Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
本研究在哥伦比亚和尼加拉瓜的登革热队列中对 BANKS-SP 生物库调查问卷进行了适配与心理测量学特性评估，结果发现，虽然自我效能感量表表现尚可，但态度量表需要修订，且两个站点在生物样本治理和法律框架方面的知识水平均存在显著差距。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
在传染病研究领域，科学家们依赖于存储在被称为生物样本库（biobanks）的专门设施中的大量生物样本——包括血液、尿液和组织。这些收藏不仅仅是冻结的试管；它们是开发新诊断测试、追踪病毒演变以及为那些对热带地区打击最严重的疾病开发治疗方案的基础。然而，生物样本库的成功完全取决于提供样本的人。如果社区不信任这一过程，不了解他们的血液会如何被处理，或者觉得无法参与，那么科学事业就会停滞。研究人员早已知道，一个人捐赠的意愿受其对生物样本库的了解程度、对该概念的感觉以及对其自身能否做出决定之能力的信心所影响。直到最近，还没有可靠的方法来衡量这些在低收入国家西班牙语社区中的感受和想法，这在如何建立信任和确保公平参与方面留下了理解上的空白。
为了填补这一空白，一个研究小组前往哥伦比亚和尼加拉瓜，测试了一种旨在衡量这些精确概念的调查工具。该工具被称为“西班牙语生物样本库态度与知识调查”（BANKS-SP），此前曾用于美国的癌症患者。研究人员想看看它是否适用于参与长期登革热研究的拉美地区的父母和监护人。登革热是一种由蚊子传播的病毒，会导致严重疾病，而这两个国家的这些研究已经运行了数十年，定期收集参与者的样本。该团队采访了124名成年人——即研究参与者的父母或法定监护人——分布在哥伦比亚的布卡拉曼加和尼加拉瓜的马纳瓜。在发放调查问卷之前，他们与社区成员进行了私下交谈，以确保问题符合当地的语境，并对诸如“生物样本”和“病史”等术词进行了微调以使其更加清晰。
此次评估的结果呈现出一种复杂但具有启发性的局面。调查中关于“自我效能感”（self-efficacy）的部分表现得非常好，该部分衡量的是一个人在面对诸如畏惧针头或家庭反对等障碍时，对自己能够捐赠样本的信心。在两个国家，这些问题的逻辑一致性都很高，表明那些在某一挑战面前感到自信的人，往往在其他挑战面前也同样感到自信。然而，衡量一般捐赠态度的部分却出现了分歧。在尼加拉瓜，这些问题作为一个整体的态度衡量指标运作良好；但在哥伦比亚，答案则显得较为分散，这表明对于该特定群体而言，这些问题未能捕捉到一种统一的情感。这表明虽然该工具是有用的，但在可以直接用于比较不同国家之前，需要进行仔细的调整。
或许最令人警醒的发现来自于调查中的知识部分。研究人员向参与者提出了关于生物样本库如何运作的事实性问题，例如保险公司是否可以获取捐赠的样本，或者如果样本显示出健康风险，研究人员是否必须始终联系捐赠者。整体正确答案的水平很低，尽管哥伦比亚组的平均受教育程度更高，但尼加拉瓜参与者的得分略高于哥伦比亚组。最常见的误解在于，人们预期研究人员在发现其样本显示出疾病风险时会始终通知他们。实际上，标准的知情同意书通常规定，偶然发现（incidental findings）不会被分享，然而绝大多数人都认为自己会被告知。这种预期与现实之间的差距表明，目前研究人员解释规则的方式是行不通的。
另一个重要的困惑点涉及样本的法律所有权。许多参与者不确定在捐赠后是否仍保留其血液的所有权，或者警察是否可以合法地通过生物样本库进行调查。这些不确定性并非随机的猜测；它们反映了当时该地区缺乏明确的法律框架。事实上，这种困惑也反映了审查研究伦理的专家们所感受到的不确定性，这些专家也因缺乏管理这些问题的具体法律而感到困扰。研究发现，在社区参与度更强、时间更长的尼加拉瓜，参与者对这些规则了解更多且持有更积极的态度，这表明，相比于单纯的形式化教育，科学家与社区之间持续的双向沟通能更有效地建立信任和理解。
研究人员还发现，调查问卷中包含了一些冗余的问题，即以略微不同的方式询问相同的内容，这增加了不必要的篇幅而没有增加价值。他们确定了可以删除或重新措辞的具体条目，以使工具在未来更加精炼且易于使用。例如，关于个人信息安全的问题非常相似，以至于形成了一个独立的、微小的类别，这表明其中一个可以被舍弃。同样，关于捐赠过程中身体不适的问题也形成了与其对帮助科学的动机相分离的独立类别。
最终，这项研究得出结论：该调查是理解拉美地区生物样本库公众观点的有前景的基础，但在经过修订之前，尚未准备好广泛使用。自我效能感量表是稳健且可以投入使用的，但态度量表需要根据不同国家的文化现实进行重写。更重要的是，研究强调了改变交付知情同意方式的紧迫需求。仅仅向参与者递交一份需要签署的表格是不够的；研究人员必须验证人们是否真正理解了他们正在同意的内容，特别是在发现健康风险以及谁有权查看其数据方面。随着科学向着利用大规模数据集进行人工智能和个性化医疗的方向发展，把这些对话做对，不再仅仅是一个伦理上的礼貌问题，而是全球健康研究未来的实际必要条件。
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