What impact did the 2006-2018 ICRP cancer survivorship portfolio have on research, policy, and/or practice: a multi-funder portfolio research impact assessment

Overlevingsstudies bij kanker (cancer survivorship) is de studie naar het leven na een diagnose van kanker. Het begint op het moment dat iemand te horen krijgt dat hij of zij kanker heeft en gaat lang door nadat de behandeling is beëindigd. Dit vakgebied kijkt naar de fysieke, emotionele en financiële uitdagingen waar patiënten en hun families voor staan terwijl ze navigeren door een nieuw normaal. Hoewel medische vooruitgang meer mensen de mogelijkheid heeft gegeven om langer met of zelfs zonder kanker te leven, wordt voorspeld dat het aantal overlevers in de komende decennia dramatisch zal stijgen. Met deze groei komt een dringende noodzaak om te begrijpen hoe deze miljoenen mensen ondersteund kunnen worden. Onderzoekers en beleidsmakers moeten bepalen wat het beste werkt om het dagelijs evenals het beheren van aanhoudende bijwerkingen en het waarborgen van eerlijke toegang tot zorg te verbeteren. Zonder een duidelijk beeld van wat onderzoek daadwerkelijk bereikt, is het moeilijk om te weten waar middelen naartoe gestuurd moeten worden of hoe wetten die overlevers beschermen vormgegeven moeten worden.

Om deze vragen te beantwoorden, heeft een team van onderzoekers onlangs een grootschalige review uitgevoerd van onderzoeksfinanciering van een wereldwijde samenwerking tussen kankerorganisaties. Ze richtten zich op subsidies die werden toegekend tussen 2006 en 2018 die specifiek gericht waren op overleving na kanker. Het doel was niet alleen om te tellen hoeveel geld er werd uitgegeven, maar om precies te traceren wat er gebeurde dankzij die uitgaven. Het team gebruikte krachtige digitale hulpmiddelen om het spoor van deze subsidies te volgen, waarbij ze zochten naar de wetenschappelijke artikelen die wetenschappers schreven, de beleidsstukken die overheden creëerden en de nieuwe behandelingen of richtlijnen die voortkwamen. Ze wilden zien of het geld dat geïnvesteerd werd in het begrijpen van het leven na kanker, vertaalde naar echte veranderingen in de praktijk voor patiënten.

De onderzoekers onderzochten een portfolio van meer dan 3.100 subsidies van 99 verschillende financieringsinstellingen uit acht welvarende landen. Deze organisaties, waaronder grote instituten in de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Canada, hadden gezamenlijk miljarden dollars geïnvesteerd in kankeronderzoek. Het team koppelde elke subsidie aan de daaropvolgende resultaten en doorzocht uitgebreide databases van wetenschappelijke publicaties, overheidsdocumenten en klinische studies. Ze ontdekten dat de subsidies een aanzienlijke hoeveelheid nieuwe kennis hadden opgeleverd. Ongeveer de helft van de subsidies was verbonden aan ten minste één wetenschappelijk artikel, wat resulteerde in bijna 14.000 publicaties. Deze artikelen werden door andere wetenschappers duizenden keren gelezen en geciteerd, wat aangeeft dat het onderzoek actief bijdroeg aan het wereldwijde gesprek over kankerzorg.

Buiten het laboratorium bleek uit de studie dat dit onderzoek ook de mensen bereikte die beslissingen nemen over de gezondheidszorg. Ongeveer 27 procent van de subsidies was gekoppeld aan beleidsdocumenten, zoals klinische richtlijnen, overheidsrapporten en gezondheidsstrategieën. Deze documenten richtten zich vaak op praktische kwesties zoals de kosten van de zorg, de wijze van dienstverlening en de communicatie met patiënten. De onderzoekers merkten op dat het onderzoek het beleid in veel verschillende landen beïnvloedde, niet alleen in de landen waar het geld vandaan kwam. Zo werd bijvoorbeeld één enkel rapport over de barrières waar jonge kankeroverlevers voor staan, gelinkt aan tientallen verschillende subsidies en honderden wetenschappelijke artikelen, wat laat zien hoe een breed scala aan onderzoeksinspanningen kan samenkomen om een enkele richtlijn vorm te geven.

Echter, het spoor van impact leidde niet overal naartoe waar de onderzoekers op hoopten. Hoewel de subsidies veel wetenschappelijke artikelen en beleidsdocumenten genereerden, resulteerden ze zelden in nieuwe medicijnen of medische hulpmiddelen. De studie vond geen goedgekeurde nieuwe medicijnen die direct aan deze subsidies gekoppeld waren, en slechts een klein aantal patenten werd verleend. De meeste patenten die wel verschenen, richtten zich op het beheersen van bijwerkingen, zoals behandelingen om speekselklieren te herstellen of gehoorverlies te voorkomen, in plaats van op het genezen van de ziekte zelf. Op dezelfde manier, hoewel het onderzoek sommige klinische studies informeerde, leidde de overgrote meerderheid van de subsidies niet tot het testen van nieuwe behandelingen bij patiënten. Het team ontdekte ook dat zeer weinig van de subsidies gewijd waren aan het opleiden van de volgende generatie onderzoekers in dit specifieke vakgebied, wat suggereert dat de beroepsbevolking van experts op het gebied van overleving misschien niet snel genoeg groeit om aan de toekomstige behoeften te voldoen.

Een van de meest opvallende bevindingen was de tijd die het onderzoek nodig had om een verschil te maken. Het duurde gemiddeld twee jaar voordat een subsidie leidde tot het eerste wetenschappelijke artikel. Maar de reis naar beleid was veel langer. Gemiddeld duurde het zeven jaar voordat een subsidie werd geciteerd in een beleidsdocument, en bijna acht en een half jaar voordat het resulteerde in een verleend patent. Deze vertraging benadrukt dat het omzetten van onderzoek in verandering in de echte wereld een traag proces is. De onderzoekers merkten ook op dat, hoewel de subsidies een breed scala aan kankertypes dekten, ze bepaalde specifieke groepen vaak over het hoofd zagen. Onderzoek gericht op kinderen, ouderen en mensen die met meerdere soorten kanker leven, kwam relatief weinig voor. Bovendien waren de onderwerpen die patiënten zelf het belangrijkst vonden, zoals financiële problemen en emotionele nood, niet altijd het primaire focuspunt van de onderzoeksresultaten.

De studie concludeert dat de wereldwijde investering in overleving na kanker succesvol een sterke basis van kennis heeft gelegd en is begonnen met het beïnvloeden van de wijze waarop de gezondheidszorg wordt geleverd. Het onderzoek heeft duizenden artikelen opgeleverd en honderden beleidsdocumenten geïnformeerd, wat bewijst dat het vakgebied actief en productief is. Toch is de weg van een onderzoekssubsidie naar een tastbare verbetering in het leven van een patiënt lang en ongelijkmatig. De bevindingen suggereren dat hoewel de wetenschappelijke gemeenschap waardevolle bewijslast genereert, er meer werk nodig is om ervoor te zorgen dat deze bewijslast de mensen bereikt die het het hardst nodig hebben, en dat de onderzoeks-prioriteiten nauwer aansluiten bij de dagelijkse strijd van overlevers. De gegevens laten zien dat het geld wordt uitgegeven, maar dat het volledige potentieel van die uitgaven om de levens van miljoenen overlevers te transformeren, nog niet volledig is gerealiseerd.