What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

कैंसर उत्तरजीविता (कौंसर सर्वाइवरशिप) कैंसर निदान के बाद के जीवन का अध्ययन है। यह उस क्षण से शुरू होता है जब किसी व्यक्ति को बताया जाता है कि उसे कैंसर है और उपचार समाप्त होने के लंबे समय बाद तक जारी रहता है। यह क्षेत्र उन शारीरिक, भावनात्मक और वित्तीय चुनौतियों पर ध्यान केंद्रित करता है जिनका सामना मरीज और उनके परिवार एक 'नए सामान्य' (न्यू नॉर्मल) के साथ तालमेल बिठाते समय करते हैं। हालांकि चिकित्सा प्रगति ने अधिक लोगों को कैंसर के साथ या इसके परे लंबे समय तक जीवित रहने की अनुमति दी है, लेकिन आने वाले दशकों में उत्तरजीवियों की संख्या में भारी वृद्धि होने का अनुमान है। इस वृद्धि के साथ इन लाखों लोगों की सहायता करने के तरीकों को समझने की तत्काल आवश्यकता भी बढ़ जाती है। शोधकर्ताओं और नीति निर्माताओं को यह निर्धारित करना होगा कि दैनिक जीवन को बेहतर बनाने, लंबे समय तक चलने वाले दुष्प्रभावों को प्रबंधित करने और देखभाल तक निष्पक्ष पहुंच सुनिश्चित करने के लिए सबसे अच्छा क्या काम करता है। बिना इस स्पष्ट चित्र के कि वास्तव में अनुसंधान क्या हासिल कर रहा है, यह जानना कठिन है कि संसाधनों को कहाँ निर्देशित किया जाए या उत्तरजीवियों की रक्षा करने वाले कानून कैसे बनाए जाएं।

इन प्रश्नों का उत्तर देने के लिए, शोधकर्ताओं की एक टीम ने हाल ही में कैंसर संगठनों की एक वैश्विक साझेदारी से प्राप्त अनुसंधान वित्तपोपन (रिसर्च फंडिंग) की एक व्यापक समीक्षा की। उन्होंने विशेष रूप से कैंसर उत्तरजीविता को लक्षित करने वाले 2006 और 2018 के बीच दिए गए अनुदानों (ग्रांट्स) पर ध्यान केंद्रित किया। लक्ष्य केवल यह गिनना नहीं था कि कितना पैसा खर्च किया गया, बल्कि यह पता लगाना था कि उस खर्च के कारण वास्तव में क्या हुआ। टीम ने इन अनुदानों के पदचिह्नों का पीछा करने के लिए शक्तिशाली डिजिटल उपकरणों का उपयोग किया, जिसमें उन शोध पत्रों को देखा जो वैज्ञानिकों ने लिखे, वे नीतियां जो सरकारों ने बनाईं, और वे नए उपचार या दिशानिर्देश जो उभरे। वे यह देखना चाहते थे कि कैंसर के बाद के जीवन को समझने में निवेश किया गया पैसा क्या वास्तव में मरीजों के लिए वास्तविक दुनिया में बदलाव ला रहा है।

शोधकर्ताओं ने 8 संपन्न देशों के 99 विभिन्न वित्तपोषण संगठनों के 3,100 से अधिक अनुदानों के पोर्टफोलियो की जांच की। इन संगठनों में संयुक्त राज्य अमेरिका, यूनाइटेड किंगडम और कनाडा जैसे प्रमुख संस्थान शामिल थे, जिन्होंने सामूहिक रूप से कैंसर अनुसंधान में अरबों डॉलर का निवेश किया था। टीम ने प्रत्येक अनुदान को उसके परिणाम से जोड़ा, जिसके लिए उन्होंने वैज्ञानिक प्रकाशनों, सरकारी दस्तावेजों और नैदानिक परीक्षणों (क्लिनिकल ट्रायल्स) के विशाल डेटाबेस की खोज की। उन्होंने पाया कि इन अनुदानों ने ज्ञान की एक महत्वपूर्ण मात्रा उत्पन्न की है। लगभग आधे अनुदान कम से कम एक वैज्ञानिक पत्र से जुड़े थे, जिसके परिणामस्वरूप लगभग 14,000 प्रकाशन हुए। इन शोध पत्रों को अन्य वैज्ञानिकों द्वारा हजारों बार पढ़ा और उद्धृत (साइट) किया गया, जो यह दर्शाता है कि अनुसंधान सक्रिय रूप से कैंसर देखभाल के बारे में वैश्विक चर्चा में योगदान दे रहा है।

