What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

Die Krebsüberlebensforschung (Cancer Survivorship) ist die Untersuchung des Lebens nach einer Krebsdiagnose. Sie beginnt in dem Moment, in dem ein Mensch erfährt, dass er an Krebs erkrankt ist, und setzt sich noch lange nach Abschluss der Behandlung fort. Dieses Feld untersucht die physischen, emotionalen und finanziellen Herausforderungen, denen Patienten und ihre Familien gegenüberstehen, während sie versuchen, eine neue Normalität zu finden. Während medizinische Fortschritte dazu geführt haben, dass mehr Menschen länger mit oder über den Krebs hinaus leben können, wird die Zahl der Überlebenden in den kommenden Jahrzehnten voraussichtlich drastisch ansteigen. Mit diesem Wachstum geht die dringende Notwendigkeit einher, zu verstehen, wie man diese Millionen von Menschen unterstützen kann. Forscher und politische Entscheidungsträger müssen ermitteln, was am besten funktioniert, um das tägliche Leben zu verbessern, verbleibende Nebenwirkungen zu bewältigen und einen gerechten Zugang zur Versorgung zu gewährleisten. Ohre ein klares Bild davon, was die Forschung tatsächlich erreicht, ist es schwierig zu wissen, wohin Ressourcen gelenkt werden sollten oder wie Gesetze gestaltet werden können, die Überlebende schützen.

Um diese Fragen zu beantworten, hat ein Team von Forschern kürzlich eine umfassende Auswertung der Forschungsförderung einer globalen Partnerschaft von Krebsorganisationen durchgeführt. Sie konzentrierten sich auf Zuschüsse, die zwischen 2006 und 2018 gewährt wurden und die gezielt die Krebsüberlebensforschung betrafen. Das Ziel bestand nicht nur darin, zu zählen, wie viel Geld ausgegeben wurde, sondern genau nachzuverfolgen, was infolge dieser Ausgaben geschah. Das Team nutzte leistungsstarke digitale Werkzeuge, um der Spur dieser Zuschüsse zu folgen und nach den wissenschaftlichen Arbeiten zu suchen, die Wissenschaftler schrieben, den politischen Maßnahmen, die Regierungen erarbeiteten, sowie den neuen Behandlungen oder Leitlinien, die daraus hervorgingen. Sie wollten sehen, ob das in das Verständnis des Lebens nach dem Krebs investierte Geld in reale Veränderungen für die Patienten mündete.

Die Forscher untersuchten ein Portfolio von über 3.100 Zuschüssen aus 99 verschiedenen Förderorganisationen aus acht wohlhabenden Nationen. Diese Organisationen, darunter bedeutende Institute in den USA, dem Vereinigten Königreich und Kanada, hatten kollektiv Milliarden von Dollar in die Krebsforschung investiert. Das Team verknüpfte jeden Zuschuss mit seinen nachgelagerten Ergebnissen und durchsuchte umfangreiche Datenbanken wissenschaftlicher Publikationen, Regierungsdokumente und klinischer Studien. Sie fanden heraus, dass die Zuschüsse eine beträchtliche Menge an neuem Wissen generierten. Ungefähr die Hälfte der Zuschüsse stand in Verbindung mit mindestens einer wissenschaftlichen Arbeit, was zu fast 14.000 Publikationen führte. Diese Arbeiten wurden von anderen Wissenschaftlern tausendfach gelesen und zitiert, was darauf hindeutet, dass die Forschung aktiv zur globalen Debatte über die Krebsversorgung beiträgt.

Jenseits des Labors stellte die Studie fest, dass diese Forschung auch die Menschen erreichte, die über das Gesundheitswesen entscheiden. Etwa 27 Prozent der Zuschüsse standen in Verbindung mit politischen Dokumenten, wie etwa klinischen Leitlinien, Regierungsberichten und Gesundheitsstrategien. Diese Dokumente konzentrierten sich oft auf praktische Themen wie die Kosten der Versorgung, die Art der Dienstleistungserbringung oder die Kommunikation mit Patienten. Die Forscher stellten fest, dass die Forschung die Politik in vielen verschiedenen Ländern beeinflusste, nicht nur in den Ländern, aus denen das Geld stammte. Beispielsweise war ein einzelner Bericht über die Barrieren, denen junge Krebsüberlebende gegenüberstehen, mit Dutzenden von verschiedenen Zuschüssen und Hunderten von wissenschaftlichen Arbeiten verknüpft, was zeigt, wie eine breite Palette von Forschungsbemühungen zu einer einzigen Orientierungshilfe zusammenkommen kann.

