Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
यह अध्ययन कोलंबियाई और निकारागुआ के डेंगू कोहॉर्ट्स में BANKS-SP बायोबैंकिंग सर्वेक्षण के मनोमितीय गुणों को अनुकूलित और मूल्यांकित करता है, जिसमें यह पाया गया कि जबकि आत्म-प्रभावकारिता स्केल (Self-efficacy Scale) ने पर्याप्त प्रदर्शन किया, दृष्टिकोण स्केल (Attitudes Scale) को संशोधन की आवश्यकता है और दोनों स्थलों में बायोस्पेसिमेन गवर्नेंस और कानूनी ढांचों के संबंध में ज्ञान के महत्वपूर्ण अंतराल देखे गए।
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संक्रामक रोग अनुसंधान की दुनिया में, वैज्ञानिक जैविक नमूनों—रक्त, मूत्र और ऊतक—के विशाल संग्रहों पर निर्भर करते हैं, जिन्हें विशेष सुविधाओं में संग्रहीत किया जाता है जिन्हें बायोबैंक कहा जाता है। ये संग्रह केवल जमी हुई शीशियाँ नहीं हैं; वे नए नैदानिक परीक्षण विकसित करने, वायरस के विकास को ट्रैक करने और उन बीमारियों के उपचार बनाने के लिए आधार हैं जो उष्णकटिबंधीय क्षेत्रों में सबसे अधिक प्रहार करती हैं। हालाँकि, एक बायोबैंक की सफलता पूरी तरह से उन लोगों पर निर्भर करती है जो नमूने प्रदान करते हैं। यदि समुदायों को इस प्रक्रिया पर भरोसा नहीं है, उन्हें यह समझ नहीं आता कि उनके रक्त का क्या होता है, या वे भाग लेने में असमर्थ महसूस करते हैं, तो वैज्ञानिक उद्यम रुक जाता है। शोधकर्ता लंबे समय से जानते हैं कि किसी व्यक्ति की दान करने की इच्छा इस बात से आकार लेती है कि वे बायोबैंक के बारे में क्या जानते हैं, इस विचार के बारे में वे कैसा महसूस करते हैं, और अपनी 'हाँ' कहने की अपनी क्षमता में उनका कितना विश्वास है। हाल तक, स्पेनिश भाषी कम आय वाले देशों के समुदायों के बीच इन भावनाओं और विचारों को मापने का कोई विश्वसनीय तरीका नहीं था, जिससे विश्वास बनाने और निष्पक्ष भागीदारी सुनिश्चित करने की हमारी समझ में एक कमी रह गई थी।
इस कमी को भरने के लिए, शोधकर्ताओं की एक टीम ने एक सर्वेक्षण उपकरण का परीक्षण करने के लिए कोलंबिया और निकारागुआ की यात्रा की जिसे ठीक इन्हीं अवधारणाओं को मापने के लिए डिज़ाइन किया गया था। इस उपकरण को 'बायोबैंकिंग एटीट्यूड एंड नॉलेज सर्वे इन स्पेनिश' (BANKS-SP) कहा जाता है, जिसका उपयोग पहले संयुक्त राज्य अमेरिका में कैंसर रोगियों के साथ किया गया था। शोधकर्ता यह देखना चाहते थे कि क्या यह लैटिन अमेरिका में डेंगू बुखार के दीर्घकालिक अध्ययनों में शामिल माता-पिता और अभिभावकों के लिए काम करेगा। डेंगू एक मच्छर से होने वाला वायरस है जो गंभीर बीमारी का कारण बनता है, और इन दो देशों में अध्ययन दशकों से चल रहे हैं, जो प्रतिभागियों से नियमित नमूने एकत्र कर रहे हैं। टीम ने बुकारामंगा, कोलंबिया और मनागुआ, निकारागुआ में 124 वयस्कों—अध्ययन प्रतिभागियों के माता-पिता या कानूनी अभिभावकों—का साक्षात्कार लिया। सर्वेक्षण बांटने से पहले, उन्होंने समुदाय के सदस्यों के साथ निजी बातचीत की ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि प्रश्न उनके स्थानीय संदर्भ में समझ में आ रहे हैं, और उन्होंने "जैविक नमूने" और "चिकित्सा इतिहास" जैसे शब्दों को स्पष्ट करने के लिए शब्दावली में छोटे बदलाव किए।