प्रयोगशाला से परे, अध्ययन में पाया गया कि यह शोध उन लोगों तक भी पहुँच रहा है जो स्वास्थ्य सेवा के बारे में निर्णय लेते हैं। लगभग 27 प्रतिशत अनुदान नीति दस्तावेजों से जुड़े थे, जैसे कि नैदानिक दिशानिर्देश, सरकारी रिपोर्ट और स्वास्थ्य रणनीतियाँ। ये दस्तावेज़ अक्सर देखभाल की लागत, सेवाओं को कैसे प्रदान किया जाए और मरीजों के साथ संवाद कैसे किया जाए जैसे व्यावहारिक मुद्दों पर केंद्रित होते हैं। शोधकर्ताओं ने देखा कि अनुसंधान ने कई अलग-अलग देशों में नीति को प्रभावित किया, न कि केवल वहीं जहाँ से धन आया था। उदाहरण के लिए, युवा कैंसर उत्तरजीवियों के सामने आने वाली बाधाओं पर एक एकल रिपोर्ट दर्जनों अलग-अलग अनुदानों और सैकड़ों वैज्ञानिक पत्रों से जुड़ी थी, जो यह दर्शाता है कि कैसे अनुसंधान के प्रयासों की एक विस्तृत श्रृंखला मार्गदर्शन के एक एकल हिस्से को आकार देने के लिए एकजुट हो सकती है।

हालाँकि, प्रभाव का मार्ग वहां तक नहीं पहुँचा जहाँ शोधकर्ता उम्मीद कर रहे थे। जबकि अनुदानों ने कई शोध पत्र और नीति दस्तावेज उत्पन्न किए, लेकिन इनके परिणामस्वरूप शायद ही कभी नई दवाएं या चिकित्सा उपकरण बने। अध्ययन में पाया गया कि इन अनुदानों से सीधे तौर पर कोई भी स्वीकृत नई दवा नहीं जुड़ी थी, और बहुत कम पेटेंट ही दिए गए थे। जो अधिकांश पेटेंट दिखाई दिए, वे बीमारी को ठीक करने के बजाय दुष्प्रभावों के प्रबंधन, जैसे कि लार ग्रंथियों को बहाल करने या सुनने की क्षमता को रोकने के उपचारों पर केंद्रित थे। इसी तरह, जबकि अनुसंधान ने कुछ नैदानिकल परीक्षणों को सूचित किया, अधिकांश अनुदानों के परिणामस्वरूप मरीजों पर परीक्षण के लिए नए उपचार नहीं आए। टीम ने यह भी पाया कि बहुत कम अनुदान इस विशिष्ट क्षेत्र में शोधकर्ताओं की अगली पीढ़ी को प्रशिक्षित करने के लिए समर्पित थे, जो यह सुझाव देता है कि उत्तरजीविता विशेषज्ञों का कार्यबल भविष्य की जरूरतों को पूरा करने के लिए पर्याप्त तेजी से नहीं बढ़ रहा है।

सबसे उल्लेखनीय निष्कर्षों में से एक वह समय था जो अनुसंधान को बदलाव लाने में लगा। एक अनुदान को अपना पहला वैज्ञानिक पत्र प्रकाशित करने में औसतन दो साल लगे। लेकिन नीति तक की यात्रा बहुत लंबी थी। औसतन, एक अनुदान को नीति दस्तावेज में उद्धृत होने में सात साल लगे, और पेटेंट प्राप्त होने में लगभग साढ़े आठ साल लगे। यह देरी इस बात को रेखांकित करती है कि अनुसंधान को वास्तविक दुनिया के बदलाव में बदलना एक धीमी प्रक्रिया है। शोधकर्ताओं ने यह भी नोट किया कि हालांकि अनुदानों में कैंसर के विभिन्न प्रकार शामिल थे, लेकिन वे अक्सर विशिष्ट समूहों की अनदेखी करते थे। बच्चों, बुजुर्गों और कई प्रकार के कैंसर के साथ जी रहे लोगों पर केंद्रित अनुसंधान अपेक्षाकृत दुर्लभ था। इसके अलावा, जो विषय मरीज स्वयं सबसे महत्वपूर्ण बताते थे, जैसे कि वित्तीय कठिनाई और भावनात्मक संकट, वे हमेशा अनुसंधान के प्राथमिक केंद्र में नहीं थे।

अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि कैंसर उत्तरजीविता में वैश्विक निवेश ने सफलतापूर्वक ज्ञान की एक मजबूत नींव रखी है और स्वास्थ्य सेवा के वितरण को प्रभावित करना शुरू कर दिया है। अनुसंधान ने हजारों शोध पत्र तैयार किए हैं और सैकड़ों नीति दस्तावेजों को सूचित किया है, जो यह सिद्ध करता है कि यह क्षेत्र सक्रिय और उत्पादक है। फिर भी, एक शोध अनुदान से मरीज के जीवन में मूर्त सुधार तक का मार्ग लंबा और असमान है। निष्कर्ष बताते हैं कि जबकि वैज्ञानिक समुदाय मूल्यवान साक्ष्य उत्पन्न कर रहा है, यह सुनिश्चित करने के लिए और अधिक काम करने की आवश्यकता है कि यह साक्ष्य उन लोगों तक पहुंचे जिन्हें इसकी सबसे अधिक आवश्यकता है, और अनुसंधान की प्राथमिकताएं उत्तरजीवियों के दैनिक संघर्षों के साथ अधिक निकटता से मेल खाती हों। डेटा दिखाता है कि पैसा खर्च किया जा रहा है, लेकिन लाखों उत्तरजीवियों के जीवन को बदलने के लिए उस खर्च की पूरी क्षमता का अभी तक पूरी तरह से लाभ नहीं उठाया जा सका है।