Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

In molte parti del mondo, la fine della vita è trattata come un evento medico che avviene in un ospedale, gestito da professionisti che detengono le chiavi dell'informazione e delle risorse. Ma un crescente movimento nella salute pubblica suggerisce che morire sia anche un'esperienza comunitaria, in cui famiglie e vicini giocano un ruolo centrale. Questa prospettiva si basa su un concetto chiamato alfabetizzazione alla morte (death literacy). Non si tratta solo di conoscere i fatti medici; è la raccolta di abilità, conoscenze e capacità emotive che permettono a una persona di navigare nel difficile viaggio di assistere qualcuno che sta morendo. Include il sapere come parlare della morte, come eseguire cure fisiche come nutrire o lavare e come trovare aiuto quando la famiglia ne ha bisogno. Quando una comunità ha un'alta alfabetizzazione alla morte, le persone sono meglio preparate a compiere scelte che onorino i desideri della persona morente, portando a un capitolo finale più pacifico e dignitoso.

Per decenni, i ricercatori hanno cercato di misurare questa alfabetizzazione per vedere a che punto si trovano le comunità e dove hanno bisogno di supporto. In Australia, un team ha creato un sondaggio specifico chiamato Death Literacy Index per chiedere alle persone riguardo alle loro conoscenze ed esperienze. Questo strumento è stato da allora adattato per l'uso in paesi come il Regno Unito, la Svezia e la Cina, aiutando i ricercatori a comprendere come diverse culture affrontano la realtà del morire. Tuttavia, rimaneva un divario significativo in Asia meridionale. Lo Sri Lanka sta affrontando un rapido cambiamento della sua popolazione, con il numero di persone anziane che cresce più velocemente in quasi ogni altra parte della regione. Con l'invecchiamento della popolazione, la necessità di cure alla fine della vita sta diventando urgente. Eppure, fino ad ora, non c'era modo di misurare l'alfabetizzazione alla morte nella lingua più parlata del paese, il singalese. Senza uno strumento per porre le domande giuste, i pianificatori sanitari e i medici non potevano vedere cosa sapessero le famiglie, di cosa avessero paura o dove avessero più bisogno di aiuto.

Per colmare questo vuoto, un team di ricercatori di diverse università e ospedali dello Sri Lanka si è messo in moto per tradurre e testare il Death Literacy Index per i parlanti singalesi. Non si sono limitati a tradurre le parole dall'inglese al singalese; hanno adattato attentamente le domande per adattarle alla cultura locale, assicurandosi che le idee sottostanti avessero senso per le persone che vivono in Sri Lanka. Il team ha reclutato 302 caregiver familiari presso un ospedale universitario di Colombo. Si trattava di persone che stavano attualmente assistendo un parente malato, che andavano dai genitori ai figli, e rappresentavano un mix di età, livelli di istruzione e background. I ricercatori hanno chiesto a questi caregiver di rispondere alle domande del sondaggio, che coprivano tutto, dalle mansioni pratiche come lavare un paziente a temi più complessi come i documenti legali e i gruppi di supporto comunitario.

I risultati di questo studio hanno rivelato un quadro di alfabetizzazione alla morte che era sia familiare che unico nel contesto dello Sri Lanka. Il sondaggio si è dimostrato uno strumento affidabile, il che significa che misurava costantemente ciò che doveva misurare. Tuttavia, il modo in cui le risposte si raggruppavano raccontava una storia diversa rispetto alla versione originale del sondaggio trovata in Australia. Nel modello originale, parlare della morte e assistere fisicamente una persona in fase di morte erano visti come due abilità separate. In Sri Lanka, i dati hanno mostrato che queste due cose erano profondamente intrecciate. Per i caregiver di questo studio, l'atto di assistere un parente non era solo questione di compiti fisici; era anche il modo primario attraverso cui comunicavano amore, supporto e presenza. I risultati del sondaggio suggeriscono che, in questa cultura, non si possono separare le parole pronunciate dalle mani che curano il corpo; esse sono parte di un'unica esperienza unificata.

Un altro risultato sorprendente è stata la differenza tra ciò che le famiglie sapevano l'una dell'altra rispetto a ciò che sapevano del sistema formale. I caregiver hanno mostrato un livello molto alto di fiducia e competenza negli aspetti pratici e manuali dell'assistenza. Sapevano come nutrire, lavare e confortare un parente morente, e i risultati del sondaggio hanno mostrato che quasi tutti si sentivano capaci in queste aree. Questo alto livello di competenza sembrava essere una parte naturale della vita familiare dello Sri Lanka, rinforzata da tradizioni culturali e credenze religiose che vedono l'assistere i malati come un dovere morale e una fonte di merito spirituale. Tuttavia, gli stessi caregiver mostravano pochissima conoscenza delle strutture formali che circondano la morte. Quando interrogati su pratiche legali, pianificazione dell'assistenza anticipata o come accedere a gruppi di supporto professionale, molti partecipanti non sapevano da dove iniziare o cosa fossero persino queste cose. I risultati del sondaggio hanno mostrato un chiaro divario: le famiglie erano esperte nel prendersi cura l'una dell'altra a casa, ma erano ampiamente ignare delle risorse istituzionali disponibili per loro.

I ricercatori hanno anche scoperto che il sondaggio raggruppava le risposte in cinque temi principali invece dei sei temi presenti nella versione australiana originale. Uno di questi nuovi temi combinava la conoscenza dei fatti medici con la conoscenza delle risorse comunitarie. Ciò suggerisce che in Sri Lanka le persone non tracciano una linea netta tra ciò che imparano da un medico e ciò che imparano dai propri vicini o dalla comunità religiosa. La conoscenza fluisce liberamente tra queste fonti, creando una comprensione singola e mescolata di come gestire la morte. Questo reperto sfida l'idea che la conoscenza medica formale e la saggezza comunitaria informale siano sempre cose separate.

Sebbene lo studio abbia confermato che la versione in singalese del sondaggio è uno strumento valido e utile, i ricercatori sono stati attenti a sottolinearne i limiti. Lo studio è stato condotto in un singolo ospedale della capitale, quindi i risultati potrebbero non rappresentare perfettamente le famiglie nei villaggi rurali o quelle che non hanno mai interagito con il sistema sanitario. I ricercatori hanno inoltre osservato che non avevano ancora testato il sondaggio nel tempo per vedere se i punteggi rimanessero stabili, né avevano ancora confrontato pienamente i risultati con altre misure di paura o conoscenza. Questi sono i passi successivi necessari per garantire che lo strumento funzioni ovunque nel paese.

In definitiva, questo lavoro fornisce un primo passo cruciale per la salute pubblica in Sri Lanka. Dimostrando che le famiglie sono già altamente competenti nel lavoro pratico ed emotivo legato al morire, ma sono spesso lasciate al buio riguardo ai sistemi di supporto formali, lo studio indica la strada da seguire. Suggerisce che i programmi futuri non dovrebbero cercare di insegnare alle famiglie come assistere i propri cari, poiché sanno già come fare. Invece, l'attenzione dovrebbe concentrarsi sul colmare il divario tra quella profonda conoscenza basata sulla famiglia e i servizi formali esistenti per aiutarle. L'Indice di Alfabetizzazione alla Morte in singalese offre ora un modo per misurare questo divario, permettendo ai pianificatori sanitari di progettare migliori sistemi di supporto che rispettino la forte cultura esistente della cura familiare, guidando delicatamente le famiglie verso le risorse di cui hanno bisogno per affrontare la fine della vita con fiducia.