इस मूल्यांकन के परिणामों ने एक मिश्रित लेकिन शिक्षाप्रदा चित्र प्रस्तुत किया। सर्वेक्षण का 'सेल्फ-एफिकेसी' (स्व-क्षमता) वाला भाग, जो एक व्यक्ति के नमूना दान करने की क्षमता में विश्वास को मापता है—भले ही उन्हें सुई के डर या पारिवारिक आपत्तियों जैसी बाधाओं का सामना करना पड़े—बहुत अच्छा प्रदर्शन करता है। दोनों देशों में, प्रश्न तार्किक रूप से जुड़े हुए थे, जिससे पता चलता है कि जो लोग एक चुनौती के बारे में आश्वस्त महसूस करते हैं, वे अन्य चुनौतियों के बारे में भी आश्वस्त महसूस करते हैं। हालाँकि, सामान्य दान संबंधी दृष्टिकोण को मापने वाले खंड में एक विभाजन दिखा। निकारागुआ में, प्रश्न दृष्टिकोण के एकल माप के रूप में अच्छी तरह से काम कर गए, लेकिन कोलंबिया में, उत्तर अधिक बिखरे हुए थे, जिससे पता चलता है कि प्रश्नों ने उस विशिष्ट समूह के लिए एक एकल, एकीकृत भावना को नहीं पकड़ा। यह इंगित करता है कि हालांकि उपकरण उपयोगी है, लेकिन विभिन्न देशों के बीच सीधे तुलना करने के लिए इसे सावधानीपूर्वक ट्यूनिंग की आवश्यकता है।
शायद सबसे प्रकट करने वाले निष्कर्ष सर्वेक्षण के ज्ञान वाले हिस्से से आए। शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों से बायोबैंक के संचालन के बारे में तथ्यात्मक प्रश्न पूछे, जैसे कि क्या बीमा कंपनियां दान किए गए नमूनों तक पहुंच सकती हैं या क्या शोधकर्ताओं को हमेशा दाता से संपर्क करना चाहिए यदि उनके नमूने से कोई स्वास्थ्य जोखिम प्रकट होता है। सही उत्तरों का समग्र स्तर कम था, जिसमें निकारागुआ के प्रतिभागियों ने कोलंबिया की तुलना में थोड़ा अधिक स्कोर किया, जबकि कोलंबियाई समूह के पास औसतन अधिक औपचारिक शिक्षा थी। सबसे आम गलतफहमी यह उम्मीद थी कि शोधकर्ता हमेशा प्रतिभागियों को सूचित करेंगे यदि उनके नमूनों में बीमारी का जोखिम पाया जाता है। वास्तव में, मानक सहमति पत्र अक्सर यह बताते हैं कि आकस्मिक निष्कर्ष साझा नहीं किए जाएंगे, फिर भी अधिकांश लोगों को विश्वास था कि उन्हें बताया जाएगा। अपेक्षा और वास्तविकता के बीच यह अंतर बताता है कि वर्तमान में शोधकर्ता जिस तरह से नियमों की व्याख्या करते हैं, वह काम नहीं कर रहा है।
