Adaptation and psychometric evaluation of the BANKS-SP biobanking survey in longstanding dengue virus cohorts in Colombia and Nicaragua
Cette étude adapte et évalue les propriétés psychométriques de l'enquête de biobanque BANKS-SP dans des cohortes de dengue colombiennes et nicaraguayennes, concluant que si l'échelle d'auto-efficacité a performé de manière adéquate, l'échelle d'attitudes nécessite une révision et que les deux sites ont présenté des lacunes significatives concernant les connaissances relatives à la gouvernance des échantillons biologiques et aux cadres juridiques.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Dans le monde de la recherche sur les maladies infectieuses, les scientifiques s'appuient sur de vastes collections d'échantillons biologiques — sang, urine et tissus — conservés dans des installations spécialisées connues sous le nom de biobanques. Ces collections ne sont pas de simples flacons congelés ; elles constituent le fondement du développement de nouveaux tests de diagnostic, du suivi de l'évolution des virus et de la création de traitements pour les maladies qui frappent le plus durement les régions tropicales. Cependant, le succès d'une biobanque dépend entièrement des personnes qui fournissent les échantillons. Si les communautés n'ont pas confiance dans le processus, ne comprennent pas ce qu'il advient de leur sang ou se sentent incapables de participer, l'entreprise scientifique stagne. Les chercheurs savent depuis longtemps que la volonté d'une personne de donner est façonnée par ce qu'elle sait des biobanques, par ce qu'elle ressent face à cette idée et par la confiance qu'elle a en sa propre capacité à dire oui. Jusqu'à récemment, il n'existait aucun moyen fiable de mesurer ces sentiments et ces pensées parmi les communautés hispanophones des pays à faible revenu, laissant une lacune dans notre compréhension de la manière de instaurer la confiance et d'assurer une participation équitable.
Pour combler cette lacune, une équipe de chercheurs s'est rendue en Colombie et au Nicaragua pour tester un outil d'enquête conçu pour mesurer ces concepts exacts. L'outil, appelé Biobanking Attitudes and Knowledge Survey in Spanish (Enquête sur les attitudes et les connaissances relatives à la biobanque en espagnol), ou BANKS-SP, avait été précédemment utilisé auprès de patients cancéreux aux États-Unis. Les chercheurs voulaient voir s'il fonctionnerait pour les parents et tuteurs impliqués dans des études de longue durée sur la dengue en Amérique latine. La dengue est un virus transmis par les moustiques qui provoque des maladies graves, et les études menées dans ces deux pays durent depuis des décennies, collectant régulièrement des échantillons auprès des participants. L'équipe a interrogé 124 adultes — parents ou tuteurs légaux de participants à l'étude — à Bucaramanga, en Colombie, et à Managua, au Nicaragua. Avant de distribuer le questionnaire, ils ont tenu des conversations privées avec les membres de la communauté pour s'assurer que les questions faisaient sens dans leur contexte local, apportant de petits ajustements à la formulation pour clarifier des termes tels que « échantillons biologiques » et « antécédents médicaux ».
Les résultats de cette évaluation ont révélé un tableau mitigé mais instructif. La section de l'enquête sur l'auto-efficacité, qui mesure la confiance d'une personne en sa capacité à donner un échantillon même face à des obstacles tels que la peur des aiguilles ou les objections familiales, a très bien performé. Dans les deux pays, les questions étaient logiquement liées, suggérant que les personnes qui se sentaient confiantes face à un défi avaient tendance à se sentir confiantes face à d'autres. Cependant, la section mesurant les attitudes générales envers le don a montré une division. Au Nicaragua, les questions fonctionnaient bien comme une mesure unique d'attitude, mais en Colombie, les réponses étaient plus dispersées, suggérant que les questions ne capturaient pas un sentiment unique et unifié pour ce groupe spécifique. Cela indique que, bien que l'outil soit utile, il nécessite un réglage minutieux avant de pouvoir être utilisé pour comparer directement différents pays.
