What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

La sopravvivenza al cancro è lo studio della vita dopo una diagnosi di cancro. Inizia nel momento in cui a una persona viene comunicato di avere un cancro e continua molto tempo dopo la fine del trattamento. Questo campo esamina le sfide fisiche, emotive e finanziarie che i pazienti e le loro famiglie affrontano mentre navigano in una nuova normalità. Sebbene i progressi medici abbiano permesso a più persone di vivere più a lungo con o oltre il cancro, il numero di sopravvissuti è destinato ad aumentare drasticamente nei decenni a venire. Con questa crescita arriva l'urgenza di comprendere come sostenere queste milioni di persone. I ricercatori e i decisori politici devono determinare cosa funzioni meglio per migliorare la vita quotidiana, gestire gli effetti collaterali persistenti e garantire un accesso equo alle cure. Senza un quadro chiaro di ciò che la ricerca sta effettivamente realizzando, è difficile sapere dove indirizzare le risorse o come dare forma alle leggi che proteggono i sopravvissuti.

Per rispondere a queste domande, un team di ricercatori ha condotto recentemente una revisione massiccia dei finanziamenti alla ricerca da parte di una partnership globale di organizzazioni oncologiche. Si sono concentrati sui contributi erogati tra il 2006 e il 2018 che miravano specificamente alla sopravvivenza al cancro. L'obiettivo non era solo contare quanto denaro fosse stato speso, ma tracciare esattamente cosa sia successo grazie a quella spesa. Il team ha utilizzato potenti strumenti digitali per seguire la scia di questi contributi, cercando i lavori scritti dagli scienziati, le politiche create dai governi e i nuovi trattamenti o linee guida emersi. Volevano vedere se il denaro investito per comprendere la vita dopo il cancro si stesse traducendo in cambiamenti reali per i pazienti.

I ricercatori hanno esaminato un portafoglio di oltre 3.100 sovvenzioni provenienti da 99 diverse organizzazioni di finanziamento in otto nazioni ricche. Queste organizzazioni, inclusi i principali istituti degli Stati Uniti, del Regno Unito e del Canada, avevano collettivamente investito miliardi di dollari nella ricerca sul cancro. Il team ha collegato ogni sovvenzione ai suoi risultati a valle, setacciando vasti database di pubblicazioni scientifiche, documenti governativi e studi clinici. Hanno scoperto che i contributi hanno prodotto una quantità significativa di nuove conoscenze. Circa la metà delle sovvenzioni era collegata ad almeno un articolo scientifico, dando origine a quasi 14.000 pubblicazioni. Questi articoli sono stati letti e citati da altri scienziati migliaia di volte, indicando che la ricerca stava contribuendo attivamente alla conversazione globale sull'assistenza oncologica.

Oltre il laboratorio, lo studio ha scoperto che questa ricerca stava raggiungendo le persone che prendono decisioni in ambito sanitario. Circa il 27 percento delle sovvenzioni era collegato a documenti politici, come linee guida cliniche, rapporti governativi e strategie sanitarie. Questi documenti si concentravano spesso su questioni pratiche come il costo delle cure, la modalità di erogazione dei servizi e come comunicare con i pazienti. I ricercatori hanno notato che la ricerca influenzava le politiche in molti paesi diversi, non solo in quelli dove il denaro aveva origine. Ad esempio, un singolo rapporto sulle barriere affrontate dai giovani sopravvissuti al cancro era collegato a decine di diverse sovvenzioni e centinaia di articoli scientifici, mostrando come una vasta gamma di sforzi di ricerca possa convergere per dare forma a un singolo orientamento.

Tuttavia, la scia dell'impatto non ha portato ovunque i ricercatori sperassero. Sebbene le sovvenzioni abbiano generato molti articoli e documenti politici, hanno raramente portato a nuovi farmaci o dispositivi medici. Lo studio ha rilevato che non sono stati approvati nuovi medicinali direttamente legati a questi contributi, e solo un piccolo numero di brevetti è stato concesso. La maggior parte dei brevetti apparsi si concentrava sulla gestione degli effetti collaterali, come trattamenti per ripristinare le ghiandole salivari o prevenire la perdita dell'udito, piuttosto che sulla cura della malattia stessa. Allo stesso modo, sebbene la ricerca abbia informato alcuni studi clinici, la stragrande maggioranza delle sovvenzioni non ha portato a nuovi trattamenti testati sui pazienti. Il team ha inoltre scoperto che pochissime sovvenzioni erano dedicate alla formazione della prossima generazione di ricercatori in questo campo specifico, suggerendo che la forza lavoro di esperti di sopravvivenza potrebbe non crescere abbastanza velocemente per soddisfare le esigenze future.

Uno dei risultati più sorprendenti è stato il tempo necessario affinché la ricerca facesse la differenza. È stato necessario in media due anni affinché una sovvenzione producesse il suo primo articolo scientifico. Ma il viaggio verso la politica è stato molto più lungo. In media, sono stati necessari sette anni affinché una sovvenzione venisse citata in un documento politico, e quasi otto anni e mezzo perché si trasformasse in un brevetto concesso. Questo ritardo evidenzia che trasformare la ricerca in un cambiamento nel mondo reale è un processo lento. I ricercatori hanno anche notato che, sebbene le sovvenzioni coprissero una vasta gamma di tipi di cancro, spesso trascuravano gruppi specifici. La ricerca focalizzata su bambini, anziani e persone che vivevano con più tipi di cancro era relativamente rara. Inoltre, gli argomenti che i pazienti stessi consideravano più importanti, come le difficoltà finanziarie e il disagio emotivo, non erano sempre il focus primario delle produzioni della ricerca.

Lo studio conclude che l'investimento globale nella sopravvivenza al cancro ha costruito con successo una solida base di conoscenze e ha iniziato a influenzare il modo in cui l'assistenza sanitaria viene erogata. La ricerca ha prodotto migliaia di articoli e ha informato centinaia di documenti politici, dimostrando che il campo è attivo e produttivo. Tuttavia, il percorso dalla sovvenzione alla ricerca a un miglioramento tangibile nella vita di un paziente è lungo e irregolare. I risultati suggeriscono che, sebbene la comunità scientifica stia generando prove preziose, è necessario lavorare di più per garantire che tali prove raggiungano le persone che ne hanno più bisogno e che le priorità della ricerca siano più allineate con le lotte quotidiane affrontate dai sopravvissuti. I dati mostrano che il denaro viene speso, ma il pieno potenziale di tale spesa per trasformare le vite di milioni di sopravvissuti non è ancora stato pienamente realizzato.