Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
본 연구는 콜롬비아와 니카라과의 뎅기열 코호트에서 BANKS-SP 바이오뱅킹 설문의 심리측정적 특성을 적응 및 평가하였으며, 자기효능감 척도는 적절하게 수행된 반면 태도 척도는 수정이 필요하고 두 지역 모두 생체 시료 거버넌스 및 법적 프레임워크에 관한 지식에서 상당한 격차를 보였다는 것을 발견하였다.
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감염병 연구 분야에서 과학자들은 혈액, 소변, 조직과 같은 방대한 생물학적 시료 컬렉션에 의존하며, 이는 바이오뱅크라고 불리는 특수 시설에 보관됩니다. 이러한 컬렉션은 단순히 얼려진 유리병에 불과한 것이 아닙니다. 이는 새로운 진단 테스트를 개발하고, 바이러스가 어떻게 진화하는지 추적하며, 열대 지역을 강타하는 질병에 대한 치료법을 만드는 토대가 됩니다. 그러나 바이오뱅크의 성공은 전적으로 시료를 제공하는 사람들에게 달려 있습니다. 만약 공동체가 이 과정에 대해 신뢰하지 않거나, 자신의 혈액이 어떻게 처리되는지 이해하지 못하거나, 참여할 능력이 없다고 느낀다면 과학적 과업은 중단됩니다. 연구자들은 오래전부터 개인의 기증 의사가 바이오뱅크에 대해 무엇을 알고 있는지, 그것에 대해 어떻게 느끼는지, 그리고 '예'라고 말할 수 있는 스스로의 능력에 대해 어떻게 확신하는지에 의해 형성된다는 것을 알고 있었습니다. 최근까지도 저소득 국가의 스페인어 사용 공동체를 대상으로 이러한 감정과 생각들을 측정할 수 있는 신뢰할 만한 방법이 없었기에, 신뢰를 구축하고 공정한 참여를 보장하는 방법에 대한 이해의 공백이 존재해 왔습니다.
이 공백을 메우기 위해 연구팀은 바로 이러한 개념들을 측정하기 위해 설계된 설문 도구를 테스트하고자 콜롬비아와 니카라과로 이동했습니다. BANKS-SP(Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish)라고 불리는 이 도구는 이전에 미국의 암 환자들을 대상으로 사용된 적이 있습니다. 연구진은 이 도구가 라틴 아메리카의 뎅기열 장기 연구에 참여하고 있는 부모와 보호자들에게도 효과가 있을지 확인하고자 했습니다. 뎅기열은 심각한 질병을 유발하는 모기 매개 바이러스이며, 이 두 국가에서 진행 중인 연구들은 수십 년 동안 참가자들로부터 정기적인 시료를 수집해 왔습니다. 연구팀은 콜롬비아 부카라망가와 니카라과 마나구아에서 124명의 성인(연구 참여자의 부모 또는 법적 보호자)을 인터뷰했습니다. 설문을 배포하기 전, 연구진은 질문들이 현지 맥락에 맞는지 확인하기 위해 지역 사회 구성원들과 비공개 대화를 나누었으며, '생물학적 시료'나 '병력'과 같은 용어를 명확히 하기 위해 어휘를 미세하게 조정했습니다.
이 평가 결과는 복합적이면서도 교훈적인 모습을 보여주었습니다. 주사 바늘에 대한 공포나 가족의 반대와 같은 장애물에 직면했을 때 시료를 기증할 수 있다는 스스로의 자신감을 측정하는 '자기 효능감' 섹션은 매우 우수한 성과를 보였습니다. 두 국가 모두에서 질문들이 논리적으로 연결되어 있었으며, 이는 특정 어려움에 대해 자신감을 느끼는 사람이 다른 어려움에 대해서도 자신감을 느끼는 경le로 나타났음을 시사합니다. 그러나 기증에 대한 일반적인 태도를 측정하는 섹션은 엇갈린 결과를 보였습니다. 니카라과에서는 질문들이 태도에 대한 단일 척도로 잘 작동했지만, 콜롬비아에서는 답변이 더 분산되어 나타났는데, 이는 질문들이 해당 집단의 특정하고 통일된 감정을 포착하지 못했음을 시사합니다. 이는 해당 도구가 유용하기는 하지만, 서로 다른 국가 간에 직접 비교하기 위해서는 세심한 조정이 필요함을 의미합니다.
