Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

世界の多くの地域では、人生の終末は病院で起こる医学的な出来事として扱われ、情報やリソースの鍵を握る専門家によって管理されています。しかし、公衆衛生におけるある動きは、死とはコミュニティの経験でもあり、家族や隣人が中心的な役割を果たすものであることを示唆しています。この視点は、「デス・リテラシー（死への理解力）」と呼ばれる概念に基づいています。それは単に医学的な事実を知っていることだけではありません。それは、死にゆく人をケアするという困難な道のりを歩むための、スキル、知識、そして感情的な能力の集まりです。これには、死について語り方、食事を与えたり入浴させたりといった身体的なケアの方法、そして家族が必要な時に助けを求める方法を知ることが含まれます。コミュニティが高いデス・リテラシーを持っているとき、人々は死にゆく人の願いを尊重する選択ができるようになり、より穏やかで尊厳のある最期の章へとつながります。

何十年もの間、研究者たちは、コミュニティが現在どのような状況にあり、どこに支援が必要であるかを知るために、このリテラシーを測定しようと試みてきました。オーストラリアでは、あるチームが「デス・リテラシー・インデックス」と呼ばれる特定の調査票を作成し、人々の知識や経験について問いかけてきました。このツールはその後、イギリス、スウェーデン、中国などの国々にも適応され、異なる文化が死という現実をどのように扱っているかを研究者が理解する助けとなっています。しかし、南アジアには大きな空白が残っていました。スリランカは急速な人口の変化に直面しており、高齢者の数は地域内の他のどの場所よりも速いペースで増加しています。人口が高齢化するにつれ、人生の終末におけるケアの必要性は緊急を要するものとなっています。しかし、これまでは、同国の最も広く話されている言語であるシンハラ語でデス・リテラシーを測定する方法がありませんでした。適切な質問をするためのツールがなければ、保健計画の立案者や医師は、家族が何を理解し、何を恐れ、どこに最も助けを必要としているのかを見ることができなかったのです。

この空白を埋めるため、スリランカの複数の大学と病院の研究チームが、デス・リテラシー・インデックスをシンハラ語に翻訳し、テストすることに着手しました。彼らは単に英語からシンハラ語へ言葉を翻訳したのではなく、質問を現地の文化に合わせて慎重に適応させ、その背後にある概念がスリランカの人々に通じるようにしました。チームは、コロンボの教育病院から302人の家族介護者を募りました。彼らは、親から子まで、病気の親族を現在ケアしている人々であり、年齢、教育レベル、背景が混在していました。研究者たちは、これらの介護者に、患者の入浴といった実務的なタスクから、法的文書やコミュニティのサポートグループといったより複雑なトピックに至るまでの調査票の質問に答えてもらいました。

この研究の結果は、スリランカの文脈において馴染み深く、かつ独特なデス・リテラシーの姿を明らかにしました。調査票は信頼できるツールであることが証明され、つまり、本来測定すべきものを一貫して測定していることが分かりました。しかし、回答がどのように集約されるかを見ると、オリジナルのオーストラリア版の調査とは異なる物語が見えてきました。オリジナルのモデルでは、死について語ることと、死にゆく人を身体的にケアすることは、二つの別々のスキルとして捉えられていました。しかしスリランカでは、データによれば、これら二つは深く結びついていました。この研究の介護者にとって、親族をケアするという行為は単なる身体的なタスクではなく、愛、サポート、そして存在を示す主要な方法であったのです。調査結果は、この文化においては、語られる言葉と体をケアする手は切り離すことができず、それらは一つの統一された経験の一部であることを示唆していました。

もう一つの顕著な発見は、家族が互いについて知っていることと、フォーマルな制度について知っていることとの違いでした。介護者たちは、実用的で実践的なケアの側面において、非常に高い自信とスキルを示しました。彼らは食事を与え、入浴させ、死にゆく親族を慰める方法を知っており、調査結果によれば、ほぼ全員がこれらの分野において能力があると感じていました。この高いスキルレベルは、病人をケアすることを道徳的義務や精神的な功徳の源と見なす文化的伝統や宗教的信念によって強化された、スリランカの家族生活の自然な一部であるように見受けられました。しかし、同じ介護者たちが、死を取り巻くフォーマルな構造については、ほとんど知識を持っていませんでした。法的書類、アドバンス・ケア・プランニング（事前指示）、あるいは専門的なサポートグループへのアクセスについて尋ねられたとき、多くの参加者はどこから始めればよいのか、あるいはそれらがそもそも何であるのかさえ分かっていませんでした。調査結果は明確なギャップを示していました。家族は家庭でのケアにおいては専門家ですが、利用可能な制度的なリソースについてはほとんど関知していなかったのです。

また、研究者たちは、調査の回答がオリジナルのオーストラリア版にある6つのテーマではなく、5つの主要なテーマに分類されることも発見しました。これらの新しいテーマの一つは、医学的な事実に関する知識と、コミュニティのリソースに関する知識を組み合わせていました。これは、スリランカにおいて、人々が医師から学ぶことと、隣人や宗教コミュニティから学ぶことの間に明確な線を引いていないことを示唆しています。知識はこれらの情報源の間を自由に流れ、死を扱うための単一の融合された理解を作り出しています。この発見は、フォーマルな医学的知識とインフォーマルなコミュニティの知恵が常に別個のものであるという考えに疑問を投げかけるものです。

本研究は、シンハラ語版の調査票が妥当で有用なツールであることを確認しましたが、研究者たちはその限界についても注意深く言及しました。研究は首都の一つの病院で行われたため、結果は農村部の村の人々や、ヘルスケアシステムと接点のない人々を完全に代表しているわけではない可能性があります。また、研究者たちは、スコアが安定しているかどうかを確認するために、時間を経て調査をテストしていないことや、恐怖や知識に関する他の尺度との比較も完全には行っていないことを指摘しました。これらは、このツールが国内のあらゆる場所で機能することを保証するために必要な次のステップです。

最終的に、この研究はスリランカの公衆衛生にとって極めて重要な第一歩となります。家族はすでに死に関する実践的かつ感情的な仕事に対して高度なスキルを持っている一方で、フォーマルなサポートシステムについては情報不足である状態にあることを示すことで、この研究は進むべき道を示しています。これは、将来のプログラムが、家族に愛する人をケアする方法を教えようとする必要はないことを示唆しています。なぜなら、彼らはすでにその方法を知っているからです。むしろ、その深い家族ベースの知識と、存在するフォーマルなサービスとの間の溝を埋めることに焦点を当てるべきです。シンハラ語のデス・リテラシー・インデックスは、このギャップを測定する方法を提供し、健康計画の立案者が、既存の強い家族ケアの文化を尊重しながら、家族が自信を持って人生の終末を歩めるよう、リソースへと優しく導くためのより良いサポートシステムを設計することを可能にするのです。