What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

La supervivencia al cáncer es el estudio de la vida después de un diagnóstico de cáncer. Comienza en el momento en que se le comunica a una persona que tiene cáncer y continúa mucho tiempo después de que termina el tratamiento. Este campo analiza los desafíos físicos, emocionales y financieros que enfrentan los pacientes y sus familias mientras navegan por una nueva normalidad. Si bien los avances médicos han permitido que más personas vivan más tiempo con o más allá del cáncer, se proyecta que el número de sobrevivientes aumentará drásticamente en las próximas décadas. Con este crecimiento viene la necesidad urgente de comprender cómo apoyar a estos millones de personas. Los investigadores y los responsables de políticas deben determinar qué es lo que mejor funciona para mejorar la vida diaria, gestionar los efectos secundarios persistentes y garantizar un acceso equitativo a la atención. Sin una imagen clara de lo que la investigación está logrando realmente, es difícil saber hacia dónde dirigir los recursos o cómo dar forma a las leyes que protegen a los sobrevivientes.

Para responder a estas preguntas, un equipo de investigadores realizó recientemente una revisión masiva de la financiación de la investigación de una asociación global de organizaciones contra el cáncer. Se centraron en las subvenciones otorgadas entre 2006 y 2018 que se dirigían específicamente a la supervivencia al cáncer. El objetivo no era solo contar cuánto dinero se gastó, sino rastrear exactamente qué sucedió gracias a ese gasto. El equipo utilizó poderosas herramientas digitales para seguir el rastro de estas subvenciones, buscando los artículos que los científicos escribieron, las políticas que los gobiernos crearon y los nuevos tratamientos o directrices que surgieron. Querían ver si el dinero invertido en comprender la vida después del cáncer se estaba traduciendo en cambios reales para los pacientes.

Los investigadores examinaron una cartera de más de 3.100 subvenciones de 99 organizaciones de financiación diferentes en ocho naciones ricas. Estas organizaciones, que incluyen institutos importantes en los Estados Unidos, el Reino Unido y Canadá, habían invertido colectivamente miles de millones de dólares en la investigación del cáncer. El equipo vinculó cada subvención con sus resultados derivados, buscando en vastas bases de datos de publicaciones científicas, documentos gubernamentales y ensayos clínicos. Encontraron que las subvenciones produjeron una cantidad significativa de nuevo conocimiento. Aproximadamente la mitad de las subvenciones estaban conectadas con al menos un artículo científico, lo que resultó en casi 14.000 publicaciones. Estos artículos fueron leídos y citados por otros científicos miles de veces, lo que indica que la investigación estaba contribuyendo activamente a la conversación global sobre la atención del cáncer.

Más allá del laboratorio, el estudio encontró que esta investigación estaba llegando a las personas que toman decisiones sobre la atención médica. Alrededor del 27 por ciento de las subvenciones estaban vinculadas a documentos de políticas, tales como directrices clínicas, informes gubernamentales y estrategias de salud. Estos documentos a menudo se centraban en cuestiones prácticas como el costo de la atención, cómo entregar los servicios y cómo comunicarse con los pacientes. Los investigadores notaron que la investigación influyó en las políticas de muchos países diferentes, no solo en donde se originó el dinero. Por ejemplo, un solo informe sobre las barreras que enfrentan los jóvenes sobrevivientes de cáncer estuvo vinculado a docenas de subvenciones diferentes y cientos de artículos científicos, mostrando cómo una amplia gama de esfuerzos de investigación puede converger para dar forma a una sola guía.

Sin embargo, el rastro del impacto no llegó a todos los lugares que los investigadores esperaban. Si bien las subvenciones generaron muchos artículos y documentos de política, rara vez resultaron en nuevos fármacos o dispositivos médicos. El estudio encontró que no hubo medicamentos nuevos aprobados directamente vinculados a estas subvenciones, y solo se otorgaron un pequeño número de patentes. La mayoría de las patentes que aparecieron se centraron en el manejo de los efectos secundarios, como tratamientos para restaurar las glándulas salivales o prevenir la pérdida de audición, en lugar de curar la enfermedad en sí misma. Del mismo modo, aunque la investigación informó algunos ensayos clínicos, la gran mayoría de las subvenciones no condujeron a que se probaran nuevos tratamientos en pacientes. El equipo también encontró que muy pocas de las subvenciones se dedicaron a la formación de la próxima generación de investigadores en este campo específico, lo que sugiere que la fuerza laboral de expertos en supervivencia podría no estar creciendo lo suficientemente rápido para satisfacer las necesidades futuras.

Uno de los hallazgos más impactantes fue el tiempo que tardó la investigación en marcar la diferencia. Tomó un promedio de dos años para que una subvención produjera su primer artículo científico. Pero el viaje hacia la política fue mucho más largo. En promedio, tomó siete años para que una subvación fuera citada en un documento de política, y casi ocho años y medio para que resultara en una patente otorgada. Este retraso resalta que convertir la investigación en un cambio en el mundo real es un proceso lento. Los investigadores también observaron que, si bien las subvenciones cubrían una amplia variedad de tipos de cáncer, a menudo pasaban por alto grupos específicos. La investigación centrada en niños, adultos mayores y personas que viven con múltiples tipos de cáncer fue relativamente escasa. Además, los temas que los propios pacientes consideraban más importantes, como las dificultades financieras y la angustia emocional, no siempre fueron el foco principal de los resultados de la investigación.

El estudio concluye que la inversión global en la supervivencia al cáncer ha construido con éxito una base sólida de conocimiento y ha comenzado a influir en cómo se presta la atención médica. La investigación ha producido miles de artículos e informado cientos de documentos de política, demostrando que el campo es activo y productivo. Sin embargo, el camino desde una subvención de investigación hasta una mejora tangible en la vida de un paciente es largo e irregular. Los hallazgos sugieren que, si bien la comunidad científica está generando evidencia valiosa, se necesita más trabajo para asegurar que esta evidencia llegue a las personas que más la necesitan, y que las prioridades de la investigación se alineen más estrechamente con las luchas diarias que enfrentan los sobrevivientes. Los datos muestran que el dinero se está gastando, pero el pleno potencial de ese gasto para transformar las vidas de millones de sobrevivientes aún no se ha realizado por completo.