Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Questo studio adatta e valuta le proprietà psicometriche del sondaggio sul biobanking BANKS-SP in coorti di dengue colombiane e nicaraguensi, riscontrando che, mentre la Scala dell'Autoefficacia ha fornito prestazioni adeguate, la Scala degli Atteggiamenti richiede una revisione e entrambi i siti hanno mostrato lacune significative nella conoscenza della governance dei biospecimen e dei quadri giuridici.
Articolo originale sotto licenza CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Questa è una spiegazione generata dall'IA di un preprint non sottoposto a revisione paritaria. Non è un consiglio medico. Non prendere decisioni sulla salute basandoti su questo contenuto. Leggi il disclaimer completo
Nel mondo della ricerca sulle malattie infettive, gli scienziati si affidano a vaste collezioni di campioni biologici — sangue, urina e tessuti — conservati in strutture specializzate note come biobanche. Queste collezioni non sono semplici fiale congelate; esse sono il fondamento per lo sviluppo di nuovi test diagnostici, per monitorare l'evoluzione dei virus e per creare trattamenti per malattie che colpiscono duramente le regioni tropicali. Tuttavia, il successo di una biobanca dipende interamente dalle persone che forniscono i campioni. Se le comunità non si fidano del processo, non comprendono cosa accada al loro sangue o si sentono impossibilitate a partecipare, l'impresa scientifica si arresta. I ricercatori sanno da tempo che la volontà di una persona di donare è plasmata da ciò che sa delle biobanche, da come percepisce l'idea e dalla fiducia nella propria capacità di dire di sì. Fino a tempi recenti, non esisteva un modo affidabile per misurare questi sentimenti e pensieri tra le comunità di lingua spagnola nei paesi a basso reddito, lasciando un vuoto nella nostra comprensione di come costruire la fiducia e garantire una partecipazione equa.
Per colmare questo vuoto, un team di ricercatori si è recato in Colombia e in Nicaragua per testare uno strumento di indagine progettato per misurare esattamente questi concetti. Lo strumento, chiamato Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish (o BANKS-SP), era stato precedentemente utilizzato con pazienti oncologici negli Stati Uniti. I ricercatori volevano vedere se avrebbe funzionato con genitori e tutori coinvolti in studi a lungo termine sulla dengue in America Latina. La dengue è un virus trasmesso dalle zanzare che causa gravi malattie, e gli studi in questi due paesi sono attivi da decenni, raccogliendo regolarmente campioni dai partecipanti. Il team ha intervistato 124 adulti — genitori o tutori legali di partecipanti allo studio — a Bucaramanga, in Colombia, e Managua, in Nicaragua. Prima di somministrare il sondaggio, hanno tenuto conversazioni private con i membri della comunità per garantire che le domande avessero senso nel loro contesto locale, apportando piccoli aggiustamenti alla formulazione per chiarire termini come "campioni biologici" e "storia medica".
I risultati di questa valutazione hanno rivelato un quadro misto ma istruttivo. La sezione del sondaggio relativa all'autoefficacia, che misura la fiducia di una persona nella propria capacità di donare un campione anche di fronte a ostacoli come la paura degli aghi o le obiezioni familiari, ha funzionato molto bene. In entrambi i paesi, le domande erano logicamente correlate, suggerendo che le persone che si sentivano sicure riguardo a una sfida tendevano a sentirsi sicure anche riguardo ad altre. Tuttavia, la sezione che misurava gli atteggiamenti generali verso la donazione ha mostrato una divisione. In Nicaragua, le domande funzionavano bene come misura unica dell'atteggiamento, ma in Colombia le risposte erano più disperse, suggerendo che le domande non catturavano un sentimento unico e unitario per quel gruppo specifico. Ciò indica che, sebbene lo strumento sia utile, necessita di una calibrazione attenta prima di poter essere utilizzato per confrontare direttamente paesi diversi.
Forse i risultati più rivelatori sono emersi dalla parte del sondaggio relativa alle conoscenze. I ricercatori hanno posto ai partecipanti domande fattuali su come operano le biobanche, come ad esempio se le compagnie assicurative possano accedere ai campioni donati o se i ricercatori debbano sempre contattare un donatore se un campione rivela un rischio per la salute. Il livello complessivo di risposte corrette è stato basso, con i partecipanti in Nicaragua che hanno ottenuto punteggi leggermente superiori rispetto a quelli in Colombia, nonostante il gruppo colombiano avesse mediamente un livello di istruzione formale più elevato. L'incomprensione più comune riguardava l'aspettativa che i ricercatori avrebbero sempre informato i partecipanti se i loro campioni avessero mostrato un rischio per la salute. In realtà, i moduli di consenso standard spesso dichiarano che i risultati incidentali non saranno condivisi, eppure la stragrande maggioranza delle persone credeva che sarebbero state informate. Questo divario tra aspettativa e realtà suggerisce che il modo attuale in cui i ricercatori spiegano le regole della donazione non è efficace.
Un'altra area significativa di confusione riguardava la proprietà legale dei campioni. Molti partecipanti non erano sicuri se mantenessero la proprietà del proprio sangue dopo averlo donato, o se la polizia potesse legalmente accedere alla biobanca per indagini. Queste incertezze non erano semplici supposizioni casuali; riflettevano una genuina mancanza di quadri legali chiari nella regione al momento dello studio. Infatti, la confusione rispecchiava l'incertezza provata dagli esperti che esaminano l'etica della ricerca, i quali anch'essi faticavano a causa dell'assenza di leggi specifiche che regolassero queste questioni. Lo studio ha rilevato che in Nicaragua, dove l'impegno della comunità è stato più intenso e duraturo, i partecipanti conoscevano meglio queste regole e nutrivano atteggiamenti più positivi, suggerendo che una comunicazione costante e bidirezionale tra scienziati e comunità costruisce la fiducia e la comprensione in modo più efficace rispetto alla sola istruzione formale.
I ricercatori hanno anche scoperto che il sondaggio conteneva alcune domande ridondanti, che chiedevano la stessa cosa in modi leggermente diversi, aggiungendo lunghezza inutile senza apportare valore. Hanno identificato elementi specifici che potevano essere rimossi o riformulati per rendere lo strumento più incisivo e facile da usare in futuro. Ad esempio, le domande sulla sicurezza delle informazioni personali erano così simili da formare un gruppo separato e minuscolo all'interno del sondaggio, indicando che una di esse potrebbe essere eliminata. Allo stesso modo, le domande sul disagio fisico durante la donazione formavano una categoria distinta, separata dalla motivazione generale ad aiutare la scienza.
In definitiva, lo studio conclude che il sondaggio è una base promettente per comprendere le prospettive della comunità sulla biobanca in America Latina, ma non è ancora pronto per un uso diffuso senza revisioni. La scala dell'autoefficacia è robusta e pronta all'uso, ma la scala degli atteggiamenti deve essere riscritta per adattarsi meglio alle realtà culturali di diversi paesi. Più importante ancora, lo studio evidenzia la necessità critica di cambiare il modo in cui viene fornito il consenso informato. Non basta consegnare un modulo da firmare a un partecipante; i ricercatori devono verificare che le persone comprendano realmente ciò che stanno accettando, in particolare riguardo a cosa accadrà se viene rilevato un rischio per la salute e chi ha il diritto di vedere i loro dati. Mentre la scienza si muove verso l'uso di enormi set di dati per l'intelligenza artificiale e la medicina personalizzata, gestire correttamente queste conversazioni non è più solo una cortesia etica; è una necessità pratica per il futuro della ricerca sulla salute globale.
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