Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Este estudio adapta y evalúa las propiedades psicométricas de la encuesta de biobanco BANKS-SP en cohortes de dengue colombianas y nicaragüenses, encontrando que mientras la Escala de Autoeficacia funcionó adecuadamente, la Escala de Actitudes requiere revisión y ambos sitios exhibieron brechas significativas de conocimiento con respecto a la gobernanza de bioespecímenes y los marcos legales.
Artículo original bajo licencia CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta es una explicación generada por IA de un preprint que no ha sido revisado por pares. No es consejo médico. No tome decisiones de salud basándose en este contenido. Leer descargo de responsabilidad completo
En el mundo de la investigación de enfermedades infecciosas, los científicos dependen de vastas colecciones de muestras biológicas —sangre, orina y tejido— almacenadas en instalaciones especializadas conocidas como biobancos. Estas colecciones no son meros viales congelados; son la base para desarrollar nuevas pruebas diagnósticas, rastrear cómo evolucionan los virus y crear tratamientos para enfermedades que golpean con fuerza en las regiones tropicales. Sin embargo, el éxito de un biobanco depende enteramente de las personas que proporcionan las muestras. Si las comunidades no confían en el proceso, no comprenden qué sucede con su sangre o se sienten incapaces de participar, la empresa científica se estanca. Los investigadores han sabido desde hace tiempo que la disposición de una persona para donar está determinada por lo que sabe sobre los biobancos, cómo se siente respecto a la idea y su confianza en su propia capacidad para decir que sí. Hasta hace poco, no existía una forma fiable de medir estos sentimientos y pensamientos entre las comunidades de habla hispana en países de bajos ingresos, lo que dejaba un vacío en nuestra comprensión sobre cómo construir la confianza y garantizar una participación justa.
Para llenar este vacío, un equipo de investigadores viajó a Colombia y Nicaragua para probar una herramienta de encuesta diseñada para medir estos conceptos exactos. La herramienta, llamada Encuesta de Actitudes y Conocimientos sobre Biobancología en Español, o BANKS-SP, había sido utilizada previamente con pacientes con cáncer en los Estados Unidos. Los investigadores querían ver si funcionaría con padres y tutores involucrados en estudios de dengue a largo plazo en América Latina. El dengue es un virus transmitido por mosquitos que causa enfermedades graves, y los estudios en estos dos países se han desarrollado durante décadas, recolectando muestras regulares de los participantes. El equipo entrevistó a 124 adultos —padres o tutores legales de participantes del estudio— en Bucaramanga, Colombia, y Managua, Nicaragua. Antes de repartir la encuesta, mantuvieron conversaciones privadas con miembros de la comunidad para asegurar que las preguntas tuvieran sentido en su contexto local, realizando pequeños ajustes en la redacción para aclarar términos como "muestras biológicas" e "historia clínica".
Los resultados de esta evaluación revelaron un panorama mixto pero instructivo. La sección de la encuesta sobre autoeficacia, que mide la confianza de una persona en su capacidad para donar una muestra incluso ante obstáculos como el miedo a las agujas o las objeciones familiares, funcionó muy bien. En ambos países, las preguntas guardaban una lógica interna, sugiriendo que las personas que se sentían seguras ante un desafío tendían a sentirse seguras ante otros. Sin embargo, la sección que medía las actitudes generales hacia la donación mostró una división. En Nicaragua, las preguntas funcionaron bien como una medida única de actitud, pero en Colombia, las respuestas fueron más dispersas, sugiriendo que las preguntas no capturaban un sentimiento único y unificado para ese grupo específico. Esto indica que, si bien la herramienta es útil, necesita un ajuste cuidadoso antes de que pueda utilizarse para comparar diferentes países directamente.
Quizás los hallazgos más reveladores provinieron de la parte de conocimientos de la encuesta. Los investigadores hicieron preguntas fácticas a los participantes sobre cómo operan los biobancos, como si las compañías de seguros pueden acceder a las muestras donadas o si los investigadores deben siempre contactar a un donante si una muestra revela un riesgo de salud. El nivel general de respuestas correctas fue bajo, con los participantes en Nicaragua puntuando ligeramente más alto que los de Colombia, a pesar de que el grupo colombiano tenía, en promedio, más educación formal. El malentendido más común involucró la expectativa de que los investigadores siempre notificarían a los participantes si sus muestras mostraran un riesgo de enfermedad. En realidad, los formularios de consentimiento estándar a menudo establecen que los hallazgos incidentales no se compartirán, sin embargo, la gran mayoría de las personas creía que se les informaría. Esta brecha entre la expectativa y la realidad sugiere que la forma actual en que los investigadores explican las reglas de la donación no está funcionando.
Otra área significativa de confusión concernía a la propiedad legal de las muestras. Muchos participantes no estaban seguros de si conservaban la propiedad de su sangre después de donarla, o si la policía podía acceder legalmente al biobanco para investigaciones. Estas incertidumbres no eran simples conjeturas al azar; reflejaban una falta genuina de marcos legales claros en la región al momento del estudio. De hecho, la confusión reflejaba la incertidumbre sentida por los expertos que revisan la ética de la investigación, quienes también luchaban con la ausencia de leyes específicas que regularan estos temas. El estudio encontró que en Nicaragua, donde el compromiso comunitario ha sido más intenso y prolongado, los participantes sabían más sobre estas reglas y mantenían actitudes más positivas, sugiriendo que la comunicación constante y bidireccional entre científicos y comunidades construye la confianza y la comprensión de manera más efectiva que la educación formal por sí sola.
Los investigadores también descubrieron que la encuesta contenía algunas preguntas redundantes, que preguntaban lo mismo de formas ligeramente distintas, lo que añadía una longitud innecesaria sin aportar valor. Identificaron elementos específicos que podrían eliminarse o redactarse de nuevo para hacer la herramienta más aguda y fácil de usar en el futuro. Por ejemplo, las preguntas sobre la seguridad de la información personal eran tan similares que formaban un grupo separado y diminuto dentro de la encuesta, lo que indicaba que una de ellas podría descartarse. Del mismo modo, las preguntas sobre la incomodidad física durante la donación formaban su propia categoría distinta, separada de la motivación general por ayudar a la ciencia.
En última instancia, el estudio concluye que la encuesta es una base prometedora para comprender las perspectivas de la comunidad sobre la biobancología en América Latina, pero aún no está lista para un uso generalizado sin revisión. La escala de autoeficacia es robusta y está lista para usarse, pero la escala de actitudes necesita ser reescrita para adaptarse mejor a las realidades culturales de diferentes países. Más importante aún, el estudio destaca la necesidad crítica de cambiar la forma en que se entrega el consentimiento informado. No basta con simplemente entregar un formulario para firmar; los investigadores deben verificar que las personas comprendan realmente aquello a lo que están accediendo, particularmente respecto a qué sucede si se encuentra un riesgo de salud y quién tiene el derecho de ver sus datos. A medida que la ciencia avanza hacia el uso de conjuntos de datos masivos para la inteligencia artificial y la medicina personalizada, lograr que estas conversaciones sean correctas ya no es solo un detalle ético; es una necesidad práctica para el futuro de la investigación en salud global.
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