Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Diese Studie adaptiert und evaluiert die psychometrischen Eigenschaften der BANKS-SP Biobanking-Umfrage in kolumbianischen und nicaraguanischen Dengue-Kohorten und stellt fest, dass die Selbstwirksamkeitsskala zwar angemessen funktionierte, die Einstellungsskala jedoch eine Überarbeitung erfordert und beide Standorte signifikante Wissenslücken in Bezug auf die Governance von Biospezimen und rechtliche Rahmenbedingungen aufwiesen.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
In der Welt der Infektionsforschung verlassen sich Wissenschaftler auf riesige Sammlungen biologischer Proben – Blut, Urin und Gewebe –, die in spezialisierten Einrichtungen, den sogenannten Biobanken, aufbewahrt werden. Diese Sammlungen sind nicht bloß gefrorene Ampullen; sie sind das Fundament für die Entwicklung neuer Diagnosetests, die Verfolgung der Evolution von Viren und die Erstellung von Behandlungen für Krankheiten, die besonders in tropischen Regionen schwer wüten. Der Erfolg einer Biobank hängt jedoch vollständig von den Menschen ab, die die Proben zur Verfügung stellen. Wenn Gemeinschaften dem Prozess nicht vertrauen, nicht verstehen, was mit ihrem Blut geschieht, oder sich nicht in der Lage fühlen, teilzunehmen, gerät das wissenschaftliche Unterfangen ins Stocken. Forscher wissen seit langem, dass die Bereitschaft einer Person zu spenden davon geprägt wird, was sie über Biobanken weiß, wie sie über die Idee denkt und wie viel Vertrauen sie in ihre eigene Fähigkeit hat, „Ja“ zu sagen. Bis vor kurzem gab es keine zuverlässige Methode, um diese Gefühle und Gedanken in spanischsprachigen Gemeinschaften in Ländern mit niedrigem Einkommen zu messen, was eine Lücke in unserem Verständnis darüber hinterließ, wie man Vertrauen aufbilt und eine faire Teilnahme gewährleistet.
Um diese Lücke zu schließen, reiste ein Forscherteam nach Kolumbien und Nicaragua, um ein Umfragewerkzeug zu testen, das genau diese Konzepte messen soll. Das Werkzeug, genannt Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish (BANKS-SP), wurde zuvor bei Krebspatienten in den USA eingesetzt. Die Forscher wollten sehen, ob es auch für Eltern und Erziehungsberechtigte funktionieren würde, die in Langzeitstudien zu Dengue-Fieber in Lateinamerika involviert sind. Dengue ist ein durch Mücken übertragenes Virus, das schwere Erkrankungen verursacht, und die Studien in diesen beiden Ländern laufen seit Jahrzehnten und sammeln regelmäßig Proben von den Teilnehmern. Das Team interviewte 124 Erwachsene – Eltern oder gesetzliche Vertreter der Studienteilnehmer – in Bucaramanga, Kolumbien, und Managua, Nicaragua. Vor der Verteilung der Umfrage führten sie private Gespräche mit Gemeindemitgliedern, um sicherzustellen, dass die Fragen im lokalen Kontext Sinn ergaben, wobei sie kleine Anpassungen an der Wortwahl vornahmen, um Begriffe wie „biologische Proben“ oder „medizinische Vorgeschichte“ zu klären.
Die Ergebnisse dieser Evaluierung zeichneten ein gemischtes, aber aufschlussreiches Bild. Der Abschnitt der Umfrage zur Selbstwirksamkeit, der das Vertrauen einer Person in ihre Fähigkeit misst, eine Probe auch bei Hindernissen wie Angst vor Nadeln oder Einwänden der Familie abzugeben, schnitt sehr gut ab. In beiden Ländern hingen die Fragen logisch zusammen, was darauf hindeutet, dass Menschen, die sich bezüglich einer Herausforderung sicher fühlten, dazu neigten, sich auch bei anderen Herausforderungen sicher zu fühlen. Der Abschnitt, der allgemeine Einstellungen zur Spende maß, zeigte jedoch ein gespaltenes Bild. In Nicaragua funktionierten die Fragen gut als ein einzelnes Maß für die Einstellung, aber in Kolumbien waren die Antworten stärker gestreut, was darauf hindeutet, dass die Fragen nicht ein einziges, einheitliches Gefühl für diese spezifische Gruppe erfassten. Dies zeigt, dass das Instrument zwar nützlich ist, aber eine sorgfältige Feinabstimmung benötigt, bevor es zum direkten Vergleich zwischen verschiedenen Ländern verwendet werden kann.
