Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

세계의 많은 지역에서 죽음은 병원에서 일어나는 의료적 사건으로 취급되며, 정보와 자원의 열쇠를 쥐고 있는 전문가들에 의해 관리됩니다. 하지만 공중 보건 분야의 한 성장하는 움직임은 죽음이 또한 공동체의 경험이며, 가족과 이웃이 중심적인 역할을 수행하는 과정이라고 제안합니다. 이러한 관점은 '죽음 리터러시(death literacy)'라고 불리는 개념에 기반합니다. 이것은 단순히 의학적 사실을 아는 것만을 의미하지 않습니다. 이는 죽어가는 사람을 돌보는 어려운 여정을 헤쳐 나갈 수 있게 해주는 기술, 지식, 그리고 정서적 역량의 집합체입니다. 여기에는 죽음에 대해 이야기하는 법, 먹이거나 목욕시키는 것과 같은 신체적 돌봄을 수행하는 법, 그리고 가족이 도움이 필요할 때 도움을 찾는 법이 포함됩니다. 공동체가 높은 죽음 리터러시를 갖추면, 사람들은 죽어가는 사람의 뜻을 존중하는 선택을 더 잘 내릴 수 있으며, 이는 더욱 평온하고 품격 있는 마지막 장으로 이어집니다.

수십 년 동안 연구자들은 이 리터러시를 측정하여 공동체가 어느 수준에 있는지, 그리고 어디에 지원이 필요한지를 파악하기 위해 노력해 왔습니다. 호주에서는 한 팀이 사람들이 자신의 지식과 경험에 대해 답할 수 있도록 '죽음 리터러시 지표(Death Literacy Index)'라는 특정 설문지를 만들었습니다. 이 도구는 이후 영국, 스웨덴, 중국과 같은 국가에서도 사용될 수 있도록 개정되었으며, 이를 통해 연구자들은 서로 다른 문화가 죽음의 현실을 어떻게 다루는지 이해할 수 있었습니다. 그러나 남아시아에는 상당한 공백이 남아 있었습니다. 스리랑카는 인구 구조가 급격히 변화하고 있으며, 노인 인구의 증가 속도가 이 지역의 그 어느 곳보다 빠릅니다. 인구가 고령화됨에 따라 생애 말기 돌봄에 대한 필요성이 시급해지고 있습니다. 그럼에도 불구하고, 지금까지는 이 나라의 가장 널리 쓰이는 언어인 싱할라어로 죽음 리터러시를 측정할 방법이 없었습니다. 적절한 질문을 던질 도구가 없었기에, 보건 계획가들과 의사들은 가족들이 무엇을 알고 있는지, 무엇을 두려워하는지, 혹은 어디에서 가장 많은 도움이 필요한지를 파악할 수 없었습니다.

이 공백을 메우기 위해, 여러 스리랑카 대학교와 병원의 연구진은 죽음 리터러시 지표를 싱할라어로 번역하고 테스트하는 작업을 시작했습니다. 그들은 단순히 영어 단어를 싱할라어로 번역한 것이 아니라, 질문들을 현지 문화에 맞게 세심하게 조정하여 그 이면에 담긴 개념들이 스리랑카에 사는 사람들에게도 의미가 통하도록 했습니다. 연구팀은 콜롬보의 한 교육 병원에서 302명의 가족 간병인을 모집했습니다. 이들은 부모에서 자녀에 이르기까지 현재 아픈 친척을 돌보고 있는 사람들이었으며, 연령, 교육 수준, 배경이 다양하게 구성되었습니다. 연구진은 이 간병인들에게 환자를 목욕시키는 것과 같은 실질적인 과업부터 법적 문서나 지역사회 지원 그룹과 같은 더 복k로운 주제에 이르기까지 다양한 설문 질문에 답하도록 요청했습니다.

이 연구 결과는 스리랑카의 맥락에 익숙하면서도 독특한 죽음 리터러시의 모습을 보여주었습니다. 설문지는 신뢰할 만한 도구임이 입증되었는데, 이는 그것이 측정하고자 하는 바를 일관되게 측정한다는 것을 의미합니다. 그러나 응답들이 묶이는 방식은 기존 호주 버전의 설문지와는 다른 이야기를 들려주었습니다. 원래 모델에서는 죽음에 대해 이야기하는 것과 죽어가는 사람을 물리적으로 돌보는 것이 두 개의 별개 기술로 간주되었습니다. 하지만 스리랑카의 데이터는 이 두 가지가 매우 밀접하게 얽혀 있음을 보여주었습니다. 이 연구의 간병인들에게 친척을 돌보는 행위는 단순히 신체적 과업을 수행하는 것만이 아니었습니다. 그것은 사랑과 지지, 그리고 존재감을 전달하는 주요한 방식이기도 했습니다. 설문 결과는 이 문화에서 말로 전하는 내용과 몸을 돌보는 손길을 분리할 수 없으며, 이들은 하나의 통합된 경험의 일부라는 점을 시사했습니다.

