What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

A sobrevivência ao câncer é o estudo da vida após um diagnóstico de câncer. Ela começa no momento em que uma pessoa é informada de que tem câncer e continua muito depois do término do tratamento. Este campo analisa os desafios físicos, emocionais e financeiros que pacientes e suas famílias enfrentam ao navegarem em um novo normal. Embora os avanços médicos tenham permitido que mais pessoas vivam por mais tempo com ou além do câncer, projeta-se que o número de sobreviventes aumentará dramaticamente nas próximas décadas. Com esse crescimento, surge uma necessidade urgente de entender como apoiar essas milhões de pessoas. Pesquisadores e formuladores de políticas devem determinar o que funciona melhor para melhorar a vida cotidiana, gerenciar efeitos coláres persistentes e garantir o acesso justo aos cuidados. Sem uma imagem clara do que a pesquisa está realmente alcançando, torna-se difícil saber para onde direcionar recursos ou como moldar leis que protejam os sobreviventes.

Para responder a essas questões, uma equipe de pesquisadores realizou recentemente uma revisão massiva do financiamento de pesquisas de uma parceria global de organizações de câncer. Eles focaram em subsídios (grants) concedidos entre 2006 e 2018 que visavam especificamente a sobrevivência ao câncer. O objetivo não era apenas contar quanto dinheiro foi gasto, mas rastrear exatamente o que aconteceu por causa desse gasto. A equipe utilizou ferramentas digitais poderosas para seguir o rastro desses subsídios, buscando os artigos que os cientistas escreveram, as políticas que os governos criaram e os novos tratamentos ou diretrizes que surgiram. Eles queriam ver se o dinheiro investido na compreensão da vida após o câncer estava se traduzindo em mudanças reais para os pacientes.

Os pesquisadores examinaram um portfólio de mais de 3.100 subsídios de 99 diferentes organizações de financiamento em oito nações ricas. Essas organizações, incluindo grandes institutos nos Estados Unidos, no Reino Unido e no Canadá, haviam investido coletivamente bilhões de dólares em pesquisa de câncer. A equipe vinculou cada subsídio aos seus resultados subsequentes, pesquisando em vastos bancos de dados de publicações científicas, documentos governamentais e ensaios clínicos. Eles descobriram que os subsídios produziram uma quantidade significativa de novos conhecimentos. Aproximadamente metade dos subsídios estava conectada a pelo menos um artigo científico, resultando em quase 14.000 publicações. Esses artigos foram lidos e citados por outros cientistas milhares de vezes, indicando que a pesquisa estava contribuindo ativamente para a conversa global sobre o cuidado do câncer.

Além do laboratório, o estudo descobriu que essa pesquisa estava alcançando as pessoas que tomam decisões sobre saúde. Cerca de 27% dos subsídios estavam vinculados a documentos de política, como diretrizes clínicas, relatórios governamentais e estratégias de saúde. Esses documentos frequentemente focavam em questões práticas, como o custo do cuidado, como entregar serviços e como se comunicar com os pacientes. Os pesquisadores notaram que a pesquisa influenciou a política em muitos países diferentes, não apenas onde o dinheiro se originou. Por exemplo, um único relatório sobre as barreiras enfrentadas por jovens sobreviventes de câncer foi vinculado a dezenas de diferentes subsídios e centenas de artigos científicos, mostrando como uma ampla gama de esforços de pesquisa pode convergir para moldar uma única orientação.

No entanto, o rastro de impacto não levou a todos os lugares que os pesquisadores esperavam. Embora os subsídios tenham gerado muitos artigos e documentos de política, eles raramente resultaram em novos medicamentos ou dispositivos médicos. O estudo descobriu que nenhum novo medicamento aprovado estava diretamente ligado a esses subsídios, e apenas um pequeno número de patentes foi concedido. A maioria das patentes que apareceu focava no gerenciamento de efeitos colaterais, como tratamentos para restaurar glândulas salivares ou prevenir a perda auditiva, em vez de curar a doença em si. Da mesma forma, embora a pesquisa tenha informado alguns ensaios clínicos, a grande maioria dos subsídios não levou a novos tratamentos sendo testados em pacientes. A equipe também descobriu que muito poucos dos subsídios foram dedicados ao treinamento da próxima geração de pesquisadores neste campo específico, sugerindo que a força de trabalho de especialistas em sobrevivência pode não estar crescendo rápido o suficiente para atender às necessidades futuras.

Uma das descobertas mais marcantes foi o tempo que a pesquisa levou para fazer a diferença. Levou, em média, dois anos para um subsídio produzir seu primeiro artigo científico. Mas a jornada até a política foi muito mais longa. Em média, levou sete anos para um subsídio ser citado em um documento de política e quase oito anos e meio para resultar em uma patente concedida. Esse atraso destaca que transformar pesquisa em mudança no mundo real é um processo lento. Os pesquisadores também observaram que, embora os subsídios cobrissem uma ampla variedade de tipos de câncer, eles frequentemente negligenciavam grupos específicos. Pesquisas focadas em crianças, adultos idosos e pessoas que vivem com múltiplos tipos de câncer foram relativamente raras. Além disso, os tópicos que os próprios pacientes diziam ser mais importantes, como dificuldades financeiras e sofrimento emocional, nem sempre eram o foco principal dos resultados da pesquisa.

O estudo conclui que o investimento global em sobrevivência ao câncer construiu com sucesso uma base sólida de conhecimento e começou a influenciar a forma como o cuidado de saúde é entregue. A pesquisa produziu milhares de artigos e informou centenas de documentos de política, provando que o campo é ativo e produtivo. No entanto, o caminho de um subsídio de pesquisa até uma melhoria tangível na vida de um paciente é longo e irregular. As descobertas sugerem que, embora a comunidade científica esteja gerando evidências valiosas, é necessário mais trabalho para garantir que essas evidências cheguem às pessoas que mais precisam e que as prioridades de pesquisa se alinhem mais estreitamente com as lutas diárias enfrentadas pelos sobreviventes. Os dados mostram que o dinheiro está sendo gasto, mas o potencial total desse gasto para transformar a vida de milhões de sobreviventes ainda não foi totalmente realizado.