Die vielleicht aufschlussreichsten Erkenntnisse lieferte der Wissensabschnitt der Umfrage. Die Forscher stellten den Teilnehmern sachbezogene Fragen dazu, wie Biobanken arbeiten, etwa ob Versicherungsgesellschaften Zugriff auf gespendete Proben haben oder ob Forscher die Spender immer kontaktieren müssen, wenn eine Probe ein Gesundheitsrisiko aufdeckt. Das allgemeine Niveau der korrekten Antworten war niedrig, wobei die Teilnehmer in Nicaragua etwas besser abschnitten als jene in Kolumbien, obwohl die kolumbianische Gruppe im Durchschnitt über eine höhere formale Bildung verfügte. Das häufigste Missverständnis betraf die Erwartung, dass Forscher die Teilnehmer immer benachrichtigen würden, wenn ihre Proben ein Krankheitsrisiko aufzeigen. In der Realität besagen Standard-Einverständniserklärungen oft, dass Zufallsbefunde nicht mitgeteilt werden, doch die überwältigende Mehrheit der Menschen glaubte, informiert zu werden. Diese Kluft zwischen Erwartung und Realität deutet darauf an, dass die derzeitige Art und Weise, wie Forscher die Regeln der Spende erklären, nicht funktioniert.
Ein weiterer bedeutender Bereich der Verwirrung betraf die rechtliche Eigentümerschaft der Proben. Viele Teilnehmer waren sich unsicher, ob sie nach der Blutspende weiterhin Eigentümer ihres Blutes blieben oder ob die Polizei die Biobank im Rahmen von Ermittlungen legal zugreifen könne. Diese Unsicherheiten waren keine bloßen Ratestände; sie spiegelten einen echten Mangel an klaren rechtlichen Rahmenbedingungen in der Region zum Zeitpunkt der Studie wider. Tatsächlich spiegelte die Verwirrung auch die Unsicherheit der Experten wider, die die Forschungsethik prüfen und ebenfalls mit dem Fehlen spezifischer Gesetze zu diesen Themen zu kämpfen hatten. Die Studie fand heraus, dass in Nicaragua, wo das Engagement der Gemeinschaft intensiver und langjähriger ist, die Teilnehmer mehr über diese Regeln wussten und positivere Einstellungen hatten, was darauf hindeutet, dass eine dauerhafte, zweiseitige Kommunikation zwischen Wissenschaftlern und Gemeinschaften das Vertrauen und das Verständnis effektiver aufbaut als allein durch formale Bildung.
Die Forscher entdeckten auch, dass die Umfrage einige Fragen enthielt, die redundant waren, also dasselbe auf leicht unterschiedliche Weise fragten, was die Länge unnötig verlängerte, ohne einen Mehrwert zu bieten. Sie identifizierten spezifische Punkte, die entfernt oder umformuliert werden könnten, um das Werkzeug in Zukunft präziser und einfacher anwendbar zu machen. Beispielsweise waren Fragen zur Sicherheit persönlicher Informationen so ähnlich, dass sie eine separate, winzige Gruppe innerhalb der Umfrage bildeten, was darauf hindeutete, dass eine davon gestrichen werden könnte. Ebenso bildeten Fragen über körperliche Beschwerden während der Spende eine eigene, distinkte Kategorie, getrennt von der allgemeinen Motivation, der Wissenschaft zu helfen.
Letztlich kommt die Studie zu dem Schluss, dass die Umfrage eine vielversprechende Grundlage für das Verständnis der Perspektiven von Gemeinschaften auf das Biobanking in Lateinamerika darstellt, aber ohne Überarbeitung noch nicht für den breiten Einsatz bereit ist. Die Skala zur Selbstwirksamkeit ist robust und einsatzbereit, aber die Skala für die Einstellungen muss umgeschrieben werden, um besser zu den kulturellen Realitäten der verschiedenen Länder zu passen. Viel wichtiger ist jedoch, dass die Studie die dringende Notwendigkeit betont, die Art und Weise der Aufklärung über die Einwilligung zu ändern. Es reicht nicht aus, einem Teilnehmer lediglich ein Formular zur Unterschrift zu übergeben; Forscher müssen verifizieren, dass die Menschen wirklich verstehen, worauf sie sich einlassen, insbesondere in Bezug darauf, was passiert, wenn ein Gesundheitsrisiko gefunden wird und wer das Recht hat, ihre Daten einzusehen. Während die Wissenschaft verstärkt massive Datensätze für künstliche Intelligenz und personalisierte Medizin nutzt, ist es nicht mehr nur eine ethische Höflichkeit, diese Gespräche richtig zu führen, sondern eine praktische Notwendigkeit für die Zukunft der globalen Gesundheitsforschung.
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