Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Este estudo adapta e avalia as propriedades psicométricas da pesquisa de biobanco BANKS-SP em coortes de dengue colombianas e nicaraguenses, constatando que, embora a Escala de Autoeficácia tenha apresentado desempenho adequado, a Escala de Atitudes requer revisão e ambos os locais exibiram lacunas significativas de conhecimento em relação à governança de bioespécimes e marcos legais.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA de um preprint que não foi revisado por pares. Não é aconselhamento médico. Não tome decisões de saúde com base neste conteúdo. Ler aviso legal completo
No mundo da pesquisa de doenças infecciosas, os cientistas dependem de vastas coleções de amostras biológicas — sangue, urina e tecidos — armazenadas em instalações especializadas conhecidas como biobancos. Essas coleções não são meros frascos congelados; elas são o fundamento para o desenvolvimento de novos testes diagnósticos, o rastreamento da evolução de vírus e a criação de tratamentos para doenças que atingem com mais força as regiões tropicais. No entanto, o sucesso de um biobanco depende inteiramente das pessoas que fornecem as amostras. Se as comunidades não confiam no processo, não entendem o que acontece com seu sangue ou sentem-se incapazes de participar, o empreendimento científico estagna. Os pesquisadores sabem há muito tempo que a disposição de uma pessoa para doar é moldada pelo que ela sabe sobre biobancos, como ela se sente em relação à ideia e sua confiança em sua própria capacidade de dizer sim. Até recentemente, não havia uma maneira confiável de medir esses sentimentos e pensamentos entre comunidades de língua espanhola em países de baixa renda, deixando uma lacuna em nossa compreensão de como construir confiança e garantir uma participação justa.
Para preencher essa lacuna, uma equipe de pesquisadores viajou para a Colômbia e para a Nicarágua para testar uma ferramenta de pesquisa projetada para medir exatamente esses conceitos. A ferramenta, chamada Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish (Pesquisa de Atitudes e Conhecimento sobre Biobancos em Espanhol), ou BANKS-SP, havia sido usada anteriormente com pacientes com câncer nos Estados Unidos. Os pesquisadores queriam ver se ela funcionaria para pais e responsáveis envolvidos em estudos de longo prazo sobre a dengue febril na América Latina. A dengue é um vírus transmitido por mosquitos que causa doenças graves, e os estudos nesses dois países estão em andamento há décadas, coletando amostras regulares dos participantes. A equipe entrevistou 124 adultos — pais ou responsáveis legais de participantes do estudo — em Bucaramanga, Colômbia, e Manágua, Nicarágua. Antes de aplicar a pesquisa, eles realizaram conversas privadas com membros da comunidade para garantir que as perguntas fizessem sentido em seu contexto local, fazendo pequenos ajustes na redação para esclarecer termos como "amostras biológicas" e "histórico médico".
Os resultados desta avaliação revelaram um quadro misto, porém instrutivo. A seção da pesquisa sobre autoeficácia, que mede a confiança de uma pessoa em sua capacidade de doar uma amostra mesmo diante de obstáculos como o medo de agulhas ou objeções familiares, teve um desempenho muito bom. Em ambos os países, as perguntas mantiveram uma lógica entre si, sugerindo que pessoas que se sentiam confiantes em relação a um desafio tendiam a se sentir confiantes em relação a outros. No entanto, a seção que media as atitudes gerais em relação à doação mostrou uma divisão. Na Nicarágua, as perguntas funcionaram bem como uma medida única de atitude, mas na Colômbia, as respostas foram mais dispersas, sugerindo que as perguntas não capturaram um sentimento único e unificado para aquele grupo específico. Isso indica que, embora a ferramenta seja útil, ela precisa de um ajuste cuidadoso antes de poder ser usada para comparar diferentes países diretamente.
Talvez as descobertas mais reveladoras tenham vindo da parte de conhecimento da pesquisa. Os pesquisadores fizeram perguntas factuais aos participantes sobre como os biobancos operam, como se as seguradoras podem acessar as amostras doadas ou se os pesquisadores devem sempre contatar um doador se uma amostra revelar um risco à saúde. O nível geral de respostas corretas foi baixo, com os participantes da Nicarágua pontuando ligeiramente acima dos da Colômbia, apesar de o grupo colombiano possuir, em média, mais educação formal. O mal-entendido mais comum envolveu a expectativa de que os pesquisadores sempre notificariam os participantes se suas amostras mostrassem um risco de doença. Na realidade, os termos de consentimento padrão frequentemente declaram que achados incidentais não serão compartilhados, mas a grande maioria das pessoas acreditava que seria informada. Essa lacuna entre expectativa e realidade sugere que a forma atual como os pesquisadores explicam as regras de doação não está funcionando.
Outra área significativa de confusão dizia respeito à propriedade legal das amostras. Muitos participantes não tinham certeza se mantinham a propriedade de seu sangue após a doação, ou se a polícia poderia legalmente acessar o biobanco para investigações. Essas incertezas não eram apenas palpites aleatórios; elas refletiam uma genuína falta de estruturas legais claras na região na época do estudo. De fato, a confusão espelhava a incerteza sentida pelos especialistas que revisam a ética em pesquisa, que também lutavam com a ausência de leis específicas que regulassem essas questões. O estudo descobriu que na Nicarágua, onde o engajamento comunitário tem sido mais intenso e duradouro, os participantes sabiam mais sobre essas regras e mantinham atitudes mais positivas, sugerindo que a comunicação sustentada e de duas vias entre cientistas e comunidades constrói a confiança e a compreensão de forma mais eficaz do que a educação formal isolada.
Os pesquisadores também descobriram que a pesquisa continha algumas perguntas redundantes, que perguntavam a mesma coisa de maneiras ligeiramente diferentes, o que adicionava uma extensão desnecessária sem agregar valor. Eles identificaram itens específicos que poderiam ser removidos ou reescritos para tornar a ferramenta mais afiada e fácil de usar no futuro. Por exemplo, perguntas sobre a segurança das informações pessoais eram tão semelhantes que formavam um grupo separado e minúsculo dentro da pesquisa, indicando que uma delas poderia ser descartada. Da mesma forma, perguntas sobre o desconforto físico durante a doação formavam sua própria categoria distinta, separada da motivação geral para ajudar a ciência.
Em última análise, o estudo conclui que a pesquisa é uma base promissora para compreender as perspectivas da comunidade sobre biobancos na América Latina, mas ainda não está pronta para uso generalizado sem revisão. A escala de autoeficácia é robusta e está pronta para uso, mas a escala de atitudes precisa ser reescrita para melhor se ajustar às realidades culturais de diferentes países. Mais importante ainda, o estudo destaca a necessidade crítica de mudar a forma como o consentimento informado é entregue. Não basta simplesmente entregar um formulário para o participante assinar; os pesquisadores devem verificar se as pessoas realmente entendem o que estão concordando, particularmente em relação ao que acontece se um risco à saúde for encontrado e quem tem o direito de visualizar seus dados. À medida que a ciência avança para o uso de conjuntos de dados massivos para inteligência artificial e medicina personalizada, acertar nessas conversas não é apenas uma gentileza ética; é uma necessidade prática para o futuro da pesquisa em saúde global.
Afogado em artigos na sua área?
Receba digests diários dos artigos mais recentes que correspondam às suas palavras-chave de pesquisa — com resumos técnicos, no seu idioma.