एक अन्य महत्वपूर्ण क्षेत्र भ्रम से संबंधित था कि नमों का कानूनी स्वामित्व किसके पास है। कई प्रतिभागी अनिश्चित थे कि क्या वे अपना रक्त दान करने के बाद भी उसके मालिक रहते हैं, या क्या पुलिस कानूनी रूप से जांच के लिए बायोबैंक तक पहुंच सकती है। ये अनिश्चितताएं केवल रैंडम अनुमान नहीं थीं; वे इस क्षेत्र में स्पष्ट कानूनी ढांचे की कमी को दर्शाती थीं। वास्तव में, यह भ्रम उन विशेषज्ञों द्वारा महसूस की गई अनिश्चितता को दर्शाता है जो अनुसंधान नैतिकता की समीक्षा करते हैं, जो इन मुद्दों को नियंत्रित करने वाले विशिष्ट कानूनों की अनुपस्थिति के कारण संघर्ष कर रहे थे। अध्ययन में पाया गया कि निकारागुआ में, जहाँ सामुदायिक जुड़ाव अधिक गहन और लंबे समय से चला आ रहा है, प्रतिभागियों को इन नियमों के बारे में अधिक जानकारी थी और उनके दृष्टिकोण अधिक सकारात्मक थे, जिससे पता चलता है कि वैज्ञानिकों और समुदायों के बीच निरंतर, दो-तरफा संचार केवल औपचारिक शिक्षा की तुलना में विश्वास और समझ को अधिक प्रभावी ढंग से बनाता है।
शोधकर्ताओं ने यह भी पाया कि सर्वेक्षण में कुछ प्रश्न दोहराव वाले थे, जो एक ही बात को थोड़े अलग तरीकों से पूछ रहे थे, जिससे बिना किसी मूल्य के सर्वेक्षण की लंबाई अनावश्यक रूप से बढ़ रही थी। उन्होंने विशिष्ट मदों की पहचान की जिन्हें भविष्य में उपकरण को अधिक सटीक और उपयोग में आसान बनाने के लिए हटाया या फिर से लिखा जा सकता है। उदाहरण के लिए, व्यक्तिगत जानकारी की सुरक्षा के बारे में प्रश्न इतने समान थे कि वे सर्वेक्षण के भीतर एक अलग, छोटा समूह बना रहे, जो दर्शाता है कि उनमें से एक को हटाया जा सकता है। इसी तरह, दान के दौरान शारीरिक परेशानी के बारे में प्रश्नों ने विज्ञान की मदद करने की सामान्य प्रेरणा से अलग, एक विशिष्ट श्रेणी बनाई।
अंततः, अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि सर्वेक्षण लैटिन अमेरिका में बायोबैंकिंग के प्रति सामुदायिक दृष्टिकोण को समझने के लिए एक आशाजनक आधार है, लेकिन यह संशोधन के बिना व्यापक उपयोग के लिए तैयार नहीं है। सेल्फ-एफिकेसी स्केल मजबूत है और उपयोग के लिए तैयार है, लेकिन एटीट्यूड स्केल को विभिन्न देशों की सांस्कृतिक वास्तविकताओं के अनुरूप बेहतर बनाने के लिए फिर से लिखने की आवश्यकता है। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि यह अध्ययन सूचित सहमति (इन्फॉर्म्ड कंसेंट) को कैसे दिया जाए, इसे बदलने की गंभीर आवश्यकता पर प्रकाश डालता है। केवल एक प्रतिभागी को हस्ताक्षर करने के लिए फॉर्म थमा देना पर्याप्त नहीं है; शोधकर्ताओं को यह सत्यापित करना चाहिए कि लोग वास्तव में समझते हैं कि वे किस बात के लिए सहमत हो रहे हैं, विशेष रूप से तब जब स्वास्थ्य जोखिम पाया जाता है और उनके डेटा को कौन देख सकता है। जैसे-जैसे विज्ञान आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस और व्यक्तिगत चिकित्सा के लिए विशाल डेटासेट का उपयोग करने की ओर बढ़ रहा है, इन चर्चाओं को सही ढंग से करना केवल एक नैतिक औपचारिकता नहीं है; यह वैश्विक स्वास्थ्य अनुसंधान के भविष्य के लिए एक व्यावहारिक आवश्यकता है।
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