la famille en a besoin. Lorsqu'une communauté possède une grande littératie de la mort, les gens sont mieux préparés à faire des choix qui honorent les souhaits de la personne mourante, menant à un dernier chapitre plus paisible et digne.

Pendant des décennies, des chercheurs ont tenté de mesurer cette littératie pour voir où en sont les communautés et où elles ont besoin de soutien. En Australie, une équipe a créé un sondage spécifique appelé l'Indice de Littératie de la Mort pour interroger les gens sur leurs connaissances et leurs expériences. Cet outil a depuis été adapté pour une utilisation dans des pays comme le Royaume-Uni, la Suède et la Chine, aidant les chercheurs à comprendre comment différentes cultures gèrent la réalité de la mort. Cependant, un écart important subsistait en Asie du Sud. Le Sri Lanka est confronté à un changement rapide de sa population, le nombre de personnes âgées augmentant plus rapidement que dans presque n'importe quel autre endroit de la région. À mesure que la population vieillit, le besoin de soins en fin de vie devient urgent. Pourtant, jusqu'à présent, il n'y avait aucun moyen de mesurer la littératie de la mort dans la langue la plus largement parlée du pays, le cinghalais. Sans un outil pour poser les bonnes questions, les planificateurs de santé et les médecins ne pouvaient pas voir ce que les familles savaient, ce qu'elles craignaient, ou où elles avaient le plus besoin d'aide.

Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs de plusieurs universités et hôpitaux sri-lankais s'est donné pour mission de traduire et de tester l'Indice de Littératie de la Mort pour les locuteurs du cinghalais. Ils n'ont pas simplement traduit les mots de l'anglais vers le cinghalais ; ils ont soigneusement adapté les questions pour qu'elles correspondent à la culture locale, s'assurant que les idées sous-jacentes faisaient sens pour les personnes vivant au Sri Lanka. L'équipe a recruté 302 aidants familiaux dans un hôpital universitaire de Colombo. Il s'agissait de personnes qui s'occupaient actuellement d'un proche malade, allant des parents aux enfants, et elles représentaient un mélange d'âges, de niveaux d'éducation et de milieux sociaux. Les chercheurs ont demandé à ces aidants de répondre aux questions du sondage, qui couvraient tout, des tâches pratiques comme laver un patient à des sujets plus complexes comme les documents juridiques ou les groupes de soutien communautaires.

Les résultats de cette étude ont révélé un tableau de la littératie de la mort qui était à la fois familier et unique au contexte sri-lankais. Le sondage s'est avéré être un outil fiable, ce qui signifie qu'il mesurait de manière cohérente ce qu'il était censé mesurer. Cependant, la façon dont les réponses se regroupaient racontait une histoire différente de la version originale du sondage trouvée en Australie. Dans le modèle original, parler de la mort et prendre soin physiquement d'une personne mourante étaient considérés comme deux compétences distinctes. Au Sri Lanka, les données ont montré que ces deux choses étaient profondément entrelacées. Pour les aidants de cette étude, l'acte de soigner un proche n'était pas seulement une question de tâches physiques ; c'était aussi le principal moyen de communiquer l'amour, le soutien et la présence. Les résultats du sondage suggèrent que, dans cette culture, on ne peut séparer les paroles prononcées des mains qui soignent le corps ; elles font partie d'une même expérience unifiée.

Une autre découverte frappante était la différence entre ce que les familles savaient les unes des autres par rapport à ce qu'elles savaient du système formel. Les aidants ont fait preuve d'un très haut niveau de confiance et de compétence dans les aspects pratiques et manuels des soins. Ils savaient comment nourrir, laver et réconforter un proche mourant, et les résultats du sondage ont montré que presque tout le monde se sentait capable dans ces domaines. Ce haut niveau de compétence semblait être une partie naturelle de la vie familiale sri-lankaise, renforcée par les traditions culturelles et les croyances religieuses qui considèrent le soin des malades comme un devoir moral et une source de mérite spirituel. Cependant, ces mêmes aidants montraient très peu de connaissances sur les structures formelles qui entourent la mort. Lorsqu'on les interrogeait sur les documents juridiques, la planification anticipée des soins ou la manière d'accéder à des groupes de soutien professionnels, beaucoup de participants ne savaient pas par où commencer ou même ce que ces choses étaient. Les résultats du sondage ont montré un écart clair : les familles étaient expertes pour prendre soin les unes des autres à la maison, mais elles étaient largement ignorantes des ressources institutionnelles disponibles pour elles.

Les chercheurs ont également constaté que le sondage regroupait les réponses en cinq thèmes principaux plutôt que les six thèmes trouvés dans la version australienne originale. L'un de ces nouveaux thèmes combinait les connaissances sur les faits médicaux avec les connaissances sur les ressources communautaires. Cela suggère qu'au Sri Lanka, les gens ne tracent pas de ligne nette entre ce qu'ils apprennent d'un médecin et ce qu'ils apprennent de leurs voisins ou de leur communauté religieuse. La connaissance circule librement entre ces sources, créant une compréhension unique et fusionnée de la gestion de la mort. Cette découverte remet en question l'idée selon laquelle le savoir médical formel et la sagesse communautaire informelle sont toujours des choses séparées.

Bien que l'étude ait confirmé que la version cinghalaise du sondage est un outil valide et utile, les chercheurs ont pris soin de noter ses limites. L'étude a été menée dans un seul hôpital de la capitale, donc les résultats pourraient ne pas représenter parfaitement les familles des villages ruraux ou celles qui n'ont jamais interagi avec le système de santé. Les chercheurs ont également noté qu'ils n'avaient pas encore testé le sondage au fil du temps pour voir si les scores restaient stables, ni qu'ils avaient pleinement comparé les résultats avec d'autres mesures de peur ou de connaissance. Ce sont des étapes nécessaires pour s'assurer que l'outil fonctionne partout dans le pays.

En fin de compte, ce travail constitue une première étape cruciale pour la santé publique au Sri Lanka. En montrant que les familles sont déjà hautement qualifiées pour le travail pratique et émotionnel lié à la fin de vie, mais qu'elles sont souvent laissées dans l'ignorance des systèmes de soutien formels, l'étude trace la voie à suivre. Elle suggère que les futurs programmes ne devraient pas essayer d'apprendre aux familles comment prendre soin de leurs proches, car elles savent déjà comment le faire. Au lieu de cela, l'accent devrait être mis sur le pont entre ce savoir profond, basé sur la famille, et les services formels qui existent pour les aider. L'Indice de Littératie de la Mort en cinghalais offre désormais un moyen de mesurer cet écart, permettant aux planificateurs de santé de concevoir de meilleurs systèmes de soutien qui respectent la forte culture existante du soin familial tout en guidant doucement les familles vers les ressources dont elles ont besoin pour naviguer vers la fin de vie avec confiance.