Der Weg der Auswirkungen führte jedoch nicht überall dorthin, wo die Forscher es hofften. Während die Zuschüsse viele wissenschaftliche Arbeiten und politische Dokumente hervorbrachten, führten sie selten zu neuen Medikamenten oder Medizinprodukten. Die Studie fand keine zugelassenen neuen Medikamente, die direkt mit diesen Zuschüssen verknüpft waren, und nur eine geringe Anzahl von Patenten wurde erteilt. Die meisten Patente, die auftauchten, bezogen sich auf das Management von Nebenwirkungen, wie etwa Behandlungen zur Wiederherstellung der Speicheldrüsen oder zur Vermeidung von Hörverlusten, statt auf die Heilung der Krankheit selbst. Ähnlich verhielt es sich damit, dass die Forschung zwar einige klinische Studien informierte, die überwiegende Mehrheit der Zuschüsse jedoch nicht zu neuen Behandlungen führte, die an Patienten getestet wurden. Das Team stellte zudem fest, dass nur sehr wenige der Zuschüsse der Ausbildung der nächsten Generation von Forschern in diesem speziellen Bereich gewidmet waren, was darauf hindeutet, dass die Zahl der Experten im Bereich der Krebsüberlebensforschung möglicherweise nicht schnell genug wächst, um den zukünftigen Anforderungen gerecht zu werden.

Einer der bemerkenswertesten Befunde war die Zeitspanne, die die Forschung benötigte, um einen Unterschied zu machen. Es dauerte durchschnittlich zwei Jahre, bis ein Zuschuss seine erste wissenschaftliche Arbeit hervorbrachte. Doch der Weg zur Politik war wesentlich länger. Im Durchschnitt dauerte es sieben Jahre, bis ein Zuschuss in einem politischen Dokument zitiert wurde, und fast acht und ein halb Jahre, bis er zu einem erteilten Patent führte. Diese Verzögerung verdeutlicht, dass die Umwandlung von Forschung in reale Veränderungen ein langsamer Prozess ist. Die Forscher merkten auch an, dass die Zuschüsse zwar eine große Vielfalt an Krebsarten abdeckten, aber bestimmte Gruppen oft vernachlässigten. Forschung, die sich auf Kinder, ältere Erwachsene und Menschen mit mehreren Krebsarten konzentrierte, war relativ selten. Zudem waren die Themen, die Patienten selbst als am wichtigsten bezeichneten, wie etwa finanzielle Härten und emotionale Belastungen, nicht immer der primäre Fokus der Forschungsergebnisse.

Die Studie kommt zu dem Schluss, dass die globale Investition in die Krebsüberlebensforschung erfolgreich ein starkes Fundament an Wissen geschaffen und begonnen hat, die Art und Weise der Gesundheitsversorgung zu beeinflen. Die Forschung hat tausende Arbeiten hervorgebracht und hunderte politische Dokumente informiert, was beweist, dass das Feld aktiv und produktiv ist. Dennoch ist der Weg von einem Forschungsstipendium bis hin zu einer greifbaren Verbesserung im Leben eines Patienten lang und ungleichmäßig. Die Ergebnisse legen nahe, dass die wissenschaftliche Gemeinschaft zwar wertvolle Erkenntnisse generiert, aber noch mehr Arbeit geleistet werden muss, um sicherzustellen, dass diese Erkenntnisse die Menschen erreichen, die sie am dringendsten benötigen, und dass die Forschungsprioritäten enger mit den täglichen Kämpfen der Überlebenden übereinstimmen. Die Daten zeigen, dass das Geld ausgegeben wird, aber das volle Potenzial dieser Ausgaben, das Leben von Millionen von Überlebenden zu transformieren, ist noch nicht vollständig ausgeschöpft worden.