Les découvertes les plus révélatrices sont sans doute venues de la partie de l'enquête portant sur les connaissances. Les chercheurs ont posé des questions factuelles sur le fonctionnement des biobanques, comme savoir si les compagnies d'assurance peuvent accéder aux échantillons donnés ou si les chercheurs doivent systématiquement contacter un donneur si un échantillon révèle un risque pour la santé. Le niveau global de bonnes réponses était faible, les participants du Nicaragua ayant obtenu des scores légèrement plus élevés que ceux de Colombie, malgré le fait que le groupe colombien ait une instruction formelle plus élevée en moyenne. L'incompréhension la plus courante concernait l'attente que les chercheurs informent toujours les participants si leurs échantillons révélaient un risque pathologique. En réalité, les formulaires de consentement standard stipulent souvent que les découvertes fortuites ne seront pas partagées, pourtant la grande majorité des gens pensait qu'ils seraient prévenus. Ce fossé entre l'attente et la réalité suggère que la manière actuelle dont les chercheurs expliquent les règles du don ne fonctionne pas.
Un autre domaine de confusion important concernait la propriété légale des échantillons. De nombreux participants n'étaient pas sûrs de savoir s'ils conservaient la propriété de leur sang après l'avoir donné, ou si la police pouvait légalement accéder à la biobanque pour des enquêtes. Ces incertitudes n'étaient pas de simples suppositions aléatoires ; elles reflétaient une véritable absence de cadres juridiques clairs dans la région au moment de l'étude. En fait, la confusion faisait écho à l'incertitude ressentie par les experts qui examinent l'éthique de la recherche, qui luttaient également contre l'absence de lois spécifiques régissant ces questions. L'étude a révélé qu'au Nicaragua, où l'engagement communautaire est plus intense et de longue date, les participants en savaient plus sur ces règles et avaient des attitudes plus positives, suggérant qu'une communication bidirectionnelle soutenue entre les scientifiques et les communautés construit la confiance et la compréhension plus efficacement que la seule éducation formelle.
Les chercheurs ont également découvert que le questionnaire contenait certaines questions redondantes, posant la même chose de manières légèrement différentes, ce qui ajoutait une longueur inutile sans apporter de valeur. Ils ont identifié des éléments spécifiques qui pourraient être supprimés ou reformulés pour rendre l'outil plus percutant et plus facile à utiliser à l'avenir. Par exemple, les questions sur la sécurité des informations personnelles étaient si similaires qu'elles formaient un groupe distinct et minuscule au sein de l'enquête, indiquant que l'une d'entre elles pourrait être abandonnée. De même, les questions sur l'inconfort physique lors du don formaient leur propre catégorie distincte, séparée de la motivation générale à aider la science.
En fin de compte, l'étude conclut que l'enquête est une base prometteuse pour comprendre les perspectives de la communauté sur la biobanque en Amérique latine, mais qu'elle n'est pas encore prête pour une utilisation généralisée sans révision. L'échelle d'auto-efficacité est robuste et prête à l'emploi, mais l'échelle des attitudes doit être réécrite pour mieux s'adapter aux réalités culturelles de différents pays. Plus important encore, l'étude souligne la nécessité critique de changer la manière dont le consentement éclairé est délivré. Il ne suffit pas de remettre simplement un formulaire à un participant pour signature ; les chercheurs doivent vérifier que les gens comprennent réellement ce à quoi ils consentent, particulièrement en ce qui concerne ce qui se passe si un risque pour la santé est découvert et qui a le droit de consulter leurs données. Alors que la science s'oriente vers l'utilisation de jeux de données massifs pour l'intelligence artificielle et la médecine personnalisée, réussir ces conversations n'est plus seulement une politesse éthique ; c'est une nécessité pratique pour l'avenir de la recherche mondiale en santé.
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