Translation, cultural adaptation, and psychometric validation of the Death Literacy Index for Sinhala-speaking populations in Sri Lanka: a cross-sectional validation study

Em muitas partes do mundo, o fim da vida é tratado como um evento médico que acontece em um hospital, gerido por profissionais que detêm as chaves da informação e dos recursos. Mas um movimento crescente na saúde pública sugere que morrer é também uma experiência comunitária, onde famílias e vizinhos desempenham um papel central. Esta perspectiva baseia-se num conceito chamado literacia de morte. Não se trata apenas de conhecer factos médicos; é o conjunto de competências, conhecimentos e capacidade emocional que permite a uma pessoa navegar na difícil jornada de cuidar de alguém que está a morrer. Inclui saber como falar sobre a morte, como realizar cuidados físicos como alimentar ou dar banho e como encontrar ajuda quando a família precisa dela. Quando uma comunidade tem uma elevada literacia de morte, as pessoas estão melhor preparadas para tomar decisões que honrem os desejos da pessoa que morre, levando a um capítulo final mais pacífico e digno.

Durante décadas, investigadores tentaram medir esta literacia para ver em que ponto se encontram as comunidades e onde precisam de apoio. Na Austrália, uma equipa criou um inquérito específico chamado Índice de Literacia de Morte para perguntar às pessoas sobre os seus conhecimentos e experiências. Esta ferramenta foi desde então adaptada para uso em países como o Reino Unido, a Suécia e a China, ajudando os investigadores a compreender como diferentes culturas lidam com a realidade da morte. No entanto, permanecia uma lacuna significativa no Sul da Ásia. O Sri Lanka enfrenta uma mudança rápida na sua população, com o número de idosos a crescer mais rapidamente do que em quase qualquer outro lugar da região. À medida que a população envelhece, a necessidade de cuidados no fim da vida torna-se urgente. Contudo, até agora, não havia forma de medir a literácia de morte na língua mais falada no país, o cingalês. Sem uma ferramenta para fazer as perguntas certas, os planeadores de saúde e os médicos não podiam ver o que as famílias sabiam, o que temiam ou onde precisavam de mais ajuda.

Para preencher esta lacuna, uma equipa de investigadores de várias universidades e hospitais do Sri Lanka decidiu traduzir e testar o Índice de Literacia de Morte para falantes de cingalês. Eles não se limitaram a traduzir as palavras do inglês para o cingalês; adaptaram cuidadosamente as perguntas para se ajustarem à cultura local, garantindo que as ideias por trás delas fizessem sentido para as pessoas que vivem no Sri Lanka. A equipa recrutou 302 cuidadores familiares de um hospital universitário em Colombo. Eram pessoas que estavam atualmente a cuidar de um familiar doente, variando de pais a filhos, e representavam uma mistura de idades, níveis de escolaridade e origens. Os investigadores pediram a estes cuidadores que respondesam às perguntas do inquérito, que abrangiam desde tarefas práticas, como dar banho a um paciente, até tópicos mais complexos, como documentos legais e grupos de apoio comunitário.

Os resultados deste estudo revelaram um quadro de literacia de morte que era simultaneamente familiar e único ao contexto do Sri Lanka. O inquérito provou ser uma ferramenta fiável, o que significa que media consistentemente o que se propunha medir. No entanto, a forma como as respostas se agrupavam contava uma história diferente da versão original do inquérito encontrada na Austrália. No modelo original, falar sobre a morte e prestar cuidados físicos a uma pessoa que morre eram vistos como duas competências separadas. No Sri Lanka, os dados mostraram que estas duas coisas estavam profundamente entrelaçadas. Para os cuidadores deste estudo, o ato de cuidar de um familiar não era apenas sobre tarefas físicas; era também a principal forma de comunicarem amor, apoio e presença. Os resultados do inquérito sugeriram que, nesta cultura, não se pode separar as palavras ditas das mãos que cuidam do corpo; são parte de uma mesma experiência unificada.

Outra descoberta marcante foi a diferença entre o que as famílias sabiam sobre umas às outras versus o que sabiam sobre o sistema formal. Os cuidadores demonstraram um nível muito elevado de confiança e competência nos aspetos práticos e manuais do cuidado. Sabiam como alimentar, dar banho e confortar um familiar que morria, e os resultados do inquésteram mostraram que quase todos se sentiam capazes nestas áreas. Este elevado nível de competência parecia ser uma parte natural da vida familiar do Sri Lanka, reforçada por tradições culturais e crenças religiosas que veem o cuidar dos doentes como um dever moral e uma fonte de mérito espiritual. No entanto, os mesmos cuidadores mostraram muito pouco conhecimento sobre as estruturas formais que rodeiam a morte. Quando questionados sobre documentação legal, planeamento de cuidados antecipados ou como aceder a grupos de apoio profissional, muitos participantes não sabiam por onde começar ou o que eram essas coisas. Os resultados do inquésteram mostraram uma lacuna clara: as famílias eram especialistas em cuidar umas das outras em casa, mas eram amplamente ignorantes sobre os recursos institucionais disponíveis para elas.

Os investigadores também descobriram que o inquésteram agrupava as respostas em cinco temas principais, em vez dos seis temas encontrados na versão australiana original. Um destes novos temas combinava o conhecimento sobre factos médicos com o conhecimento sobre recursos comunitários. Isto sugere que, no Srição, as pessoas não traçam uma linha nítida entre o que aprendem com um médico e o que aprendem com os seus vizinhos ou comunidade religiosa. O conhecimento flui livremente entre estas fontes, criando uma compreensão única e misturada de como lidar com a morte. Esta descoberta desafia a ideia de que o conhecimento médico formal e a sabedoria comunitária informal são sempre coisas separadas.

Embora o estudo tenha confirmado que a versão em cingalês do inquésteram é uma ferramenta válida e útil, os investigadores foram cuidadosos ao notar os seus limites. O estudo foi realizado num único hospital na capital, pelo que os resultados podem não representar perfeitamente as famílias em aldeias rurais ou aquelas que nunca interagiram com o sistema de saúde. Os investigadores também notaram que ainda não tinham testado o inquésteram ao longo do tempo para ver se as pontuações permaneciam estáveis, nem tinham comparado totalmente os resultados com outras medidas de medo ou conhecimento. Estes são passos necessários para garantir que a ferramenta funciona em todo o país.

Em última análise, este trabalho constitui um passo crucial para a saúde pública no Sri Lanka. Ao mostrar que as famílias já são altamente habilidosas no trabalho prático e emocional da morte, mas que são frequentemente deixadas no escuro sobre os sistemas de apoio formais, o estudo aponta o caminho a seguir. Sugere que os programas futuros não devem tentar ensinar às famílias como cuidar dos seus entes queridos, pois elas já sabem como fazê-lo. Em vez disso, o foco deve estar em colmatar a lacuna entre esse conhecimento profundo baseado na família e os serviços formais que existem para as ajudar. O Índice de Literacia de Morte em cingalês oferece agora uma forma de medir esta lacuna, permitindo que os planeadores de saúde desenhem melhores sistemas de apoio que respeitem a forte cultura existente de cuidado familiar, enquanto guiam gentilmente as famílias em direção aos recursos de que necessitam para navegar pelo fim da vida com confiança.