또 다른 눈에 띄는 발견은 가족들이 서로에 대해 아는 것과 공식적인 시스템에 대해 아는 것 사이의 차이였습니다. 간병인들은 실질적이고 손에 잡히는 돌봄 측면에서 매우 높은 수준의 자신감과 기술을 보여주었습니다. 그들은 환자에게 먹이고, 씻기고, 위로하는 법을 알고 있었으며, 설문 결과 거의 모든 이들이 이 영역에서 유능함을 느낀다고 답했습니다. 이러한 높은 수준의 기술은 스리 l랑카의 가족 생활에서 자연스러운 부분으로 나타났으며, 아픈 사람을 돌보는 것을 도덕적 의무이자 영적 공덕의 원천으로 보는 문화적 전통과 종교적 신념에 의해 강화되었습니다. 그러나 동일한 간병인들은 죽음을 둘러싼 공식적인 구조에 대해서는 매우 낮은 지식 수준을 보였습니다. 법적 서류, 사전 돌봄 계획, 또는 전문적인 지원 그룹에 접근하는 법에 대해 질문했을 때, 많은 참가자는 어디서부터 시작해야 할지, 혹은 그런 것들이 무엇인지조차 알지 못했습니다. 설문 결과는 명확한 격차를 보여주었습니다. 가족들은 집에서 서로를 돌보는 데 있어서는 전문가였지만, 자신들에게 이용 가능한 제도적 자원에 대해서는 거의 알지 못했습니다.

연구진은 또한 설문 답변이 기존 호주 버전의 6개 주제가 아닌 5개의 주요 주제로 그룹화된다는 것을 발견했습니다. 이 새로운 주제 중 하나는 의학적 사실에 대한 지식과 지역사회 자원에 대한 지식을 결합한 것이었습니다. 이는 스리랑카에서 사람들이 의사로부터 배우는 것과 이웃이나 종교 공동체로부터 배우는 것 사이에 명확한 선을 긋지 않는다는 것을 시사합니다. 지식은 이러한 원천들 사이에서 자유롭게 흐르며, 죽음을 다루는 방식에 대한 단일하고 혼합된 이해를 만들어냅니다. 이 발견은 공식적인 의학 지식과 비공식적인 지역사회 지혜가 항상 분리되어 있다는 생각에 도전합니다.

연구진은 싱할라어 버전의 설문지가 타당하고 유용한 도구임을 확인하면서도, 그 한계점을 주의 깊게 언급했습니다. 이 연구는 수도의 단일 병원에서 수행되었으므로, 결과가 농촌 마을의 가족들이나 의료 시스템과 접촉해 본 적이 없는 사람들을 완벽하게 대표하지 못할 수도 있습니다. 또한 연구진은 점수가 안정적으로 유지되는지 확인하기 위해 설문을 시간에 따라 테스트하지 않았으며, 공포나 지식에 관한 다른 척도들과 완전히 비교하지도 않았다는 점을 언급했습니다. 이는 이 도구가 전국 어디에서나 작동하도록 하기 위해 필요한 다음 단계들입니다.

궁극적으로, 이 작업은 스리랑카 공중 보건을 위한 결정적인 첫걸음을 제공합니다. 가족들이 이미 죽어가는 과정에서의 실질적이고 정서적인 작업에 매우 숙련되어 있지만, 공식적인 지원 체계에 대해서는 정보가 부족하다는 것을 보여줌으로써, 이 연구는 나아갈 방향을 제시합니다. 이는 향후 프로그램들이 가족들에게 사랑하는 사람을 돌보는 법을 가르치려 노력해서는 안 된다는 것을 시사합니다. 왜냐하면 그들은 이미 그것을 할 줄 알기 때문입니다. 대신, 초점은 그 깊은 가족 기반의 지식과 존재하는 공식 서비스 사이의 간극을 메우는 데 맞춰져야 합니다. 싱할라어 죽음 리터러시 지표는 이제 이 간극을 측정할 수 있는 방법을 제공하며, 보건 계획가들이 기존의 강력한 가족 돌봄 문화를 존중하면서도, 가족들이 삶의 마지막을 자신감 있게 헤쳐 나갈 수 있도록 자원으로 부드럽게 안내할 수 있는 더 나은 지원 체계를 설계할 수 있게 해줍니다.