아마도 가장 시사하는 바가 컸던 부분은 설문의 지식 파트였습니다. 연구진은 보험사가 기증된 시료에 접근할 수 있는지, 혹은 연구자가 시료를 통해 건강상의 위험을 발견했을 때 반드시 기증자에게 연락해야 하는지 등 바이오뱅크가 어떻게 운영되는지에 대한 사실적인 질문을 던졌습니다. 전체적인 정답률은 낮았으며, 콜롬비아 그룹이 평균적으로 더 높은 정규 교육을 받았음에도 불구하고 니카라과 참가자들이 콜롬비아보다 약간 더 높은 점수를 기록했습니다. 가장 흔한 오해는 연구자가 시료에서 질병 위험이 발견될 경우 항상 참가자에게 통보할 것이라는 기대였습니다. 실제로 표준 동의서에는 부수적인 발견(incidental findings)이 공유되지 않을 수 있다고 명시되어 있는 경우가 많지만, 대다수의 사람들은 통보를 받을 것이라고 믿고 있었습니다. 이러한 기대와 현실 사이의 간극은 현재 연구자들이 기증 규칙을 설명하는 방식이 제대로 작동하지 않고 있음을 시사합니다.
법적 소유권에 관한 것도 중요한 혼란 영역이었습니다. 많은 참가자는 시료를 기증한 후에도 자신이 혈액에 대한 소유권을 보유하는지, 혹은 경찰이 조사를 위해 바이오뱅크에 법적으로 접근할 수 있는지에 대해 확신하지 못했습니다. 이러한 불확실성은 단순한 추측이 아니었습니다. 이는 연구 당시 해당 지역의 명확한 법적 프레임워크가 부족했음을 반영하는 실제적인 문제였습니다. 실제로, 이 혼란은 연구 윤리를 검토하는 전문가들이 구체적인 법 규정의 부재로 인해 겪었던 불확실성과도 일치했습니다. 연구에 따르면, 커뮤니티 참여가 더 집중적이고 장기적으로 이루어진 니카라과에서 참가자들이 이러한 규칙에 대해 더 많이 알고 있었고 더 긍정적인 태도를 보였는데, 이는 과학자와 공동체 사이의 지속적인 양방향 소통이 형식적인 교육보다 신뢰와 이해를 구축하는 데 더 효과적임을 시사합니다.
또한 연구진은 설문에 일부 질문들이 약간씩 다르게 표현되어 중복으로 묻고 있으며, 이는 가치를 더하지 못한 채 불필요하게 길이를 늘리고 있다는 점을 발견했습니다. 연구진은 도구를 더 날카롭고 사용하기 쉽게 만들기 위해 제거하거나 재구성할 수 있는 특정 항목들을 식별했습니다. 예를 들어, 개인 정보 보안에 관한 질문들은 너무 유사하여 별도의 작은 그룹을 형성했으므로 하나를 삭제할 수 있음을 나타냈습니다. 마찬가지로, 기증 중 신체적 불편함에 관한 질문들은 과학 발전에 기여하고자 하는 일반적인 동기와는 별개의 독립된 범주를 형성했습니다.
결론적으로, 본 연구는 해당 설문지가 라틴 아메리카의 바이오뱅킹에 대한 공동체의 관점을 이해하기 위한 유망한 기초가 되지만, 아직 수정 없이 널리 사용될 단계는 아니라고 결론짓습니다. 자기 효능감 척도는 견고하여 즉시 사용 가능하지만, 태도 척도는 각국의 문화적 현실에 더 잘 맞도록 다시 작성되어야 합니다. 더 중요한 것은, 고지된 동의(informed consent)가 전달되는 방식을 바꾸어야 한다는 점입니다. 단순히 참가자에게 서류를 건네고 서명을 받는 것만으로는 부족합니다. 연구자들은 특히 건강상의 위험이 발견되었을 때 어떤 일이 일어나는지, 그리고 누가 자신의 데이터에 접근할 권한이 있는지에 대해 사람들이 진정으로 이해했는지 반드시 확인해야 합니다. 과학이 인공지능과 정밀 의료를 위한 거대 데이터셋 활용을 향해 나아감에 따라, 이러한 대화를 올바르게 수행하는 것은 단순한 윤리적 예의를 넘어 글로벌 보건 연구의 미래를 위한 실질적인 필수 요건이 되었습니다.
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