What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

La survie au cancer est l'étude de la vie après un diagnostic de cancer. Elle commence dès l'instant où une personne apprend qu'elle est atteinte de cancer et se poursuit longtemps après la fin du traitement. Ce domaine examine les défis physiques, émotionnels et financiers auxquels les patients et leurs familles sont confrontés alors qu'ils naviguent vers une nouvelle normalité. Bien que les progrès médicaux aient permis à davantage de personnes de vivre plus longtemps avec ou au-delà du cancer, le nombre de survivants devrait augmenter de manière spectaculaire au cours des décennies à venir. Cette croissance s'accompagne d'un besoin urgent de comprendre comment soutenir ces millions de personnes. Les chercheurs et les décideurs politiques doivent déterminer ce qui fonctionne le mieux pour améliorer la vie quotidienne, gérer les effets secondaires persistants et garantir un accès équitable aux soins. Sans une image claire de ce que la recherche réalise réellement, il est difficile de savoir où diriger les ressources ou comment façonner les lois qui protègent les survivants.

Pour répondre à ces questions, une équipe de chercheurs a récemment mené une revue massive du financement de la recherche provenant d'un partenariat mondial d'organisations de lutte contre le cancer. Ils se sont concentrés sur les subventions accordées entre 2006 et 2018 qui ciblaient spécifiquement la survie au cancer. L'objectif n'était pas seulement de compter combien d'argent a été dépensé, mais de retracer exactement ce qui s'est passé grâce à ces dépenses. L'équipe a utilisé de puissants outils numériques pour suivre la trace de ces subventions, en recherchant les articles que les scientifiques ont écrits, les politiques que les gouvernements ont créées et les nouveaux traitements ou directives qui ont émergé. Ils voulaient voir si l'argent investi dans la compréhension de la vie après le cancer se traduisait par des changements concrets dans le monde réel pour les patients.

Les chercheurs ont examiné un portefeuille de plus de 3 100 subventions provenant de 99 organisations de financement différentes dans huit pays riches. Ces organisations, incluant de grands instituts aux États-Unis, au Royaume-Uni et au Canada, avaient collectivement investi des milliards de dollars dans la recherche sur le cancer. L'équipe a lié chaque subvention à ses résultats en aval, en fouillant dans de vastes bases de données de publications scientifiques, de documents gouvernementaux et d'essais cliniques. Ils ont constaté que les subventions avaient produit une quantité significative de nouvelles connaissances. Environ la moitié des subventions étaient liées à au moins un article scientifique, résultant de près de 14 000 publications. Ces articles ont été lus et cités par d'autres scientifiques des milliers de fois, indiquant que la recherche contribuait activement à la conversation mondiale sur les soins oncologiques.

Au-delà du laboratoire, l'étude a révélé que cette recherche atteignait les personnes qui prennent les décisions en matière de santé. Environ 27 % des subventions étaient liées à des documents de politique publique, tels que des directives cliniques, des rapports gouvernementaux et des stratégies de santé. Ces documents se concentraient souvent sur des questions pratiques comme le coût des soins, la manière de délivrer les services et comment communiquer avec les patients. Les chercheurs ont remarqué que la recherche influençait la politique dans de nombreux pays différents, pas seulement là où l'argent provenait. Par exemple, un seul rapport sur les obstacles auxquels sont confrontés les jeunes survivants du cancer a été lié à des dizaines de subventions différentes et à des centaines d'articles scientifiques, montrant comment une large gamme d'efforts de recherche peut converger pour façonner une seule directive.

Cependant, la trace de l'impact ne menait pas partout où les chercheurs l'espéraient. Bien que les subventions aient généré de nombreux articles et documents de politique publique, elles n'ont que rarement abouti à de nouveaux médicaments ou dispositifs médicaux. L'étude n'a trouvé aucun nouveau médicament approuvé directement lié à ces subventions, et seul un petit nombre de brevets ont été accordés. La plupart des brevets qui sont apparus se concentraient sur la gestion des effets secondaires, tels que des traitements pour restaurer les glandes salivaires ou prévenir la perte d'audition, plutôt que sur la guérison de la maladie elle-même. De même, bien que la recherche ait informé certains essais cliniques, la vaste majorité des subventions n'a pas conduit à de nouveaux traitements testés sur des patients. L'équipe a également constaté que très peu de subventions étaient dédiées à la formation de la prochaine génération de chercheurs dans ce domaine spécifique, suggérant que la main-d'œuvre des experts en survie pourrait ne pas croître assez vite pour répondre aux besoins futurs.

L'une des conclusions les plus frappantes fut le temps nécessaire pour que la recherche fasse une différence. Il a fallu en moyenne deux ans pour qu'une subvention produise son premier article scientifique. Mais le voyage vers la politique fut beaucoup plus long. En moyenne, il a fallu sept ans pour qu'une subvention soit citée dans un document de politique publique, et près de huit ans et demi pour qu'elle aboutisse à un brevet accordé. Ce délai souligne que transformer la recherche en changement réel est un processus lent. Les chercheurs ont également noté que, bien que les subventions couvraient une grande variété de types de cancer, elles négligeaient souvent des groupes spécifiques. La recherche axée sur les enfants, les personnes âgées et les personnes vivant avec plusieurs types de cancer était relativement rare. De plus, les sujets que les patients eux-mêmes jugeaient les plus importants, tels que les difficultés financières et la détresse émotionnelle, n'étaient pas toujours l'objet principal des productions de la recherche.

L'étude conclut que l'investissement mondial dans la survie au cancer a réussi à construire une base solide de connaissances et a commencé à influencer la manière dont les soins de santé sont dispensés. La recherche a produit des milliers d'articles et a informé des centaines de documents de politique publique, prouvant que le domaine est actif et productif. Pourtant, le chemin allant d'une subvention de recherche à une amélioration tangible dans la vie d'un patient est long et inégal. Les résultats suggèrent que, bien que la communauté scientifique génère des preuves précieuses, un travail supplémentaire est nécessaire pour s'assurer que ces preuves atteignent les personnes qui en ont le plus besoin, et que les priorités de recherche s'alignent plus étroitement sur les luttes quotidiennes des survivants. Les données montrent que l'argent est dépensé, mais que le plein potentiel de ces dépenses pour transformer la vie de millions de survivants n'a pas encore été pleinement réalisé.